Irenes moeder had baarmoederkanker: 'Ze overleed in mijn armen'

Irenes moeder was een verhalenverteller. Een 'echte verbinder', zoals Irene het zelf noemt. "Ze hield ervan het gesprek aan te gaan en stond altijd open voor meningen van anderen", zegt Irene, die het nu haar taak heeft gemaakt om het verhaal over haar moeder te verspreiden. "Het ging allemaal zo snel. Binnen negen weken waren we haar kwijt. Tot op de laatste seconde vocht ze voor haar leven. Zelfs toen ze wist dat haar overlevingskans nog minder dan een procent was, wilde ze doorgaan. Dat was typisch mijn moeder."

Pijn in buik en onderrug

Drie jaar geleden bezocht Irenes moeder, die Cecile heette, voor het eerst haar huisarts vanwege pijn in haar buik en onderrug. "Volgens de arts was stress de oorzaak. Mijn moeder kreeg het advies om naar de fysio te gaan en dat deed ze, maar haar klachten verminderden niet. Later werd een scan van haar darmen gemaakt, maar ook daar kwam niks uit. Met de wetenschap van nu denk ik: waarom maakten ze een scan van enkel haar darmen – en niet van haar hele lichaam?"

In de twee jaar die volgden bleven de klachten aanwezig en zocht Cecile af en aan naar manieren om de pijn te verlichten. "Op een gegeven moment zei ze dat het misschien glutenintolerantie was en begon ze aan een glutenvrij dieet. Ze lette altijd al op met wat ze at, maar nu probeerde ze er ook nog alles aan te doen om zo min mogelijk gluten te consumeren. Het hielp niks. Haar buik bleef pijnlijk en begon op te zwellen. Dat vond ze vreselijk, want ze had haar hele leven juist zo hard gewerkt om haar lichaam in vorm te houden."

Omdat Ceciles buik steeds dikker werd, dacht de huisarts dat de klachten misschien door een verstopping in de darmen werden veroorzaakt. "Mijn moeder kreeg daarom laxeermiddelen, maar ook die hielpen niet. Een week lang liep ze daarna met een enorm gezwollen buik, totdat het echt niet meer ging en ze opgenomen werd in het ziekenhuis", zegt Irene, die toen ze dat hoorde, een weekendje weg was. "Ik weet nog dat ze aan de telefoon liet weten dat ik me geen zorgen hoefde te maken, omdat ze dacht dat ze de volgende dag wel weer thuis zou zijn. Maar niets bleek minder waar."

Toen Irene later die week haar moeder - die toch langer dan een dag in het ziekenhuis moest blijven - bezocht, zag ze aan de gezichten van de artsen dat het foute boel was. "Ik begon te googelen en zag dat mijn moeders symptomen overeenkwamen met die van baarmoeder- en eierstokkanker. Ik vertelde dat tegen mijn moeder, maar zij wilde daar niks van weten. Ze was er op dat moment nog steeds van overtuigd dat er niks ernstigs was en dat het weer over zou gaan."

Tumor

Er werd vocht weggetapt en een inwendige echo gemaakt. De echo bevestigde waar Irene zo bang voor was. "Er bleek een tumor van maar liefst 17 centimeter in mijn moeders baarmoeder te groeien. Deze had zich verkleefd aan haar eierstok en na verder onderzoek ontdekten de artsen dat ze ook uitzaaiingen naar haar buikholte had."

Het bericht sloeg in als een bom. "Toch bleven we als gezin optimistisch. Mijn moeder zag altijd kansen. Ook nu wilde ze zich er niet te druk over maken en besloot ze naar het positieve te kijken. De artsen gingen een behandelplan opstellen en zij had goede hoop dat ze een geschikte behandeling zouden vinden die aansloeg", zegt Irene, die een week later samen met haar moeder, vader en tweelingbroer terugging naar het ziekenhuis. "Daar kregen we te horen dat ze eigenlijk niet veel meer konden doen. Volgens de artsen was mijn moeder doodziek: baarmoederkanker in stadium vier, een agressieve en zeldzame variant."

Geen passende behandeling

De variant was zo zeldzaam, dat de artsen geen passende behandeling konden vinden. "Dat wilde mijn moeder niet geloven en we hebben een second opinion opgevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Daar kwam uit dat een chemobehandeling misschien toch nog mogelijk was, omdat de artsen daar zagen dat haar lichaam nog relatief sterk was. Dat gaf ons hoop."

Of ze de chemobehandeling zou ondergaan? Daar hoefde Cecile niet lang over na te denken. "Ze was 62 jaar oud en wilde daar graag nog wat jaren aan vastplakken", zegt Irene, die nog steeds verbaasd is dat uitgerekend haar moeder ernstig ziek werd. "Wij dachten altijd dat ze met haar levensstijl 90 jaar zou worden. Ze dronk niet, rookte niet en was lichamelijk zeer actief. Het was een eyeopener voor ons allemaal dat ook mijn moeder geveld kon worden door zo'n gemene ziekte."

Naarmate de tijd verstreek ging het steeds slechter met Cecile. Tussentijds opereren om de tumor kleiner te maken kon niet meer: ze zat al in het laatste stadium. Ondertussen wachtte ze nog steeds op haar chemobehandeling. "Vanwege corona en een overvloed aan andere kankerpatiënten hadden ze op zeer korte termijn geen plek voor haar. De dikke buik bleef, waarna vocht werd weggetapt. Dat maakte de situatie enigszins draaglijk, maar het feit was nog steeds dat ze doodziek was. Toch bleef mijn moeder regelmatig bewegen, in de veronderstelling dat ze dan zo fit mogelijk aan de chemokuur kon beginnen."

Tijdens het wachten op haar chemokuur werd Ceciles medische dossier doorgestuurd naar het ziekenhuis in Maastricht, omdat ze daar wellicht nog mee kon doen aan een Amerikaans onderzoek, dat haar kans op een levensduur vergrootte. "Dat klonk aantrekkelijk, maar als ze dat wilde, zou ze in ieder geval nog anderhalve week moeten wachten en we wisten niet of ze die tijd had, omdat haar kankervorm zeer agressief was en zich daardoor snel verspreidde."

Behandeling annuleren?

Hoewel Irene huiverig was, waren de artsen overwegend positief. "Zij dachten dat mijn moeder het in ieder geval nog anderhalve week zou volhouden. Zelf dacht ik: hoe sneller ze behandeld kan worden, hoe beter. Uiteindelijk kozen we ervoor de Nederlandse chemobehandeling te annuleren en voor de Amerikaanse te gaan", zegt Irene, die vertrouwde op het advies van de artsen. "Hij is specialist dus ik ging ervan uit dat hij het beter kon inschatten dan ik. Ik vond het een fijn idee dat ik me in ieder geval ergens aan kon vasthouden."

Weken gingen voorbij, maar nieuws over het Amerikaanse behandeltraject bleef uit. In de tussentijd ging Ceciles gezondheid bergafwaarts. "Ze had steeds meer zorg nodig en ik stopte met werken. Het ongemak van haar buik werd elke dag erger. Toen het echt niet meer ging belden we de arts in Maastricht: die wilde dat mijn moeder langskwam voor controle. Na wat onderzoek bleek dat de kanker zich had verspreid rondom haar darmen."

Laatste poging

Cecile bleef in het ziekenhuis zodat de artsen haar in de gaten konden houden. Irene bezocht haar zo veel en vaak ze maar kon. Twee weken lang, dag in dag uit. "Tot de artsen het nieuws brachten waar ik al die tijd al bang voor was", zegt Irene, die het zich allemaal nog goed kan herinneren. "Ik zat bij mijn moeder toen we de woorden kregen die niemand wil horen. 'We kunnen niks meer voor jullie doen', zei de arts. Mijn moeder wilde het niet geloven en vroeg: 'Is er dan echt niks meer mogelijk?' waarop de arts antwoordde dat haar kans op overleven nog minder dan  een procent was. "Dan houd ik me daaraan vast', zei ze."

Twee dagen nadat de artsen haar hadden opgegeven, kwamen ze met een nieuw bericht. "Ze waren verbaasd dat mijn moeder nog zo kwiek was. Ook zeiden ze dat ze ons zo bewonderden om onze krachtige instelling en positieve energie. Ze besloten nog een laatste poging tot behandelen te doen. Mijn moeder zou sondevoeding krijgen om aan te sterken, zodat ze operatief een stoma konden plaatsen en ze dan toch nog een chemokuur kon ondergaan. Hoewel mijn moeder niet meer kon eten en ze constant veel pijn had, wilde ze dat maar wat graag proberen."

Om op krachten te komen begon Cecile weer met wandelen. Elke dag een beetje, steeds een stukje verder. "Een week lang heeft ze keihard gestreden om in een zo kort mogelijke tijd weer enigszins fit te worden. Helaas kreeg ze een longembolie en moest ze aan de bloedverdunners, wat betekende dat ze zes weken niet geopereerd mocht worden. Die tijd had ze niet. De tumor groeide te hard en voor de tweede keer kregen we te horen dat de artsen niks meer konden doen", zegt Irene, die wist dat haar moeder niet lang meer zou leven, al hield ze nog steeds hoop. "Zolang het nog kon hebben we als gezin van elkaar genoten. Ze is nog anderhalve week thuis geweest, waarna ze in mijn armen overleed."

Baarmoederkanker v.s. Baarmoederhalskanker

Irene wil met het delen van haar verhaal andere vrouwen, maar ook artsen bewust maken van baarmoederkanker. "Vaak wordt deze ziekte verward met baarmoederhalskanker, waarbij je een uitstrijkje kunt maken en kunt uitsluiten of je het hebt. Baarmoederkanker wordt minder vaak en minder snel gezien en is daardoor een sluipmoordenaar. Als artsen het bij mijn moeder in een eerder stadium hadden ontdekt, was ze er nu misschien nog wel geweest."

Ook hoopt Irene op deze manier iets moois voor haar moeder achter te laten. "Zij zag overal mogelijkheden en stond altijd voor iedereen klaar. Ik hoop op deze manier het stokje van haar over te nemen en wil tegelijkertijd dat iedereen weet wat voor mooie en sterke vrouw zij was. Op haar sterfbed zei ze: 'Vertel mijn verhaal, want als je hier ook maar één iemand mee kunt helpen, dan is dat het waard'. Ze liet een briefje achter voor mijn tweelingbroer en mij, met daarbij een geldbedrag dat ze voor ons gespaard had. Op het briefje stond: 'Geef het en deel het met een liefdevol hart.'"

"Mijn moeder was mijn grootste bezit. Mijn maatje, favoriete vrouw en voorbeeld. Ik hoefde maar te bellen en ze stopte met alles wat ze op dat moment aan het doen was. Nu dat is weggevallen realiseer ik me extra goed wat voor bijzondere rol zij in mijn leven had. Ik mis haar nog elke minuut van de dag. Ik ben verdrietig, maar tegelijkertijd heel dankbaar dat ik haar onvoorwaardelijke liefde heb mogen ervaren."