'Nu weet ik dat er niets mis is met me': Isabelle (33) is blij met diagnose autisme

"Het geeft zoveel rust dat ik nu weet wat er aan de hand is", vertelt Isabelle. Ze zit aan de keukentafel van haar huis in Deventer, waar ze samen met haar vriend Freek woont. "Er was een naam voor, en ik ben niet de enige wiens hoofd zo werkt. Dat was voor mij heel belangrijk."

Gepest op school

Dat ze 'anders' is, heeft ze altijd geweten, denkt ze nu. Op de basisschool werd ze gepest, misschien zelfs al in de kleuterklas, maar ze herinnert het zich vanaf groep 3. "Ik dacht dat het kwam omdat ik rode krullen had en uit een heel ander gezin kwam dan andere kinderen in het dorp. Wij waren vanaf mijn vijfde vegetariërs, gingen op fietsvakanties en mijn ouders waren lid van de vuurtorenvereniging. Er waren heel veel redenen voor kinderen om 'grapjes' over mij te maken."

Op de basisschool bestond het pesten uit opmerkingen. 'Vieze rooie', herinnert ze zich. 'Vuurtoren'. En op de middelbare school deden leerlingen bijvoorbeeld een schaap na als zij de kantine binnenkwam.

Ze noemt het vroegere gedrag van haar klasgenoten geen pesten, maar 'grapjes'. "Want mensen zeggen altijd dat het erbij hoort. Dat het 'nu eenmaal gebeurd is'. Dat vind ik absoluut niet. Maar je hoort ook vaak dat mensen die op latere leeftijd geconfronteerd worden met hun pestgedrag zeggen dat ze het zich niet zo herinneren. En dan denk ik: misschien zat het in mijn hoofd? Maakte ik het erger dan het was? Tegelijkertijd weet ik dat het niet zo is." 

Het is dat continue getwijfel aan de werking van haar eigen hoofd dat vaker terugkomt in het verhaal over haar autisme. "Mijn hoofd werkt echt anders. Als kind begreep ik de wereld ook nooit zo goed. Waarom kon ik niet meedoen met de rest, anders dan dat ik er misschien anders uitzag en andere interesses had? Waarom moesten ze steeds mij hebben? Dat snapte ik oprecht niet. Nu weet ik: ik reageer op situaties op een manier die voor mij werkt, en die is waarschijnlijk anders dan de reactie van anderen."

Sociaal wenselijk gedrag 

Het zorgde er ook voor dat ze zich sociaal wenselijk gedrag aanleerde. "Door mijn autisme neem ik alles heel letterlijk en snap ik grappen bijvoorbeeld niet. Maar ik heb geleerd om mee te lachen als anderen lachen, en om in onbekende situaties te kijken wat anderen doen en hen vervolgens na te doen. Uiteindelijk dacht ik: wie ben ik eigenlijk zelf? Als ik niet zou doen wat anderen van mij verwachten? Daar ben ik nog steeds naar op zoek."

Toen ze een paar jaar geleden vastliep tijdens een documentaire die ze samen met anderen maakte, besloot ze: ik ga uitzoeken waarom ik anders ben. "De samenwerking voor die documentaire en de communicatie met het productiehuis waren voor mij veel te complex. Dan dacht ik te begrijpen wat ze zeiden, en dan vertelde ik het thuis aan Freek en die zei: ja, maar ze bedoelen dit. Ik dacht: hoe kan het nou dat iedereen het begrijpt, en ik iets anders hoor? Dat koste enorm veel energie, elke keer bedenken wat mensen nou echt bedoelden."

"Tegelijkertijd had ik al een paar jaar een goede vriendin, Vera, die totaal anders is dan ik. Zij is zangeres, altijd te laat, een flierefluiter – maar het klikt tussen ons. Ik durfde haar te vertellen dat mijn hoofd continu doorratelt en ik altijd heel veel vragen heb. Zo kwamen we erachter dat mijn hoofd echt anders werkt. Vera kan bijvoorbeeld 'eind van de middag' afspreken. Ik denk dan: hoe laat is dat? Ik heb het verschillende mensen gevraagd, en iedereen noemt een andere tijd. Dat is heel ingewikkeld." 

Autisme bij vrouwen

Een paar jaar eerder had Isabelle een boek gelezen over autisme. "Ik dacht: dit is het. Maar ook: ik moet het alsnog zelf doen. Wat heb ik aan een diagnose als ik toch mee moet kunnen draaien in de maatschappij? Doordat ik vastliep bij het productiehuis, dacht ik: nu moet ik. Ik wil toffe dingen blijven maken. Als mijn hoofd anders werkt, dan is er misschien ook wel een manier om daarmee om te gaan."

Aan het eind van haar werk voor het productiehuis begon ze zichzelf te filmen en voicememo's op te nemen van haar gedachten. "Zo ontstond het idee om een documentaire te maken over mijn zoektocht naar de diagnose. Die wordt bij vrouwen vaak pas laat gesteld, omdat autisme bij ons er heel anders uitziet dan bij mannen." 

"Wij hebben geen obsessie voor treinen of vliegtuigen en lijken sociaal vaardiger omdat we ons al jong sociaal wenselijk gedrag hebben aangeleerd. Van veel vrouwen met autisme wordt daarom lang gedacht dat ze lui zijn of bijvoorbeeld niet willen leren. Maar we willen het wel, we kunnen het alleen niet op dezelfde manier als neurotypische mensen (mensen van wie de hersenen volgens de norm werken, dus mensen zonder bijvoorbeeld ADHD of autisme, red.)."

Overzicht zoeken

Ze heeft sinds ze de diagnose geleerd hoe 'anders' haar hersenen werken. "Het grootste inzicht voor mij is dat neurotypische mensen top-down denken. Ze zien een probleem en bedenken welke elementen ze nodig hebben om het op te lossen."

"Mensen met autisme denken bottom-up: wij zien allemaal losse elementen, en gaan daar het overzicht in zoeken. Dat uit zich bijvoorbeeld als ik de keuken moet opruimen. Ik zie heel veel dingen die moeten gebeuren, maar waar moet ik beginnen? En als ik het afval naar de container moet brengen, is die dan niet vol? Die gedachte weerhoudt mij ervan om het te doen. Als Freek appt: wil jij het afval opruimen? De container is leeg. Dan lukt het me wel."

In de documentaire zien we gesprekken met familie en vrienden van Isabelle. Zoals met haar moeder, die helemaal niet vindt dat er iets 'mis' is met Isabelle, maar later tot de conclusie komt dat ze zelf waarschijnlijk ook autisme heeft, waardoor ze het nooit heeft gezien. We horen Freek vertellen over een ruzietje waarin hij zegt: 'Ja duh, is de paus katholiek?' en Isabelle antwoordt: 'Ja, weet ik veel?!' En we horen vriendin Vera 'gefeliciteerd!' roepen door de telefoon als Isabelle vertelt dat ze de diagnose heeft gekregen, omdat ze weet hoe belangrijk de diagnose voor Isabelle was.

Huilend voor de camera

Maar we zien ook verdrietige momenten, zoals wanneer Isabelle huilend voor de camera zit en zegt: "Ik wil gewoon zo graag dat ik het begrijp, dat ik het anders kan zien en dat het gewoon anders werkt in mijn hoofd. Ik wil gewoon niet dat mijn hoofd zo werkt, dat alle mensen zeggen het zit zo, en in mijn hoofd werkt het gewoon echt niet zo." 

"Die momenten heb ik nog steeds", zegt ze nu. "Er zijn veel dingen die moeilijker zijn. Ik moet bijvoorbeeld mijn energie heel goed in de gaten houden. Vanmorgen heb ik dit interview, en aan het eind van de middag ga ik koffie drinken met een goede vriend. En dan is mijn dag op."

"In de titelsong van mijn documentaire zingt Vera de zin 'ik wil nog wel blijven, maar morgen is er ook'. Ik ben weleens huilend teruggefietst uit de stad om kwart over twaalf, omdat ik het heel gezellig vond maar de dag erna echt naar een afspraak moest. Ik dacht ik móét nu naar huis, anders kan ik het niet. Natuurlijk stort iedereen weleens in en moet iedereen weleens uitslapen. Maar ik moet dagelijks afwegen wat ik wel en niet doe. Dat zien mensen niet."

Waar ze ook van baalt, is dat ze van slag kan zijn door dingen die voor anderen heel klein zijn. "Als Freek zegt dat hij 's avonds pasta maakt, maar vervolgens thuiskomt met rijst, dan heb ik een error. Het is belachelijk dat ik daar dan om moet huilen, dat weet ik. Maar ik doe het wel."

Hoofd- en bijzaken 

"Ik kan geen hoofdzaken van bijzaken onderscheiden. Voor mij is alles even belangrijk. Als iemand bijvoorbeeld zegt: 'O, we moeten echt eens naar Berlijn', dan ben ik 's avonds een hotelletje aan het zoeken. Maar als ik er dan weer over begin, dan weet de ander niet eens meer dat die dat gezegd heeft."

"En zo is het ook met de post: die reclamebrief van de Postcode Loterij is voor mij net zo belangrijk als de brief van de Belastingdienst. Al snel ligt er dan een stapel ongeopende brieven waarin ik het overzicht totaal kwijt ben. Freek opent daarom mijn post en zegt: dit moet je betalen, dit mag je verscheuren." 

Maar zowel de documentaire als dit interview moet geen slachtofferverhaal worden, vindt Isabelle. "Want zo voel ik me niet. Ik heb op de middelbare school altijd al een duidelijk doel gehad: ik wilde iets doen met fotografie of video. Op mijn 19de maakte ik video's voor het Burgerweeshuis, een poppodium in Deventer. Daarna volgde ik verschillende artiesten als fotograaf, onder wie de zanger Typhoon, die ik twee jaar volgde."

Lachend: "Hij zei dat hij vaak niet eens doorhad dat ik er was, dat ik bijna onzichtbaar was. Dat heb ik toch maar geleerd van het gepest op school. Ik heb al 13 jaar een eigen bedrijf als fotograaf en documentairemaker. Ik kan in die zin heel goed voor mezelf zorgen."

Supervette expositie 

"En er zijn ook situaties waarin ik beter presteer dan anderen. Ik heb een hyperfocus. Ik heb vier jaar lang aan de vorige documentaire gewerkt, ik denk dat anderen dat al lang zouden hebben opgegeven. En ik ben met een zelfgebouwde bus naar IJsland gereden. Iedereen zei dat het niet kon, maar er gaat een boot van Denemarken naar IJsland. Ik zocht uit hoe ik een bus moest ombouwen tot camper en dat heb ik gedaan."

"Dat is een leuke kant: als ik zeg dat ik iets doe, dan doe ik het ook. Dat brengt me ver. Zoals tijdens dat project voor Typhoon. Dan verlies ik weleens andere dingen uit het oog, zoals goed voor mezelf zorgen, maar het levert me wel een supervette expositie op."

En het zorgt voor een hoop grappige situaties, vinden zowel Isabelle als haar vriend Freek. "Op de basisschool had ik godverdomme gezegd. Daar was de juf boos om geworden. Ze zei 'ga je mond wassen met zeep'. Dat heb ik letterlijk gedaan." Freek lacht: "Of die film over een reïncarnatie van John Lennon die we eens keken. Dat jij aan het eind vroeg: die John Lennon is zeker dood? Je had het hele punt gemist. En dat je de bus ging ombouwen. Het eerste wat je kocht was het servies, dat vervolgens in een doos continu in de weg stond terwijl je aan het klussen was." Isabelle: "Inmiddels kan ik daarom lachen." 

Inside Aut

Dat autisme niet alleen maar iets negatiefs is, laat ze ook zien in de documentaire die ze erover heeft gemaakt, Inside Aut. Die draait in verschillende filmzalen verspreid door het land en over een paar weken mag ze daarvoor de Overijsselse Cultuurprijs 2023 in ontvangst nemen.

"Inmiddels hebben zo'n 4000 mensen hem gezien. Dat is veel voor een documentaire zonder productiehuis en distributeur, want ik moet alles zelf doen: het maken, de pers, zorgen dat zalen hem willen draaien... Na afloop mailen mensen ook dat ze hem zo hoopvol vinden. Zo mailde iemand dat haar dochter van 15 net de diagnose had gekregen en dat voelde alsof alles even instortte, maar dat ze na het zien van mijn documentaire weer hoop hadden gekregen. Waar dat in zit? Ik denk in dat ze zien dat ik goed functioneer, en alleen al in dat iemand met autisme in staat is zo'n documentaire te maken. Dat laat zien dat andere mensen met autisme ook kunnen bereiken wat ze willen, op hun eigen manier." 

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.