Elsa kreeg als kind een hersenbloeding: 'Ik word nooit meer de oude'

"Leven met niet-aangeboren hersenletsel is beperkend. Van nature ben ik een sociaal persoon. Er zijn zoveel dingen die ik leuk vind om te doen, maar dat kost me bakken met energie. En die heb ik niet meer. Op een verjaardagsfeestje komen alle prikkels snoeihard bij me binnen. Dan kan ik echt niet heel lang blijven. En één afspraak op een dag is het maximale. 

Maar ik blijf positief door te kijken naar wat ik wél kan: sporten met de fysiotherapeut en daarbij mijn grenzen verleggen, in de zon zitten met een vriendin, lekker eten met mijn vriend. Dat zijn waardevolle momenten."

"Voordat ik de hersenbloeding kreeg was alles anders. Ik was een zorgeloos kind. Een echt meisje-meisje, dat graag met poppen en barbies speelde. Knutselen en kleuren vond ik ook leuk, net als buiten spelen. Ik heb twee broers en twee zussen, dus thuis was het een drukte van jewelste. Op school ging alles lekker, ik zat in groep vier en draaide goed mee."

Steeds hevigere hoofdpijn

"Het gebeurde op een maandag, dat weet ik nog goed. We hadden gymles en moesten een parcours lopen. Toen ik over een bank liep, kreeg ik plots hoofdpijn. Daarna moest ik over een kast klimmen, maar dat lukte niet door de hoofdpijn die steeds erger werd. 

Ik liep naar de kant en mijn klasgenootjes vroegen wat er mis was. Mijn moeder werd gebeld en ze kwam me ophalen. Er heerste griep, dus mijn ziek-zijn werd niet gelijk aan een hersenbloeding gekoppeld."

"Die nacht werd de hoofdpijn steeds heviger. Door de pijn kon ik alleen maar stilliggen, iedere beweging was te veel. De volgende ochtend kwam de huisarts langs. Hij vermoedde een migraineaanval of iets ernstigers en verwees ons door naar de spoedeisende hulp."

Iedereen in shock

"Met mijn ouders vertrok ik naar het ziekenhuis, waar ze mij eerst niet serieus namen en ook aan de griep dachten. Maar toen ik mijn armen moest uitstrekken en mijn ogen sloot, gleed mijn rechterarm meteen naar beneden. Dat wees op een probleem in de hersenen, dus toen kreeg ik een scan. Daaruit bleek dat ik een hersenbloeding had gehad.

Iedereen was in shock, vooral mijn ouders. Zoiets komt namelijk zelden voor op zo’n jonge leeftijd. De hersenbloeding werd bij mij veroorzaakt door een aangeboren hersenafwijking, die toen pas aan het licht kwam."

"Met een ambulance werd ik overgebracht naar een groter ziekenhuis waar meer kennis in huis was voor als ik een nieuwe hersenbloeding zou krijgen, iets waar de artsen bang voor waren. Gelukkig kwam er geen tweede hersenbloeding. Toch lag ik uiteindelijk twee maanden in het ziekenhuis, omdat de druk in mijn hersenen erg hoog bleef. 

Meerdere keren werd er geprobeerd om via mijn liesslagader omhoog te gaan en de bloeding te lijmen, maar omdat deze zo diep in mijn hersenen zat lukte dat steeds niet goed. Later, toen ik al wat ouder was, ben ik twee keer bestraald. Hierdoor ontstond littekenweefsel waardoor er geen kans meer is op bloedingen."

Uitval aan rechterkant

"Toen ik na die twee maanden thuiskwam hadden mijn broers en zussen een groot bord gemaakt met 'Welkom thuis'. Ik ging revalideren met hulp van een fysiotherapeut en ergotherapeut. Inmiddels was duidelijk geworden dat ik uitval had aan mijn rechterkant. 

Nog altijd zijn mijn rechterarm en –been half verlamd en mijn rechterhand en –voet helemaal verlamd. Ik werd getraind in zelfredzaamheid en moest leren hoe ik alles met één hand kon doen, zoals een broodje smeren. Ook volgde ik later een eenhandige typecursus."

"Hoe jong ik ook was, ik zat meteen in standje overleven en pakte iedere uitdaging aan. Pas later kwam bij mij de klap: shit, alles is nu anders. Ik word niet meer de oude. Zo kon ik bijvoorbeeld niet meer fietsen omdat ik een evenwichtsstoornis heb. Dat werd dus een driewielfiets. Als kind vond ik dat wel oké – klasgenootjes vonden het leuk om achterop te gaan. Maar als puber vond ik dat echt niet tof. Toen kwam er schaamte bij kijken. Op die leeftijd wil je 'normaal' zijn en absoluut niet opvallen."

Verplicht rustuurtje

"Ik was vaak erg moe en kon maar halve dagen naar school. Het verplichte rustuurtje vond ik niet leuk, maar was wel nodig. Gelukkig had ik lieve vriendinnen die accepteerden dat de dingen voor mij waren veranderd. Na de basisschool koos ik ervoor om het naar speciaal voortgezet onderwijs te gaan. Daar 'had iedereen iets', en dat voelde voor mij fijner. 

Voortaan ging ik dus met een busje naar school, in plaats van met mijn oude vriendinnen mee te fietsen naar de brugklas. Dat was even slikken, het was weer een bevestiging dat ik 'anders' was. Toch heb ik mijn middelbare schooltijd als erg fijn ervaren. Op die school was ik geen uitzondering meer. Ook werd er veel rekening gehouden met ieders beperkingen. Zo mochten leerlingen standaard vijf jaar over het vmbo-t doen, alles ging op een rustiger tempo."

"Ik kreeg er een leuke vriendengroep en iedereen werd geaccepteerd zoals hij was. Ook ik dook later het uitgaansleven in met vriendinnen. Omdat mijn rechterkant deels verlamd is, loop ik wat schommelend. Vaak dachten mensen dan dat ik te veel drankjes op had: 'Zo, die is dronken!' Van dat soort opmerkingen baalde ik altijd, daardoor werd ik weer als 'niet normaal' bestempeld."

Batterij snel leeg

"Hierna haalde ik zowel mijn mbo- als hbo-diploma. Maar toen ik aan het werk wilde, merkte ik dat mijn belastbaarheid erg laag is. Ik ben snel moe en erg prikkelgevoelig. Mijn batterij is snel leeg. Momenteel volg ik via het UWV een traject waarbij er gekeken wordt naar wat echt bij mij past en wat ik aankan met mijn niet-aangeboren hersenletsel. Ik hoop enorm dat daar iets uitkomt en ik op mijn manier lekker aan de slag kan."

"Ik heb een leuke vriend met wie ik samenwoon. Nog altijd is het lastig voor mij om mezelf niet te vergelijken met anderen. Leeftijdsgenoten werken zonder problemen fulltime, sommigen hebben al kinderen. Ik zou heel graag moeder willen worden, maar ik betwijfel of ik dat aankan. Het ouderschap is zwaar, en al helemaal als je niet volledig gezond bent. Dat zijn kwesties waar ik mee worstel."

'Toch al zo lang geleden?'

"Om alles van me af te schrijven, ben ik een blog begonnen over leven met niet-aangeboren hersenletsel. Dit doe ik ook om hier meer bekendheid aan te geven. Want veel mensen weten niet wat dit inhoudt en wat de gevolgen zijn. Ze onderschatten het soms, want in mijn geval 'is de hersenbloeding toch al zo lang geleden?'

Maar ik deal hier nog dagelijks mee. Ik zal nooit meer de oude worden en nooit meer helemaal zorgeloos leven. Gelukkig heb ik daar nu wel mijn weg in gevonden."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl