'Woorden. Weg. Alles. Weg.' Na haar bevalling kon Myrthe (27) niet meer praten
Negen maanden geleden werd de 27-jarige Myrthe wakker in het ziekenhuis. Ze kon niet praten en bleek al drie weken moeder te zijn – daar had ze geen idee van. Door een hersenbloeding was Myrthe een tijd buiten bewustzijn, en sindsdien kampt ze met de taalstoornis afasie. "Woorden. Weg. Alles. Weg."
Als Myrthe kon, dan zou ze in dit interview zeggen dat ze zich soms gefrustreerd voelt. Dat ze het mist om eindeloos lang te appen met vrienden en haar familie. Dat ze het mist om over het weer te praten met de buurvrouw. Dat ze het koetjes- en kalfjesgesprekje in de supermarkt mist. Dat ze weer eens een lang, diepgaand gesprek met haar vriend wil voeren. Maar ook dat ze de hoop niet opgeeft, en dat ze zeker niet ongelukkig is.
Ze zou mensen willen zeggen dat ze niet achterlijk is – dat mensen ook niet harder tegen haar hoeven te praten, of langzamer. Ze zou willen uitleggen wat afasie is, ze zou willen zeggen dat ze alles kan volgen, alles kan horen.
Alleen ze kan het niet. De woorden zijn er wel, in haar hoofd, ze komen alleen haar mond niet uit.
Negen maanden geleden belandde Myrthe in het ziekenhuis. Ze was dertig weken zwanger en voelde zich tot de dag van de opname goed. Het was een fijne zwangerschap, Myrthe en haar vriend Yannick hadden zin in het ouderschap, ze verheugden zich erop hun dochtertje te ontmoeten. Myrthe werkte bij een callcenter en was bezig met een studie voor onderwijsassistent.
Enorme kletskous
"Goed", zegt Myrthe erover, waarop haar moeder, Anna Maria, aanvult: "Het ging allemaal heel goed, hè, Myrth, je leven. Je was een ongelooflijke kletskous. Echt, je kon iedereen de oren van de kop af praten. En je hield van goede, diepgaande gesprekken."
Een knik. Een glimlach.
"Tot", zegt Myrthe. Ze zit op de bank van haar appartement in Groningen en wijst naar haar hoofd. Er zit een woord in, het wil er niet uit, maar ze wéét het wel. "Tot je hoofdpijn kreeg", zegt haar moeder. "Hoofdpijn", zegt Myrthe. Anna Maria: "Eerst dacht ze dat het migraine was, maar toen het de volgende dag nog niet over was en ze ook slecht zag met links, is ze toch naar de dokter gegaan."
"Dokter", herhaalt Myrthe, dat had de logopedist gezegd: herhalen, herhalen, herhalen. Of, hoe Myrthe het een paar keer tijdens het gesprek zegt: "Oefenen, oefenen, oefenen."
Myrthe werd opgenomen en ging aanzienlijk achteruit. Ze had een extreem hoge bloeddruk door zwangerschapsvergiftiging die maar niet naar beneden ging, en op scans was zichtbaar dat er een hevige bloeding in haar hersenen was geweest. Ze was het grootste deel van de tijd buiten bewustzijn en kreeg niets meer mee van wat er om haar heen gebeurde. "Eigenlijk was je al weg, hè." Myrthe haalt haar schouders op. Ze weet het niet meer. Ze weet niets meer van die periode.
Haar moeder en bonusvader waren 's nachts in allerijl naar het ziekenhuis gekomen, Yannick week niet van haar bed, de artsen waren duidelijk: 'We moeten de baby nu halen, anders overleven zowel moeder en kind het waarschijnlijk niet.'
Háál haar
"We stonden erbij en we keken ernaar", zegt Anna Maria. "Gisteren was ze nog gezond, nu lag ze misschien wel dood te gaan. We wisten dat het kindje te vroeg geboren zou worden en het misschien ook niet zou overleven, maar ik kende op dat moment mijn kleindochter nog niet. Ik dacht alleen maar: háál haar, háál haar, red mijn dochter."
Myrthe werd onder volledige narcose gebracht en zou bevallen zonder het door te hebben. "Dat was veiliger, want Myrthe zou niet snappen wat 'persen' of 'puffen' betekende." Anna Maria filmde alles zodat Myrthe het later nog kon zien.
Toen het kindje, piepklein, ter wereld kwam, zette ze het meteen op een krijsen. "Vaak hebben die premature baby'tjes daar helemaal geen energie voor", zegt Anna Maria. "Maar het was net alsof dit meisje schreeuwde: 'Ik ben er, ik ga dit overleven'."
Ze werd onderzocht, in een couveuse gelegd, en kreeg overal slangetjes, toeters en bellen, net zoals haar moeder. Yannick hield het meisje meerdere keren per dag tegen zich aan, Myrthe kreeg niets mee. Holle blik, half verlamd, bleke gelaatskleur, ze staarde voor zich uit, kon niet praten, niet lopen. "Je besefte het niet hè, dat je moeder was geworden."
Myrthe schudt haar hoofd. "Heel…" Ze is even stil. Dan: "Groen." Ze lacht hardop. Nee. Niet groen. Waarom zegt ze nou groen? Ze bedoelt gek. "Gek. Gek, heel."
Instinct
"We legden Alice bij Myrthe op de borst, dat ging heel natuurlijk. Ze wist dan wel niet: dit is mijn kindje, maar ze vóélde het wel. Alice dronk zelfs uit haar borst, want Myrthe had voor de bevalling aangegeven dat ze borstvoeding wilde geven en dat zou Alice helpen weerbaarder te worden. Je zag op dat moment echt Myrthes moederinstinct. Als vanzelf sloeg Myrthe haar arm om dat kleine baby'tje heen."
Sluimerend kwam Myrthe bij. Haar eerste woord was 'oma'. "Ik weet nog dat ik dacht: heeft ze het nou over haar eigen oma? Misschien heeft ze daarover gedroomd, ik had geen idee. Tot ze naar mij wees. 'Oma'. Ik was oma geworden. Toen beseften we: ze is er weer."
Een naam voor hun dochter hadden Yannick en Myrthe nog niet. Yannick is met zijn telefoon en een lijst met meisjesnamen, op alfabetische volgorde, afgegaan. Hij begon bij Aaf, Aafje, Aag, Abi, Ada – tot hij bij Alice kwam. Myrthe knikte. Ze kon de naam van haar dochtertje niet herhalen, maar wist: dat is de naam van ons meisje.
Geen garanties
Afasie was de diagnose: de hersenbloeding heeft de linkerkant van Myrthes hersenen aangetast, en daar zit ons taalvermogen. "Ze konden ons geen garanties geven dat het terug zou komen." De artsen hadden uitgelegd: de woorden moeten via een omweg, naar haar rechterhersenhelft, voordat ze ze kan uitspreken. Dat is dus een kwestie van –
"Oefenen", zegt Myrthe, "oefenen, oefenen, oefenen."
"Ja. Dat is wat je ging doen, hè. Ze gaat er echt voor. Dat vind ik zo knap."
Wat is afasie?
"Afasie is een spraak- en taalstoornis, die ontstaat vanuit een stoornis in het brein, zoals een infarct of een bloeding", legt hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder uit. Alle vormen van taalverwerking kunnen aangetast worden bij afasie: praten en luisteren, maar ook lezen en schrijven. In sommige gevallen kun je dan letters verwarren, en bijvoorbeeld het verschil tussen 'peer' en 'beer' niet meer begrijpen. Maar bij andere patiënten, zoals bij Myrthe, zijn de gevolgen een stuk heftiger. Er zijn hulpmiddelen voor mensen met afasie, zoals apps of aanwijsboeken met plaatjes. Ook logopedie kan helpen.
Heel lang was 'oma' het enige woord dat Myrthe kon zeggen. Lezen en schrijven ging met geen enkele mogelijkheid. Ze herkende de letters wel, maar kon er geen woord meer van maken. Op appjes kon ze niet meer antwoorden, ondertiteling op Netflix was Abracadabra voor Myrthe, en ook de chatgesprekken die ze altijd met haar gamemaatjes met World Of Warcraft had, vielen stil.
"Ee, ee", zegt Myrthe. Even denkt ze na. Ze wil de tijd hebben om het woord uit te spreken dat ze in haar hoofd heeft, dat hebben Yannick en Anna Maria ook geleerd van de artsen: geef haar de kans het zelf te doen. Het komt wel. "Eenzaam. Soms." Anna Maria vult aan: "De wereld draait om communicatie. Overal en altijd." Maar Myrthe glimlacht. "Positief." Dat wil ze, positief blijven, want ze leeft nog, Yannick en zij redden het samen, ze heeft haar familie, een fijn huis. En haar dochtertje, de knapste van de knapsten, de mooiste van de mooisten.
Mooi
Ze spelen samen. Myrthe doet Alice in bad. Ze knuffelen. Ze neuriën liedjes samen, dansen, slapen, eten. "Alice!" zegt Myrthe. Grote glimlach. Hun band is goed. Niets ervan wijst er nog op dat Myrthe de eerste drie weken van haar dochters leven mentaal afwezig was.
Ze heeft de bevallingsvideo teruggekeken. Of dat emotioneel was? Myrthe zal niet zo snel huilen. Die zal niet zo snel denken: waarom overkwam mij dit? "Mooi", zegt ze, over de bevalling. "Maar raar. Raar." En dan: "Alien." Haar moeder lacht. "Ja, Alice is nu heel knap, maar toen ze was geboren was ze echt een beetje een kleine alien."
De eerste keer dat Myrthe iets anders leerde dan 'oma', was toen Anna Maria – die van zingen houdt – een liedje aan het zingen was. Daar kwam het woord 'mooi' in voor. Anna Maria doet het na, hoog, zangerig: 'móóóóóói', en vanuit haar ziekenhuis bed deed Myrthe ineens: 'Móóóóóí'. "Ik wist niet wat ik hóórde. Toen zijn we gaan zingen. Vader Jacob, Slaap Kindje Slaap." Al zingend leerde Myrthe nieuwe woorden.
Niet goed
Na een paar ziekenhuisweken belandde ze in een revalidatiekliniek, waar ze in een aangepaste woning kon verblijven samen met Yannick en Alice. Er kwam een kraamzorgster, gewoon, zoals dat bij elk kersvers ouderstel gaat, en Myrthe leerde haar dochtertje voeden met één werkende hand, en luiers verschonen.
"Niet goed", zegt Myrthe. Waarmee ze zeggen wil: dat ging in het begin niet zo goed. Maar: "Oefenen, oefenen, oefenen." Nu gaat het goed. Nu kan ze het dromend doen.
Myrthe leerde opnieuw lopen. Ze leerde steeds meer woorden. Ze ging steeds meer de deur weer uit. Even een boodschap doen (geen moeilijke boodschappenlijstjes, gewoon, dingen waar ze niet voor hoeft te lezen). Even lunchen met Yannick, met haar moeder en bonusvader. Ze draagt altijd een kaartje bij zich, waarop staat dat ze afasie heeft en wat dat is. "Wilt u gesloten vragen stellen", staat daar onder andere op.
Achterlijk
Myrthe leerde steeds meer woorden, dingen zelf doen, maar ze leerde ook: wat voor vertekend beeld de wereld van je heeft als je niet kan praten.
"Mensen gaan hard praten", zegt Anna Maria. "ECHT. HEEL. HARD. EN. EXTREEM. LANGZAAM. Alsof ze achterlijk is."
Dat is ook een van de redenen waarom Myrthe haar verhaal vertelt. Om meer bekendheid te geven aan afasie. Om mensen uit te leggen wat het is. Hoe het is. En om te laten zien: ze is niet dom. De woorden zitten er. Echt. "Frustrerend", zegt ze, maar wel met een glimlach, alles met een glimlach. "Heel. Frustrerend. Soms… verdrietig."
Maar ze blijft oefenen, oefenen, oefenen. Eerst praten, maar straks ook schrijven en lezen. "Ik ken niemand met zo veel doorzettingsvermogen", zegt Anna Maria. "Misschien – hopelijk – komt er straks een periode waarin ze samen met Alice dezelfde woorden leert en dezelfde boeken leest. Dat zou bizar zijn, maar tegelijkertijd heeft het ook iets moois."
Hulp
Myrthe heeft een paar keer per week fysiotherapie, staat nu op de wachtlijst voor een ligfiets met een bak erachter zodat ze Alice naar de opvang kan brengen, en ze heeft een spraakcomputer die haar helpt als ze even niet meer op een woord kan komen. Hij is voorgeprogrammeerd met de namen en woorden die ze vaak gebruikt: Alice, Yannick, speen, thee, fysiotherapie, brood.
En dan is er nog één woord dat Myrthe vaak gebruikt, maar dat niet in de spraakcomputer staat. Is niet nodig. Want hij zit in haar hoofd, en ze weet hoe ze het uit haar mond moet krijgen. Het is haar streven, haar manier om te laten zien wat ze wil:
"Vooruit."
Zondaginterview
Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.
Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl
Lees hier de eerdere zondaginterviews.