13 jaar na kankerbehandeling kreeg Evelien ernstige bijwerkingen: 'Botten breken door niezen'

Evelien was 30 toen ze een knobbeltje voelde in haar borst. Borstkanker, was de conclusie. Er zaten twee tumoren in haar borst, en vier in de lymfeklieren in haar oksels. "Het was de meest agressieve vorm van borstkanker. Het advies was een borstamputatie, zes chemobehandelingen en zestien bestralingen. En dan nog zou ik 60 procent kans hebben dat het binnen tien jaar terug zou komen."

Eitjes invriezen

Hoewel ze wel informatie inwon over de risico's van de behandelingen, wist ze ook: ik heb weinig keus. "Ze vermoedden dat er ook al kankercellen op andere plekken in mijn lichaam waren. Na de operatie had ik drie weken om te herstellen voordat de chemotherapie zou beginnen. Die was noodzakelijk, hadden ze in het ziekenhuis gezegd." 

"Ik wist dat ik daardoor onvruchtbaar kon worden, maar mijn eitjes invriezen zou een intensief traject worden met hormonen, en ik zou in die drie weken één poging kunnen wagen. Dan zouden er misschien zes eicellen zijn, met per eicel 2 procent kans op een zwangerschap. Ik koos er bewust voor om dat niet te doen en fitter de chemokuren in te gaan – en dan te hopen dat ik daar niet onvruchtbaar door zou worden, want niet iedereen wordt onvruchtbaar van chemotherapie." 

Onvruchtbaar

Het was het eerste late gevolg van de behandelingen waar Evelien mee te maken kreeg. Twee jaar na de behandelingen, ze was toen 32, kreeg ze te horen dat ze onvruchtbaar was. "Dat is een rouwproces – nog altijd. Meestal gaat het goed, en op andere momenten doet het pijn. Niet alleen dat ik geen kinderen heb, maar ook dat ik niet heb kunnen kiezen of ik ze wel of niet wil. Dat doet pijn."

Late gevolgen na borstkankerbehandelingen

De Borstkankervereniging Nederland en het NFK (dat zich inzet voor mensen die kanker hebben gehad en hun naasten) hebben eind 2023 aan ruim 5700 (ex-)kankerpatiënten gevraagd wat de gevolgen van hun behandelingen voor hen zijn. Zo'n 1700 borstkankerpatiënten vulden de peiling in.

88 procent van de mensen die meer dan tien jaar eerder de diagnose borstkanker hadden gekregen, zeiden nog altijd last te hebben van lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van de ziekte of de behandeling. De meestgenoemde klachten waren vermoeidheid, een slechtere conditie, geheugen- of concentratieproblemen en neuropathie. Ook zei zo'n 20 procent van hen last te hebben van sombere en depressieve gevoelens.

Een klein deel meldt ook fysieke klachten die toenamen naarmate de behandeling langer geleden was. Dat gold voor lymfoedeem, botontkalking, hartproblemen en problemen met bloedvaten.

Bron: Borstkankervereniging Nederland

Na de chemotherapie volgden voor Evelien zestien bestralingen, zestien dagen achter elkaar. "Ook daarover heb ik me goed laten informeren. De bestralingsarts in het ziekenhuis, had een soort halleluja-verhaal over de behandeling. Over nadelen wilde ze het niet hebben. Toen heb ik een second opinion aangevraagd in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam, dat gespecialiseerd is in kanker."

"Ook daar zei de arts dat ik het moest doen, op basis van de medische gegevens die zij over mij had ingezien. Maar ze erkende dat er risico's waren. Ook vertelde ze me met welke ademhalingstechniek ik schade aan mijn hart kon proberen te beperken – dat ligt bij borstkanker in het bestralingsgebied – en nam de tijd om mijn zorgen met mij te bespreken. Op basis van dat gesprek heb ik zo bewust mogelijk gekozen voor de bestralingen."

Heel heftige pijn

Ook nu staat ze nog altijd achter de keuze om zich te laten bestralen, benadrukt ze. "Ik weet niet of ik anders nog had geleefd." Maar de gevolgen zijn groot. Ze is erg moe en haar schildklier functioneert door de bestralingen niet meer goed – waarvoor ze pillen slikt. Maar ook: ongeveer een jaar geleden brak kraakbeen tussen haar ribben. "Ik kreeg een heel heftige pijn, waarschijnlijk had ik een beweging gemaakt die ik altijd maak, maar toen ineens niet meer lukte."

Evelien ging naar het ziekenhuis, waar het een half jaar duurde voordat ze doorhadden wat er aan de hand was. "Door de bestralingen verhardt kraakbeen op die plek en worden botten poreus, waardoor ze sneller breken. Bij mij had er door de amputatie ook geen borstweefsel meer tussen het apparaat en mijn ribben gezeten, waardoor de bestraling vol op mijn ribben terechtkwam." 

Op foto's was te zien dat het niet de eerste keer was dat Evelien het kraakbeen tussen haar ribben had gebroken. Maar de eerste keer had ze dat niet gevoeld. "Nu was door de breuk de bovenste rib uit het kommetje in het borstbeen geschoten waar hij normaal in zit. Dat zorgde ervoor dat de zenuw naar mijn arm beklemd was geraakt, en dat doet heel veel pijn."

Schroeven en plaatjes

In het ziekenhuis werd besloten om het kraakbeen vast te zetten met schroeven en plaatjes. Mooi, dacht Evelien, dan is het klaar. "Maar na één keer hard niezen brak ook het kraakbeen bij de tweede rib. En toen die was vastgezet, was ik zo misselijk door de operatie dat ik moest overgeven. Daardoor brak ook rib nummer drie."

Evelien wacht nu op de operatie daarvoor. En dan willen ze uit voorzorg ook het kraakbeen tussen de andere ribben vastzetten met titaniumgaas, in de hoop dat die niet ook breken als ze een keer moet niezen of overgeven. "Maar ze zeiden ook in het ziekenhuis: het zou goed kunnen dat ik over een jaar of tien weer allemaal breuken krijg op de plekken waar nu de schroeven zitten, omdat de botten poreus zijn. Ik weet niet of ze dan nog kunnen opereren."

Een jaar lang zit Evelien nu al ziek thuis door alle problemen met haar ribben. "Ik slik een cocktail aan pijnstillers om de dag door te komen. Maar het zorgt ook voor sociale vervreemding. Ik vind het bijvoorbeeld lastig om naar verjaardagsfeestjes te gaan, want wat moet ik vertellen over het afgelopen jaar? Ik heb alleen een complex medisch verhaal, verder niets."

Wachten op de operatie 

"En ik wacht op de operatie. Over een paar weken afspreken kan ik daarom niet: ik weet niet of ik dan geopereerd moet worden. Een excursie geven voor Staatsbosbeheer waar ik vrijwilliger ben? Dat zou ik heel graag doen, maar die moet een maand van tevoren worden aangekondigd op de website, maar ik heb geen idee of ik over een maand kan.

Ik kreeg een baan aangeboden als boswachter, maar ook daarvan: ik weet niet wanneer ik kan werken. Gaat het na deze operatie allemaal goed, of komen er nieuwe complicaties? Mijn leven staat stil, zo voelt het."

Evelien deelt haar verhaal niet om 'zielig te doen'. "Ik ben wel een beetje bang voor reacties van mensen die zeggen: wees blij dat je nog leeft. Natuurlijk ben ik daar blij om. Maar dat betekent niet dat de gevolgen van de behandeling geen grote impact hebben op de kwaliteit van mijn leven."

"En niet alleen bij mij: ik heb mijn verhaal gedeeld op LinkedIn en kreeg daar zoveel reacties op van anderen die dachten dat zij de enige waren die met dit soort late gevolgen van een kankerbehandeling kampen. Ik hoop dat zij zich door het delen van mijn verhaal minder eenzaam voelen."

Spannende jaarlijkse controles

En ze hoopt dat ook de omgeving meer besef krijgt van de late gevolgen. "Toen ik hoorde dat ik kanker had, kreeg ik heel veel lieve berichtjes, kaartjes, bloemen. Maar die aandacht nam al snel af. Toen ik begon aan de chemokuren kwamen er nog veel berichtjes, bij de tweede kuur al minder en bij de bestralingen nam het aantal nog verder af. En daarna zei iedereen: o wat fijn, je bent weer beter! En ging het leven door."

"Ik denk dat mensen bijvoorbeeld niet beseffen hoe spannend alle jaarlijkse controles daarna nog zijn, het vertrouwen in mijn lichaam is echt een beetje weg door die kanker. Toen voelde ik me goed, nu ook, dus dat is geen enkele garantie dat ik nu geen kanker heb." 

"Zeker nu, na al die jaren, denken mensen dat mijn leven er hetzelfde uitziet als dat van hen. Dat ik die problemen met mijn ribben en schildklier heb, is aan de buitenkant niet te zien. Maar ik heb ze wel, net als anderen hartproblemen of longklachten hebben, en wij allemaal een hoger risico hebben op andere soorten kanker door de bestralingen."

Minder alleen en onbegrepen

"Ik zeg zeker niet: laat je niet bestralen. Het heeft waarschijnlijk mijn leven gered. Maar wel: wees je bewust van de voor- en nadelen als je je laat bestralen en praat daarover met je arts. En: als iemand in je omgeving kanker heeft gehad, vraag er af en toe eens naar, ook vele jaren later. Het zorgt dat diegene zich net wat minder alleen en onbegrepen voelt."

Klik hier voor meer Lifestyle

Ook Linda Hakeboom werd na afronding van haar behandeling tegen kanker geconfronteerd met de lichamelijke gevolgen: