Altijd uit balans door evenwichtsstoornis: 'Mensen denken soms dat ik dronken ben'

Paula Hijne (58) ondervindt dagelijks aan den lijve de impact van een slecht functionerend evenwichtsorgaan. Ze weet er inmiddels dan ook alles van. "Je evenwichtsorganen maken deel uit van het zintuig 'evenwicht'. Veel mensen weten niet dat dat een zintuig is, maar het hoort in het rijtje zicht, gehoor, reuk, smaak en tast. Je evenwichtsorganen zitten aan beide zijden van je hoofd, in je binnenoor, vlak naast je gehoororgaan. Samen vormen ze het labyrint in het binnenoor. Is er iets mis met je evenwichtsorgaan, dan verstoort dit je evenwicht."

Lange tijd was Paula basisschooljuf, maar toen ze de evenwichtsstoornis Ménière kreeg, moest ze die passie laten gaan. "Ik heb mijn hele leven al last van gehoorverlies. In het begin was dit nog niet zo erg, maar later kwam ik steeds vermoeider thuis na een dag werken. Een klas vol hoge kinderstemmen is best lastig als je ze niet goed kunt verstaan."

'Je valt echt om'

In 2000 kreeg Paula griep, waaraan ze tinnitus overhield. "Tinnitus wordt ook wel oorsuizen genoemd. Het begon bij mij als een zacht ruisje, maar deze werd steeds harder door de jaren heen. In combinatie met het gehoorverlies dat ik al had, werd goed horen bijna onmogelijk. Ik schafte hoortoestellen aan en hoopte dat mijn problemen daarmee voorbij waren. Het tegendeel bleek waar."

Nog geen twee weken nadat Paula begon met het dragen van haar hoortoestellen, kreeg ze zware aanvallen van draaiduizeligheid. "Dit is een specifieke vorm van duizeligheid, waarbij je niet meer rechtop kunt staan. Je valt echt om en hebt daar geen controle over. Die aanvallen bleven komen, zodra ik de hoortoestellen indeed."

"Ik kon de hoortoestellen niet meer dragen en stopte er uiteindelijk mee, maar de aanvallen bleven. Tot op de dag van vandaag ben ik nog dagelijks instabiel: ik kan alleen met geconcentreerde aandacht lopen en luisteren. Met pijn in het hart heb ik definitief afscheid moeten nemen van mijn baan in het onderwijs."

Complete chaos

Haar eerste Ménière-aanval weet Paula nog goed. "Het was op school, tijdens een teamuitje. Ik merkte al een tijdje dat ik instabiel was en voelde steeds een druk op mijn oren. Ik fietste naar huis, ging in bed liggen en viel meteen in slaap. De volgende ochtend kon ik niet meer overeind komen. Ik was de controle over mijn hele lichaam kwijt. Ook was ik misselijk, had ik het koud en zweette ik veel. Ik kon niet zelfstandig naar de wc en in mijn hoofd was het een complete chaos."

Omdat het de eerste keer was, wist Paula nog niet dat het om een aanval van draaiduizeligheid ging. "Het was heel eng. Ik wist niet wat me overkwam en of het zou overgaan. Gaan liggen lukte haast niet, het duurde soms 5-6 minuten voordat ik weer plat kon liggen na het opstaan. Uiteindelijk duurde de aanval 12 uur. Zo lang heeft het geduurd totdat de chaos in mijn hoofd eindelijk over was. Na die aanval ben ik naar de arts gegaan en vier maanden later werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Ménière. Een aandoening waarbij je last krijgt van draaiduizeligheid, oorsuizen, gehoorverlies en beschadigde evenwichtsorganen."

'Leer er maar mee leven'

Na de diagnose konden de artsen weinig voor Paula doen. "Mijn KNO-arts zei: 'Leer er maar mee leven'. Dat vond ik heel erg. Ik snap dat er geen directe oplossing is voor Ménière, maar het had me toen wel geholpen als ik wat meer informatie kreeg over de ziekte. Hoe ga je om met het hebben van zoiets naars? Geef me op z’n minst een boek, een soort handreiking. In de afgelopen jaren ontdekte ik dat dit gebrek aan hulp komt, omdat er eigenlijk weinig bekend is over evenwichtsstoornissen – en evenwicht überhaupt." Uiteindelijk schreef Paula zelf die handreiking.

Omdat ze er meer over wilde weten, deed Paula zelf veel onderzoek naar evenwicht. Twee KNO-artsen van het Maastricht UMC+ hebben daarbij geholpen. "Evenwicht is je belangrijkste zintuig om goed te kunnen bewegen. Veel mensen beseffen dat niet. Tijdens mijn onderzoek kwam ik erachter dat er nog niet eerder een helder, Nederlands boek is geschreven over onze evenwichtsorganen en het evenwichtssysteem. Het is mijn missie om het zintuig evenwicht op de kaart te zetten. Ik vind dat informatie over zo’n belangrijk zintuig opgenomen moet worden in de lesstof van zowel middelbare scholen als (para)medische opleidingen."

Marja (67): 'Blij toen ik de diagnose DFNA9 kreeg'

Marja is zo goed als doof en heeft bijna geen evenwicht meer.

Ook Marja de Kinderen (67) is gediagnosticeerd met een evenwichtsstoornis. Zij heeft DFNA9: een zeldzame, erfelijke aandoening, waarbij zowel je gehoor- als evenwichtsorgaan langzaam uitvallen. "Ik ben eigenlijk helemaal doof, maar dankzij een cochleair implantaat kan ik toch weer redelijk horen. Dit implantaat is een soort hoortoestel, dat geluid omzet in elektronische signaaltjes. Mijn evenwichtsorgaan is daarnaast ook sterk achteruitgegaan, waardoor ik regelmatig mijn balans verlies en niet meer recht kan lopen."

'Alsof ik dronken ben'

'Zwalkend over straat', noemt Marja het zelf. "Mensen denken wel eens dat ik dronken ben, maar dat is niet het geval. Ik heb door mijn aandoening veel disbalans. Een normale fiets opstappen lukt bijvoorbeeld niet meer. Jarenlang heb ik geroeid, maar als ik nu probeer om in een roeiboot te stappen, dan is de kans groot dat ik in het water val. Ook traplopen en scheve stoepen vind ik lastig. Ik moet echt goed opletten, anders lig ik op mijn snufferd."

De eerste symptomen ontstonden toen Marja 50 jaar oud was. "Ik ging al een tijdje slechter horen, maar op een gegeven moment werd ook mijn evenwicht minder. Het begon met kleine dingetjes, zoals mijn fiets opstappen. Of mijn weg vinden in het donker. Dan raakte ik al snel gedesoriënteerd en kon ik me niet redden. Naarmate de jaren verstreken werd de desoriëntatie erger. DFNA9 is een progressieve aandoening, dus langzaam word je doof en verliest je evenwichtsorgaan zijn functie volledig."

DFNA9 is een erfelijke aandoening, die bij Marja al generaties lang in de familie zit. "Mijn vader had het en ik kom uit een gezin van zes kinderen, waarvan drie het hebben. Ik kwam er pas laat achter dat wat ik heb, erfelijk is, omdat de aandoening pas ontdekt werd in 1998. Er is weinig bekend over ons evenwichtsorgaan, dus ik was blij toen ik een diagnose kreeg en daardoor weet wat me te wachten staat. Doordat we er zo weinig over weten, valt er vaak ook weinig aan te doen en dat is vervelend. Ook de meeste KNO-artsen weten er geen raad mee."

Beter zelfstandig lopen dankzij balansriem

Ondanks haar klachten, maakt Marja er het beste van. "Ik heb voor mezelf een aantal dingen gevonden die mij helpen om de kwaliteit van mijn leven zo goed mogelijk te maken. Zo heb ik een valpreventiecursus gedaan en doe ik veel Tai Chi. Hierdoor leer ik steviger te staan, zelfs op één been. Ik word er heus geen ster in, maar het helpt me om grip te hebben op mijn bewegingen."

Ook heeft Marja sinds een halfjaar een balansriem. Deze geeft een soort stroomstootjes die je houding corrigeren. "Als ik die riem draag, loop ik steviger en rechter. Daar heb ik enorm veel plezier van. Normaal gesproken loop ik vaak bij mensen aan de arm voor stevigheid en balans, maar door de balansriem kan ik beter zelfstandig lopen."

Normaal fietsen lukt niet meer, maar met haar driewielerfiets leggen Marja en haar man heel wat kilometers af. "Ik heb een cursus gevolgd om goed op mijn driewielerfiets te kunnen fietsen. Fietsen geeft me veel vrijheid en daarom maakt het me gelukkig. Mooi is dat he? Ondanks mijn beperkingen ben ik toch een gelukkig mens. Dat komt omdat ik nog volop leef. Natuurlijk baal ik soms en denk ik: 'Waarom kan ik al die andere dingen nou niet doen?' maar dan kijk ik altijd naar hoe het wél kan."

Erken wat je niet kunt

Marja draagt haar levenskracht en energie graag over aan anderen. "Ga niet bij de pakken neerzitten. Ja, het is vervelend en natuurlijk heb ik er tranen om gelaten, maar het leven gaat door. Erken wat je niet kunt. Accepteer dat en zoek naar een oplossing of een andere manier om iets te kunnen doen. Vooral met fietsen merkte ik dat. Ik fiets nog steeds, al dacht ik eerst dat ik dat nooit meer zou kunnen. Daar ben ik trots op."

Hoewel er momenteel weinig concrete oplossingen zijn voor DFNA9, weet Marja dat artsen bezig zijn met de ontwikkeling van een 'vestibulair implantaat'. "Dit is een kunstmatig evenwichtsorgaan. De verwachting is dat dit over vijf jaar beschikbaar is voor mensen zoals ik. Wellicht kan ik dan geopereerd worden en een correctie krijgen voor mijn gehoor en evenwicht. Het is mijn hartenwens om deze behandeling te ondergaan, dus daar hoop ik heel erg op."

Paula Hijne schreef het boek 'Evenwicht in Uitvoering'. Je kunt het boek hier bestellen.