Els: 'Vechten tegen parkinson heeft geen zin, boksen wél'
De dood hoort bij het leven, al staan we daar liever niet te lang bij stil. Denk jij weleens na over de soundtrack van je leven? Elke week geeft een lezer een inkijkje in diens slotakkoord. Els (66) uit Vlaardingen werkte als psychiatrisch verpleegkundige. Door de ziekte van Parkinson moest ze in 2019 stoppen met werken. Nu geeft ze klinische lessen over het omgaan met deze ziekte. Als slotakkoord heeft ze een bijzondere plaat in gedachten.
Welk nummer wil je sowieso laten horen op je eigen afscheid?
"Sacrifice van Lisa Gerrard."
Je hebt niet alle cookies geaccepteerd. Om deze content te bekijken moet je deaanpassen.
Waarom juist dit nummer?
"Dat kan ik haast niet uitleggen. Het is een gevoel. Een soort spirituele herkenning voel ik erbij, over wat we hier met z’n allen op aarde aan het klooien zijn. Aangevuld met heimwee naar de bron. De een noemt het God, de ander Allah en voor mijn man en mij - we leven allebei spiritueel - gaat het over de bron waar we vandaan komen en waarnaar ik straks weer mag terugkeren. Een heel goed gevoel."
Wat zegt het over je leven?
"Mijn man en ik zijn helderwetend en heldervoelend. Ik krijg soms boodschappen binnen van overleden mensen en die mag ik dan doorgeven. Eens per maand organiseren we een spirituele avond waarin we met anderen mediteren en tarotkaarten trekken, maar we zijn niet zweverig.
We kennen elkaar nu vijf jaar en ik wist meteen dat het klopte. Binnen twee dagen woonde ik bij hem. Ik leef volledig vanuit vertrouwen en het gaat dus ook goed. Hij heet Kees en ik noem hem altijd mijn Keesmanager, want sinds ik de ziekte van Parkinson heb staat hij me bij. Als ik links kijk, weet ik rechts niet meer waar ik ben, dus ik moet inmiddels altijd iemand meenemen als ik op pad ga. ‘s Avonds kan ik sowieso de deur niet uit, want ik ben hartstikke nachtblind geworden.
Gelukkig is Kees er voor mij. In mijn eigen behandeling én in mijn missie om mensen te leren hoe ze moeten omgaan met deze hersenziekte. Ik had al tien jaar klachten zonder dat ik het wist. Op het moment dat de tremoren begonnen, was ik al 70 procent van mijn dopamine kwijt. Want dat is wat parkinson doet. De hersencellen in het zachte deel van je brein sterven af, waardoor je geen dopamine meer aanmaakt, het stofje dat ervoor zorgt dat verschillende zenuwcellen met elkaar kunnen communiceren."
"Ik heb het gekregen door het bollen pellen, toen ik jong was. Van het landbouwgif. De generatie die na mij komt is nog veel meer blootgesteld aan schadelijke stoffen en luchtverontreiniging, dus het aantal parkinsonpatiënten zal alleen maar toenemen. Schrijnend vind ik dat.
Ik geef klinische lessen in verpleeghuizen, om verpleegkundigen te leren hoe ze met parkinsonpatiënten moeten omgaan. Het toedienen van medicatie komt bijvoorbeeld heel nauw. Je moet op vaste tijden een dosis dopamine krijgen om te kunnen functioneren, maar daar is in de overbelaste zorg niet altijd oog voor. Als de medicatie is uitgewerkt en het duurt te lang voordat de nieuwe dosis komt, dan zit je vast. Als er juist dan iemand komt om je aan te kleden, dan kun je niks en dat is voor niemand fijn. Het duurt een uur voordat de dopamine weer werkt en een patiënt weer mobiel is. Genezing is er niet, alleen maar achteruitgang. Ik vind het daarom heel belangrijk om die kennis over te brengen, want het kan zoveel frustratie voor iedereen voorkomen als de behandeling goed gaat.
Dat ik parkinson zou krijgen, kreeg ik trouwens flink wat jaren gelden al door. Ik sloeg er toen geen acht op, maar op het moment dat de tremoren begonnen voelde ik: o ja. Ik vind het vervelend, natuurlijk, maar ik ben niet boos of verdrietig. Ik ben gewend om in het hier en nu te leven. Het heeft ook geen zin om ertegen te vechten, want je kunt er toch niks aan doen. Van stress worden de klachten alleen maar erger. Bewegen helpt, en daarom doe ik aan parkinson-boksen. Ja, dat bestaat. We staan tegenover elkaar en delen hoeken en rechtse directe uit. Boksen is ook training voor je brein."
Waar droom je van?
"Dat mijn missie wortelt in de samenleving. Natuurlijk hoop ik dat er een middel wordt gevonden om parkinson te genezen. Grote dromen voor mezelf heb ik niet. Ik leef met de dag en pik daar iedere keer de pareltjes uit."
Wat is je guilty pleasure?
"Ik heb net boterkoek gebakken. Dat is een heerlijke manier om mijn soepelheid te blijven trainen en toch ook een soort guilty pleasure."
Meedoen?
Welk nummer moet er op jouw uitvaart worden gedraaid? En wat zegt dat over jouw leven? Wil je meedoen aan deze rubriek, mail dan je verhaal naar hanneke.mijnster@rtl.nl