Na ziekte nieuw werk: 'Ik ben dan wel beter, maar ik ben niet meer de oude'

Heleen van Tilburg (59) is inmiddels aan haar derde carrière bezig, want hoewel fotografie eigenlijk een hobby was, is het nu de hoofdactiviteit naast haar WAO. Heleen werd geboren met een gedeeltelijke dwarslaesie, wat uiteindelijk leidde tot nierproblemen en veel medische moetjes. Na haar studie pedagogiek vond ze gelukkig een baan in een instituut voor zorgvernieuwing, en de week na haar sollicitatiegesprek zou ze voor het eerste dialyse ondergaan. Maar hoewel ze genoeg ruimte kreeg op haar werk, ook met het oog op haar beperking, merkte ze na een paar jaar: dit is niet mijn plek. Als mens was dit geen match, en dus zegde ze haar baan op en begon als freelance tekstschrijver.

Heleen: "Veel mensen verklaarden mij voor gek, met mijn medische situatie, maar ik wist: van schrijven krijg ik juist energie, dus dat ga ik doen. Na mijn tweede transplantatie had ik bovendien behoefte aan twee uur werken en dan even een half uur helemaal niks doen. Nou, dat gaat niet als je met drie collega's een kamer deelt. Toen ik stopte met die baan, heb ik meteen klussen gekregen vanuit mijn netwerk en gelukkig nooit zonder opdracht gezeten. Maar ik merkte wel dat ik fysiek steeds verder achteruitging. Ik heb de vruchten geplukt van die transplantatie, maar ik zit nu aan het einde van wat er mogelijk is. En dat is naar, want ik herken mezelf niet meer."

"Het is zwaar om mijn autonomie steeds verder te verliezen", legt Heleen uit. "Ik heb steeds meer hulp nodig, ook bij dagelijkse dingen. Niet iedereen kan goed omgaan met de achteruitgang van gezondheid. Ik ben er vrienden door verloren. 'Maar je hebt toch een nieuwe nier', zeggen ze dan. Of: 'Positief blijven! Je wordt vast weer beter'. Die reacties doen pijn, want het wordt niet beter. Lichaam en geest hebben een wisselwerking op elkaar. Dus toen ik een nieuwe nier kreeg was ik blij, maar het duurde ruim een jaar voordat ik weer op krachten was. Als het lichamelijk moeizaam gaat, en je weinig energie hebt, dan heeft dat ook psychisch z'n weerslag. De fijnste reactie vind ik daarom 'jeetje, ik moet er niet aan denken dat ik dat heb'. Dat is tenminste eerlijk. Het is verfrissend als iemand hardop zegt wat ik zelf ook weleens denk. Maar ja, voor mij is het de realiteit."

Lange tijd kreeg Heleen energie van het schrijven, zelfs als ze moe was. Tot het echt niet meer ging. "Dat was wel moeilijk, want ik heb altijd met hart en ziel gewerkt en graag deel uitgemaakt van de maatschappij. Maar zo ontstaan er ook nieuwe dingen. Ik besloot om naast mijn WAO-uitkering, wat ik toch liever zie als een vroeg pensioen, nog meer te gaan fotograferen. Dat deed ik altijd al hobbymatig en ging me goed af. Maar toen een galerie mijn werk wilde exposeren en ik pas drie foto's in mijn portfolio had, dacht ik wel: nu moet ik aan de bak. Ook dit geeft me plezier en energie. Ik kan naar buiten brengen wat er van binnen leeft. Het voelt hetzelfde als tekstschrijven, alleen de vorm is veranderd. Ik ben nu zelfs nog vrijer om te maken wat ik wil, dan toen ik nog voor opdrachtgevers werkte."

De belangrijkste les die Heleen geleerd heeft is: neem je beperking serieus. "Je kunt wel doen alsof je net zoveel energie hebt als een vitaal mens, maar dat is gewoon niet zo. Kijk goed waar je grenzen liggen en neem ze serieus. En sta jezelf toe om af en toe te voelen dat het ook gewoon shit is. Daaruit kunnen ook weer mooie dingen ontstaan. Binnen de mogelijkheden die er wel zijn, kun je zelfs met beperkingen nog je neus achterna."

Aangetast vertrouwen

Voor evenementenorganisator Dorine Kat (51) was december altijd een drukke maand, dus geen wonder dat ze begin januari zo moe was, dacht ze. Maar nu was ze wel heel moe. En haar tepel was ingetrokken, dat was ook wel gek. Een bezoek aan de huisarts, eindigde met een PET-scan en de diagnose borstkanker. Terwijl iedereen elkaar een gelukkig nieuwjaar wenste, wist Dorine niet hoe gelukkig dat van haar zou worden. "Ik had kanker én een eigen bedrijf, en omdat ik daar financieel afhankelijk van was, moest ik wel doorwerken. Vond ik overigens ook fijn hoor, want daardoor bleef ik wel positief en middenin het leven staan. Het was wel zwaar, want van die chemo's wordt je echt beroerd en ook door de operatie lag ik er echt even uit. Gelukkig vielen de meeste evenementen precies in de weekenden dat ik weer een beetje opkrabbelde, en kon mijn man bijspringen. Maar pittig was het wel."

In augustus waren de meeste behandelingen achter de rug, en hadden ze het met zuinig leven en een slimme indeling van tijd en energie toch mooi gered. "Maar ik wist ook: ik ben dan wel beter, maar ik ben niet meer de oude. Fysiek niet, maar mentaal ook niet. Ik heb neuropathie overgehouden aan de chemokuur, wat inhoudt dat het onder mijn voeten vaak voelt alsof ik over glas loop en de huid op mijn handen is dun en kwetsbaar. En ik slik al vijf jaar hormonen om de kans op terugkeer van de kanker te verkleinen, maar daardoor voel ik me nog steeds anders dan voorheen."

"Ik zou sowieso wel weer willen weten hoe het is om een lichaam te hebben dat niks geks voelt", zegt Dorine. "Daar moest ik echt aan wennen. Als ik nu een foto zie uit de tijd dat ik ziek was, herken ik mezelf niet. Ik weet dat ik het ben, en ja ik was kaal, maar ik zie mezelf niet. In mijn blik, in mijn uitstraling mis ik mezelf. Ik ben in de rol van kankerpatiënt geschoten, en gaan acteren als overlevingsmechanisme. De een gaat overleven, de ander wordt depressief, dat zie je vaak wanneer zo'n grote ziekte zich aandient. Dan is het best moeilijk om weer terug te komen, ook als het gevaar is geweken."

Het vertrouwen in haar lichaam was aangetast, en Dorine had problemen met haar kortetermijngeheugen. "Ik kon kon mijn eigen paaseieren verstoppen én zoeken. Moest werkelijk alles opschrijven. Ik dacht dat dat nog het zogenaamde chemobrein was, maar inmiddels weet ik dat het ook voor een deel stress is. Je hoofd gaat echt vol zitten van alles wat je in zo'n ziektetraject meemaakt. Op aanraden van mijn oncoloog ben ik met een psycholoog gaan praten, dat was fijn. Ik was ervan overtuigd bijvoorbeeld dat ik alleen die evenementen nog kon doen. Geen baas wilde mij hebben dacht ik. Want wie wil mij nou als ik even een uurtje moet gaan liggen? Door de beperkende gedachten, van mezelf maar ook gevoed door de mensen om mij heen, zag ik mezelf als patiënt en daarna als ex-patiënt. En om weer helemaal van die rol los te komen, wilde ik het liefst achteruit die kuil weer uit kruipen, waar ik door mijn ziekte in was gevallen. Maar dat ging niet. Ik wist niet eens waar mijn grens lag, dus geen wonder dat ik er continu overheen ging. Ik moest door die kuil heen en kijken naar het nieuwe nu. Het kwam dus aan op acceptatie."

Zwart gat

Dr. Margot Joosen, senior onderzoeker bij Tilburg University Tranzo op het gebied van arbeid en gezondheid, doet onderzoek naar wat er gebeurt na je ziekte. Want wat is nu de impact van zo'n heftige gebeurtenis op het leven van mensen? "We weten dat mensen blijvende klachten kunnen houden, bijvoorbeeld met pijn en lopen, maar ook mentale klachten. Mensen die kanker hebben gehad kunnen ook last houden van depressies en posttraumatische stress. Na een behandeling van kanker volgt bijvoorbeeld vaak een zwart gat. In die periode van behandeling is de patiënt, maar ook iedereen in zijn omgeving bezig met hetzelfde doel: beter worden. Je krijgt support aan alle kanten en dat is super, maar daarna wordt er vaak weinig begeleiding aangeboden, terwijl juist dan de tijd van reflecteren aanbreekt. Het is vaak moeilijk om het leven weer op te pakken, want hoe dan? Van patiënt ben je ineens ex-patiënt, maar misschien ben je het vertrouwen in je lichaam wel verloren. Of bang dat de ziekte weer terugkomt. Ook het accepteren van blijvende beperkingen is een proces, of dat nou lichamelijk is of gaat om een verminderde concentratie en vermoeidheid. Daar is nog weinig aandacht voor. Ook bij patiënten zelf. Tegen een arts die je leven heeft gered, zeg je niet zo makkelijk dat je je eigenlijk nog helemaal niet goed voelt."

Dat herkent Dorine wel. "Door die vermoeidheid wordt je ook emotioneler. En dat maakte me weer boos op mezelf. Het lukte me bijvoorbeeld niet meer om een stapel zware borden uit een keukenkastje te pakken. Dat irriteerde me. Ik vroeg geen hulp en bleef het proberen, totdat een ergotherapeut zei: we gaan jouw kastjes opnieuw inrichten. Had ik achteraf ook zelf kunnen bedenken, maar ik wilde steeds terug naar oude situatie. Maar die was er gewoon niet meer."

Toen met de eerste lockdown ook nog eens alle evenementen wegvielen, is Dorine gaan nadenken: wat wil ik nu echt? Wat past? "Ik ben gaan lezen over energiebalans en over mindset, en gaan kijken waar mijn blokkades liggen en hoe ik die op kan ruimen. Voor het eerst gaf ik aan mezelf toe: dit is wie ik nu ben. Ik wil alleen nog iets organiseren vanuit coaching, ik wil mensen nu op een andere manier helpen. Ik dacht aan hoe ik zelf zo'n behoefte had aan het vinden van mijn nieuwe pad en daar met allemaal losse schakels, een psycholoog, een maatschappelijk werker, een fysio van alles, wel in vooruitkwam, maar dat het een enorme zoektocht was. Ik heb verschillende trajecten doorlopen en overal ontbrak er iets aan. Ik ga het zelf doen, besloot ik, dus nu help ik anderen die iets levensveranderends meemaken in het vinden van hun nieuwe versie."

Dorine kijkt niet naar wat iemand altijd gedaan heeft, maar naar de basis. Waar krijg je energie van en waar verlies je juist energie? Wat zijn je talenten? Welke beperkende gedachten kunnen we omzetten in positieve gedachten? "Niet alleen je leven verandert, je verandert zelf ook", zegt ze. "Ik schoot bijvoorbeeld ineens in een slachtofferrol en dat is eigenlijk niks voor mij. En die borstkanker liet me inzien wat belangrijk is in het leven: ik leefde altijd heel gehaast, zorgde vooral voor een ander en niet voor mezelf. Dat zag je je zelfs terug op mijn cv. Al mijn functies waren ondersteunend. Nu moest er ineens voor mij gezorgd worden, dat vond ik moeilijk. En al die extra tijd die je hebt om na te denken, maakt het er niet beter op natuurlijk. Ik wil daarom HR-managers en bedrijfsartsen wakker schudden. Kijk in een reïntegratietraject niet alleen naar de medische kant, maar ook naar het psychische deel. Met een heel vol hoofd kan iemand misschien nog steeds niet aan het werk, maar als lichamelijk alles in orde lijkt, moet je volgens de Wet verbetering poortwachter eigenlijk weer aan het werk. Maar hoe kun je met zo'n vol hoofd solliciteren? Dan blijf je druk voelen en kom je in een negatieve spiraal terecht. En dat is in veel gevallen helemaal niet nodig."

Steeds een nieuwe identiteit

Het is volgens dr. Margot Joosen ook nog een vraag bij wie die verantwoordelijkheid voor de mentale zorg dan ligt. Daar doet ze nu onderzoek naar samen met het Elisabeth TweeSteden ziekenhuis. "Er is best veel aanbod, denk bijvoorbeeld aan inloophuizen, fysiotherapie, psychologen, maar vraag en aanbod moeten bij elkaar worden gebracht. Een oncoloog weet vaak niet wat er allemaal mogelijk is. Toch zou het wel helpen als ook een behandelaar zou vragen naar wat belangrijk is in je leven en wat je doelen zijn. Uit de resultaten die we nu hebben gevonden, zien we dat veel patiënten al tijdens hun behandeling de behoefte voelen om na te denken over het leven ná hun ziekte. Niet alleen in het geval van kanker, maar ook bij ander lichamelijk letsel zoals een transplantatie of een auto-ongeluk."

Bovendien is de overgang vaak lastig, vervolgt de onderzoeker. "Van ziekenhuis naar huis, van patiënt naar ex-patiënt. En dan weer naar participerend burger. Bij die omschakeling komt ook de behoefte aan begeleiding, en soms is dat drie maanden na de behandeling, maar soms ook pas na drie jaar. Het moment waarop je je realiseert wat het maximaal haalbare is, vraagt soms ook om begeleiding. Het is voor de patiënt goed om daar met iemand over te praten, maar ook voor je relatie en je gezin. De impact van de veranderende kijk op het leven kan namelijk groot zijn. Je hebt een oude identiteit, dan wordt je patiënt en heb je een patiënt identiteit en dan moet er weer een nieuwe identiteit komen. En het gaat natuurlijk om individuen, waarbij we moeten kijken naar wat voor iedere persoon afzonderlijk belangrijk is. Niet invullen voor de ander, maar vragen waar jij behoefte aan hebt."

Werk is een belangrijk onderdeel in ons leven en is veel meer dan een middel om geld te verdienen. Naast je gezin en je vrienden is het een plek waar we ons ontwikkelen en is het een onderdeel van onze identiteit. Ook het bijdragen aan de maatschappij en een stukje zingeving zitten verscholen in werk. Als je ziek bent valt dat allemaal weg, net als sociale uitjes. Daarom blijven veel patiënten graag werken. Het geeft een stuk controle, maar bepaalt ook deels hoe je naar jezelf en naar het leven kijkt.

Het is daarom logisch en vooral ook belangrijk om tijdens en na een periode van ziekte te kijken: is dit nog de goede match? Als je nog voelt dat je iets kan bijdragen is er een goede match. Maar als er een disbalans ontstaat door een verandering in het werk of in jezelf, kan het scheef lopen en dan liggen stress en een gemis aan geluk op de loer. Vraag je dus tijdens zo'n periode af wat voor waarde werk heeft voor je én hoe je dat kan realiseren in je huidige baan. 'Ben je nou nog niet aan het werk?', horen we vaak, maar daar moeten we echt van af. Het is niet het type letsel of ingreep dat de hersteltijd bepaald, het zijn juist de angst en depressies die daarna kunnen ontstaan die aandacht nodig hebben. Daarin is nog winst te behalen voor werkgevers, vindt Joosen. Bijvoorbeeld door te kijken met welke aanpassingen je mensen toch gelukkig aan het werk kunt houden. Door te vragen wat ze nodig hebben, in plaats van zelf in te vullen wat voor aangepast werk ze kunnen doen. "Ga in gesprek over wat iemand belangrijk vindt en wat energie geeft. Dat is voor iedereen fijner dan uiteindelijk afgekeurd worden."