Hester (43) doet nog één ivf-poging om zwanger te raken: 'Ivf-beleid moet beter'

Hester is gemeenteraadslid voor de PvdA in Utrecht. Vorige week maakte ze bekend tijdelijk met verlof te gaan, om zich meer te kunnen richten op de laatste ivf-poging die haar te wachten staat. Opnieuw zullen het fysiek en mentaal zware maanden worden, helemaal nu het alles of niets is. Ze wil dat niet half doen, maar er vol voor gaan.

Hesters vriend Daan (44) heeft een vorm van cystic fibrosis (CF), waardoor hij geen zaadleider heeft (maar wel zaad). Toen ze elkaar acht jaar geleden leerden kennen, wisten ze gelijk dat ze nooit op de natuurlijke manier kinderen zouden kunnen krijgen. Ze begonnen daarom al vrij snel met een vruchtbaarheidstraject: ICSI, een-op-eenbevruchting, zou uitkomst kunnen bieden. 

Hester moest zich eerst wel even laten testen op CF, want als zij óók drager zou zijn, bestond de kans dat hun kind de zware vorm van CF zou krijgen, beter bekend als taaislijmziekte. Een formaliteit, zo leek het, maar tot haar schok bleek Hester het CF-gen te hebben. De kans was daardoor één op vier dat ze hun kind zouden opzadelen met een ernstige ziekte. 

De enige optie die overbleef, zo werd hun verteld, was ICSI met embryoselectie. "We moesten voor de test naar Maastricht, omdat dit in Nederland allemaal nog in de kinderschoenen stond", vertelt ze. "Alleen daar konden ze de benodigde test ontwikkelen voor de embryo’s, op basis van ons eigen dna-materiaal." 

Er ging behoorlijk wat tijd overheen, maar de uitkomst was mooier dan ze hadden durven hopen: hun eerste poging leidde gelijk tot een dochter, de kerngezonde Jade van inmiddels bijna 4.

Broertje of zusje voor Jade

Omdat Hester al 39 was toen Jade geboren werd en ze een broertje of een zusje voor Jade wensten, begonnen ze snel weer met nieuwe behandelingen. Drie stuks in een jaar tijd. De oogst was de eerste keer goed: acht embryo’s. Twee keer zoveel als bij de poging die Jade voortbracht, dus de verwachtingen waren hooggespannen bij Hester en Daan. Maar alle acht embryo’s konden niet worden gebruikt. 

"We wisten dat gemiddeld 25 procent van de embryo’s 'aangedaan' is vanwege de CF en dus afvalt, en dat nog eens 15 procent afvalt omdat de test soms geen uitsluitsel kan geven. Maar bij ons gaf de test bij alle acht embryo’s geen uitsluitsel. Dat hadden de artsen nog nooit meegemaakt. Ze hadden er geen verklaring voor, maar het kon niet aan de test liggen, zeiden ze."

Een harde klap, maar Hester en Daan leken geen andere keus te hebben dan zich erbij neerleggen en weer vol goede moed doorgaan voor een nieuwe poging. Die leidde tot maar liefst tien embryo’s. Daarvan hadden er twee CF en kon er bij vier geen uitsluitsel worden gegeven. Eén teruggeplaatst embryo leidde tot een zwangerschap, maar die eindigde na negen weken in een miskraam. 

Slopend proces

Alsof dat nog niet verdrietig genoeg was, bleken de overige ingevroren embryo’s steeds niet goed uit de ontdooiing te komen. Een slopend proces, zegt Hester. "Je begint aan zoiets op basis van gemiddelden, en dan weet je heus dat er uitschieters zijn naar boven en naar beneden, maar wij kwamen nooit ook maar in de búúrt van die gemiddelden. Er zijn zoveel potentieel goede embryo’s verloren gegaan. Dat maakte het veel zwaarder dan ik had verwacht. Bij ons is ook wel de vraag achtergebleven of die test nou echt goed was."

Een derde poging, de laatste die in Nederland zou worden vergoed, was helaas ook vruchteloos. "De oogst was die laatste keer minder en artsen zeiden dat het vanwege mijn leeftijd geen zin meer had om door te gaan. In Nederland kon dat sowieso niet; als we het nog zouden willen, zouden we naar een privékliniek of naar België moeten."

Een privékliniek bleek in hun specifieke situatie geen optie, dus ze weken uit naar België – net als veel andere 'uitbehandelde Nederlandse' wensouders. Hester was inmiddels 42 toen ze daar konden beginnen aan de behandelingen. Tot nu toe zijn die zonder succes.

Toch heeft ze over het Belgische ivf-beleid een beter gevoel dan over het Nederlandse. Hester en Daan zijn enorm dankbaar dat hun dochter gezond ter wereld is gekomen dankzij ivf met embryoselectie, maar tegelijkertijd zijn ze de afgelopen jaren vaak teleurgesteld, verbaasd of gefrustreerd geweest over het ivf-beleid in Nederland en de gevolgen daarvan voor veel Nederlanders. "Als ik ooit tijd over heb, ga ik op de barricades voor een daadwerkelijk progressief ivf-beleid", schrijft Hester in haar verlofbrief. "Dat is namelijk hard nodig."

Hester denkt dat het ivf-beleid in Nederland veel beter kan. "In Nederland worden nog veel te vaak de standaardprocedures gevolgd zonder dat de patiënt daarbij centraal staat. Het protocol is bijvoorbeeld dat stellen eerst IUI (waarbij de natuurlijke cyclus wordt gestimuleerd en zaad wordt ingebracht tijdens de eisprong, red.) moeten proberen, en pas als dat niet werkt mogen overgaan tot ivf en ICSI. Omdat IUI minder ingrijpend zou zijn."

"Maar IUI is minder succesvol en sommige vrouwen ervaren dat als belastender dan ivf. Waarom dan niet direct datgene doen wat het meest effectief is? En waarom heb je hierin als patiënt geen keuze? Ik snap best dat ze in de zorg ook moeten kijken naar kosteneffectiviteit, maar ik geloof niet dat de manier waarop het nu gaat, de meest efficiënte is."

Vasthouden aan rigide protocollen

Nederland loopt volgens Hester achter op andere landen. "Deels doordat er strikt wordt vastgehouden aan die rigide protocollen. In andere landen, zoals België, Duitsland of Spanje, gaat het er anders aan toe. Daar is het beleid veel soepeler. Je mag daar meer behandelingen doen. In Nederland wordt economischer gekeken: is een behandeling zo bewezen effectief dat we die nog vergoeden of überhaupt uitvoeren? In België doen artsen eerder aanvullend onderzoek en durven ze eerder dingen te proberen. Soms leidt dat tot goede resultaten."

Wat Hester vooral frustreert, is dat ze niet gelijk is geïnformeerd over alle mogelijkheden. "Ik ben bewust niet gaan googlen toen we hieraan begonnen, omdat ik te vaak heb gezien hoe gek je jezelf daarmee kunt maken. Maar achteraf heb ik daar spijt van. Nu moesten we er gaandeweg achterkomen dat we wel degelijk opties hadden.

Embryoselectie bleek in onze situatie helemaal niet verplicht om een ICSI-poging te kunnen ondernemen, maar dat hebben we allebei wel altijd zo begrepen. En toen we eenmaal de contracten hadden ondertekend, konden we daar niet meer onderuit. Dat vind ik moeilijk."

Ze is zich ervan bewust dat succes niet af te dwingen is, maar ze zou graag zien dat er in Nederland meer mogelijk is dan nu het geval is. "Dat er meer behandelingen worden vergoed, dat er meer aanvullend onderzoek wordt gedaan en dat er meer ruimte is voor de keuze van de patiënt. Daarvoor moet je openheid schetsen over de mogelijkheden. Als je afhankelijk bent van ivf wil je alle informatie en keuzevrijheid hebben. Pas dan kun je het gevoel krijgen dat je er zelf alles aan hebt gedaan."

Nog één laatste poging

Hester en Daan hebben dat laatste punt bijna bereikt. Nu de tijd begint te dringen en de hoop begint te vervliegen, wordt het traject voor Hester zwaarder. "Eerder stond ik optimistischer en blijmoediger in de behandelingen. Omdat elke behandeling wel weer een kans is. Ik heb ook nooit zoveel last gehad van de hormonen. Daar heb ik heel veel geluk mee gehad. Maar de laatste keer merkte ik dat ik het veel belastender vond dan voorheen."

"De druk neemt toe, de kans op succes wordt kleiner. De behandelingen die we nog doen moeten we zelf betalen, en die zijn duur. Het trekt een wissel op ons leven. Er zit een grens aan, ook in verband met mijn leeftijd. Op een gegeven moment moet je stoppen. Daarom hebben we besloten nog één laatste poging te wagen."

NVOG: "We pleiten voor meer en sneller onderzoek"

Gynaecoloog en hoogleraar Voortplantingsgeneeskunde Annemiek Nap van het Radboudumc en pijlervoorzitter Voortplantingsgeneeskunde van de beroepsvereniging voor gynaecologen (NVOG) reageert op een aantal stellingen en vragen van Hester Assen.

Hester Assen: "Het protocol is dat stellen eerst IUI moeten proberen."

Nap: "Als ivf een betere keuze lijkt dan IUI doen we meteen ivf (bijvoorbeeld als de eileiders afgesloten zijn, of als de zaadkwaliteit niet geschikt is voor IUI, of na een bepaalde periode van onvruchtbaarheid). Het is dus niet zo dat stellen altijd eerst IUI moeten proberen. Het is wel zo dat als wij IUI kansrijk achten, dat we die behandeling in sommige situaties aanraden, in de hoop dat daarmee een belastende en dure behandeling als ivf niet nodig is."

Hester Assen: "Waarom heb je hierin als patiënt geen keuze?"

Nap: "We bespreken de opties met paren, en geven advies. Als paren een voorkeur hebben voor een beleid waarvan we denken dat het medisch-technisch onverstandig is, bespreken we dat en leggen we uit waarom we dat denken."

 Hester Assen: "In landen als België, Duitsland of Spanje is het beleid veel soepeler dan in Nederland. Je mag daar meer behandelingen doen. In Nederland wordt economischer gekeken: is een behandeling zo bewezen effectief dat we die nog vergoeden of überhaupt uitvoeren?"

Nap: "In ons land wordt ivf voor iedereen drie keer vergoed vanuit het basispakket. Dat is een groot goed. We vinden het heel erg belangrijk dat dat behouden blijft en dat er geen geld uitgegeven wordt aan behandelingen die niet effectief zijn en mogelijk zelfs schadelijk."

"Maar ik begrijp de behoefte heel goed om samen tot een beleid te komen en niet het gevoel te hebben dat je alleen maar volgens een vast protocol behandeld mag worden. Daar hebben we in ons land werk te doen. We zijn in de NVOG ook bezig om daar aan te werken. We pleiten ervoor om meer en sneller onderzoek te kunnen doen naar de behandelingen die nog niet bewezen effectief zijn. 

Als we die in studieverband kunnen aanbieden aan mensen die dat graag willen, geeft ons dat de kans om uit te zoeken of ze echt effectief zijn. Op grond daarvan kunnen we dan met meer zekerheid zeggen of je zo’n behandeling wel of niet routinematig moet doen. De mensen die die behandelingen graag willen hebben dan het gevoel dat ze alles hebben gedaan wat ze konden."

Feiten & cijfers

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft wereldwijd een op de zes mensen vruchtbaarheidsproblemen. Er zijn dan diverse vruchtbaarheidsbehandelingen mogelijk, waaronder IUI, ivf en ICSI. Voor ivf en ICSI geldt in Nederland dat de eerste drie behandelingen per doorgaande zwangerschap (van minstens 12 weken) worden vergoed vanuit de basisverzekering. Na een zwangerschap van ten minste 12 weken gaat de teller weer op nul. 

De leeftijdsgrens voor vrouwen om vruchtbaarheidsbehandelingen te ondergaan ligt in Nederland op 45 jaar. Verzekeraars vergoeden die tot 43 jaar. Hoeveel stellen net als Hester en Daan uiteindelijk hun heil zoeken in België, is niet precies bekend. Wel is duidelijk dat het om grote aantallen gaat. 

Uit een rondgang van Nieuwsuur langs vijf Vlaamse ziekenhuizen bleek vorig jaar dat in 2022 bijna tweeduizend Nederlanders in België aanklopten voor hulp. Het werkelijke aantal zou hoger liggen, omdat niet alle ondervraagde ziekenhuizen de cijfers deelden. 

Of vruchtbaarheidsbehandelingen in België vaker tot een succesvolle zwangerschap leiden is lastig te zeggen omdat ze niet één op één te vergelijken zijn, maar dat lijkt niet het geval.