Hoop voor nierpatiënten: 'Ik wil niet langer leven als een gevangene'
Urenlang spoelen aan een apparaat zo groot als een koelkast. Voor nierpatiënt Fabian is het de keiharde werkelijkheid om in leven te blijven. "Soms voelt het alsof ik in een gevangenis leef. Ik kan niet wachten op een draagbare kunstnier."
Even onbezorgd doorzakken in de kroeg of een verre reis maken, voor Fabian Cornelissen (36) is het allesbehalve vanzelfsprekend. Sinds zijn 24ste heeft hij een erfelijke nierziekte en dat betekent: plannen, plannen, plannen. Want: "Eén keer een dialyse overslaan, zit er echt niet in. De spoelmomenten gaan voor mijn dagelijkse leven."
Vier uur spoelen
Dat is zwaar. Vooral in de eerste jaren van zijn ziekte. Fabian ging jarenlang drie keer per week naar het ziekenhuis om te spoelen.
"Zo'n dialyse duurt vier uur. Je ligt daar dan maar. Te wachten." Sinds een paar jaar heeft Fabian een dialyseapparaat in huis. Een joekel van een ding, naast zijn nachtkastje. Dat neem je niet even zomaar ergens mee naartoe.
"Ik spoel 's nachts", vertelt Fabian. "Het is fijner dan in het ziekenhuis liggen, maar ideaal is het niet."
Kunstnier steeds dichterbij
Fabian kan dan ook niet wachten totdat hij een draagbare kunstnier krijgt. Dat moment komt steeds dichterbij, Om die kunstnier verder te ontwikkelen, is de Nierstichting vandaag een wereldwijde inzamelingscampagne gestart. Fabian hoopt dat hij over een paar jaar de kunstnier kan gaan gebruiken.
En dat hoopt hij niet alleen voor zichzelf. "Mijn zoon Dirk van 9 jaar heeft dezelfde nierafwijking. Ook zijn nieren werken niet."
Zo groot als een iPad
Beter wordt hij niet, maar met een kunstnier wordt Fabians ziekte wel draaglijker. "De kunstnier is zo groot als een iPad. Je kunt hem overal mee naartoe nemen." Dat betekent meer vrijheid.
Maar een kunstnier is ook beter voor zijn gezondheid. "Ik moet aan een dialyseapparaat om in leven te blijven. Als ik mijn bloed niet spoel en zuiver, ga ik dood. Maar na een dialyse voel ik me vaak beroerd. Spoelen is ook niet gezond. Het tast je organen aan en is slecht voor je hart."
Minder belastend
Omdat een kunstnier klein is, kun je vaker spoelen. "En dat is beter voor je lichaam. Dat wordt minder belast."
Om de kunstnier te kunnen realiseren, is 10 miljoen euro nodig. "Met dat geld kunnen wetenschappers een prototype maken. Daarna moeten zorgverzekeraars zich melden om de kunstnieren te vergoeden. Daarmee zouden alleen al in ons land duizenden nierpatiënten geholpen zijn en een mooier leven krijgen. Dat zou werkelijk fantastisch zijn."
Meer op rtlnieuws.nl:
Nierstichting start actie voor draagbare kunstnier