Rosanna hoorde na een epileptische aanval dat ze twee hersentumoren had: 'Ik moest dit overleven'

"In 2016 trok ik al aan de bel bij mijn huisarts. Ik had regelmatig last van hoofdpijn en migraine, en toen ik een keer met mijn jongste zoon op de trampoline aan het springen was, leek het wel alsof ik iets heen en weer voelde gaan in mijn hoofd. In het ziekenhuis kreeg ik een MRI-scan, maar daarop was niets te zien. Ik was opgelucht, zeker gezien mijn familiegeschiedenis. Zowel mijn moeder, mijn oma en een tante hebben een hersentumor gehad, dus daar was ik stiekem wel een beetje bang voor. 

Toen ik de neuroloog vroeg of ik over vijf jaar weer een scan mocht laten maken, werd dat geweigerd. Dat mocht alleen als ik echt klachten had. Bizar als je bedenkt dat ik zes jaar later een verpletterende diagnose kreeg."

"Het was rond kwart over vijf in de ochtend, nota bene de verjaardag van mijn oudste zoon. Ik lag nog te slapen en kreeg ineens een zware epileptische aanval. Mijn man was al wakker omdat hij naar zijn werk moest. Hij zag mij plots stuiptrekkingen maken en het schuim stond op mijn mond. 

Zelf kreeg ik daar niets van mee. Ik weet nog flarden: dat er twee ambulancemedewerkers naast mijn bed stonden, en dat ik me schaamde omdat ik tijdens die aanval mijn urine had laten lopen. Ik moest mee met de ambulance. Op de spoedeisende hulp moest ik in een rechte lijn lopen, wat voor geen meter ging. Ik zwalkte alsof ik dronken was. Daarna kreeg ik een CT-scan en een MRI."

Twee tumoren 

"De neuroloog, een aardige, jonge vrouw, kwam naast mijn bed staan en bracht pats boem het nieuws: ik had twee tumoren in mijn hoofd, een grote linksvoor en een kleinere achter mijn rechteroog. Ik schrok enorm, maar huilde niet. Emoties laat ik sowieso niet makkelijk toe. Het voordeel is dat mijn moeder, oma en tante ook een hersentumor hebben gehad en dit hebben overleefd.

Dat gaf mij ook vertrouwen in een goede afloop. Maar natuurlijk maakte ik me zorgen. Ik was net oma geworden en zou twee dagen per week oppassen naast drie dagen werken. Dat zag ik in rook opgaan."

"Drie maanden moest ik wachten op de operatie waarbij de grote tumor van 5,7 centimeter verwijderd zou worden. Die wachttijd was vreselijk. Ik werd er onrustig van en was bang dat ik een nieuwe epileptische aanval zou krijgen. Bovendien wilde ik die tumor uit mijn hoofd hebben.

Het was een riskante ingreep en ik was bang hoe ik uit die operatie zou komen. Er hoefde maar iets mis te gaan… Ik bedacht me dat ik afscheidsbrieven moest schrijven, voor het geval dat. Maar uiteindelijk heb ik dat niet gedaan. Dit móest goed gaan, ik moest dit overleven voor mijn kinderen en kleindochter."

Geen bestraling 

"De vier uur durende operatie ging gelukkig goed, de tumor werd verwijderd. De kleinere tumor achter mijn oog kan niet worden geopereerd vanwege de plek waar die zich bevindt. Ook bestraling werd afgeraden. De tumor is heel klein en veroorzaakt nu geen schade. Als tijdens de bestraling per ongeluk zenuwen worden geraakt, kan ik blind worden. Dat risico wilde ik nu niet lopen.

Daarom is in overleg met de neurochirurg besloten om de tumor ieder jaar met een MRI-scan te monitoren. De tumor is nu stabiel. Maar het blijft altijd op de achtergrond aanwezig. Zodra ik steken voel of wazig zicht heb, ben ik bang dat de tumor is gegroeid. Met die onzekerheid moet ik leren leven."

"Het herstel was en is zwaar. Drie maanden heb ik poliklinisch gerevalideerd met een psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut en maatschappelijk werker. Nog altijd ben ik niet de oude en dat zal ik ook niet meer worden. Ik heb geheugenproblemen en ben snel overprikkeld. Een drukke verjaardag bijvoorbeeld is voor mij te veel en ik kan geen gesprek voeren met iemand als de tv aanstaat. Dat terwijl ik vroeger altijd alles voor iedereen regelde."

Doodop na een uurtje kletsen 

"Ik volg nu een training om te leren omgaan met mijn verlies. De oude Rosanna komt niet meer terug. Dat is frustrerend, want ik wil alles weer kunnen. Ik moet rekening houden met mijn beperkte energie. Na een uurtje kletsen met een vriendin ben ik doodop, dan moet ik daarna eigenlijk geen andere afspraak meer plannen. Als ik een winkel uitkom, weet ik soms niet meer waar ik mijn auto heb geparkeerd en mijn conditie is een stuk minder dan voorheen. 

Steeds kom ik mezelf tegen. Ik wil niet de zieke, zielige Rosanna zijn. Mijn werk als administratief medewerker lukt niet meer, de cijfers dansen voor mijn ogen. Een boek lezen gaat niet en ik kan maar beperkt oppassen op mijn kleinkinderen – inmiddels heb ik er twee. Daar voel ik me schuldig over, want ik vind het zo leuk. Ik ben juist een jonge oma en had niet verwacht me zo oud te voelen."

"Als de tumor achter mijn rechteroog groeit, kan die alsnog worden bestraald. In principe kan ik er oud mee worden, maar het blijft allemaal onzeker. Mijn hoofd blijft gevoelig. Ik ben bang voor een hersenbloeding of opnieuw een epileptische aanval, maar gelukkig verdwijnt die angst steeds meer naar de achtergrond. 

Een epileptische aanval wil ik nooit meer meemaken. Het is vreselijk omdat ik het totaal niet voelde aankomen. Ik heb graag de controle en tijdens een aanval heb je die helemaal niet. Ik wil niet weer mijn plas laten lopen en met de ambulance mee naar het ziekenhuis, dat was heel beangstigend. Als ik een nieuwe aanval krijg, moet ik weer aan de medicatie en mag ik een tijd niet autorijden. Heel onhandig, want ik woon in een klein dorp en heb echt een auto nodig."

Harde reset

"Het angstige gevoel dat er altijd iets boven mijn hoofd hangt is heel naar. Maar misschien was er een harde reset in mijn leven nodig. Altijd stond ik in dienst van anderen, nu mag ik aan mezelf denken, al blijft dat moeilijk. Ik geniet van mijn tuin, de bloemen, het bos en de zon. En van mijn kinderen en kleinkinderen, ik vind het heel belangrijk dat die kleintjes mij écht leren kennen. Ik ben er nog, dat is het allerbelangrijkste."

Vanwege privacyredenen is de naam Rosanna gefingeerd.

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl