Te weinig kennis over gekleurde huid: 'Diagnoses gemist'

Dermatologen, artsen die zich gespecialiseerd hebben in huidziekten, weten daardoor vooral veel over de witte huid. Waardoor mensen met een donkerdere huid soms niet goed geholpen worden.

"Daardoor worden diagnoses gemist, of later gesteld", zegt dermatoloog Jim Zeegelaar van het Flevoziekenhuis. "Er is veel onderzoek naar gedaan. Met name anuit Amerika natuurlijk, maar dat is ook feitelijk zo aangetoond." Hoe vaak het misgaat is niet bekend.

Anders op een donkere huid

Eczeem, verbranding of huidkanker, het zijn bekende huidproblemen. Maar op een donkere huid kan dat er heel anders uitzien dan op een witte huid.

Het meeste onderzoek komt uit de Verenigde Staten. Daar is bijvoorbeeld aangetoond dat mensen met een huid van kleur vaker (te) laat een diagnose huidkanker krijgen. Omdat dit op een donkere huid minder snel wordt herkend. 

Een andere huidaandoening, rosacae, kan al snel worden gemist. Op een donkere huid is de rode uitslag moeilijker te zien. En naslagwerken tonen lang niet altijd foto's van hoe dat eruit ziet op een gekleurde huid. 

Witte heteroman

"Veel medische kennis is gebaseerd op de nog vaak dominante norm van de witte heteroman", zegt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. "Mensen die buiten deze norm vallen kunnen daardoor minder goede zorg krijgen, omdat er onvoldoende kennis is over de gezondheidsklachten die zij ervaren."

"Het betekent dat deze mensen het risico lopen dat klachten die zij hebben niet herkend worden, of dat er geen passende behandeling voor beschikbaar is. Dit is niet alleen zo bij dermatologische klachten, maar speelt bijvoorbeeld ook bij sikkelcelziekte (een erfelijke bloedziekte die veel bij mensen van kleur voorkomt)", aldus de RVS.  

"Er is in de Nederlandse gezondheidszorg te weinig kennis over de donkere huid. Dat begint al in de opleiding", zegt dermatoloog Jim Zeegelaar. "Eigenlijk is er in de opleiding voor dermatologie, maar ook daarvoor, nauwelijks aandacht voor gekleurde huid."

Onderzoek laat zien dat 18 procent van de afbeeldingen in dermatologieboeken een gekleurde huid betreft. Zeegelaar: "Ook in de belangrijkste boeken, zoals dit boek wat ik hier voor me heb, zie je dat nog geen 20 procent van de plaatjes de donkere huid is."
 

Zo merkte ook Stacey. Haar dochtertje kreeg huidklachten toen ze één jaar was. Over haar hele lichaam kreeg ze plekken en dat werd steeds erger. "Ze had veel jeuk, moest de hele tijd huilen, ze krabde alles open."

Volgens haar dermatoloog was het ernstige eczeem. En dus werd het ook zo behandeld. "Dan moet je denken aan best wel heftige zalfjes: huidverdunnend en ik was bang voor negatieve lange termijneffecten."

Tot ze, na lang zoeken, bij een dermatoloog kwam met kennis van de donkere huid. "Hij keek naar mijn dochter en het eerste wat hij zei was: "Dit is geen eczeem! Dit is gewoon een extreem droge huid en die plekken worden veroorzaakt door het gebruik van de verkeerde middelen."

Stacey verwijt het de arts niet, omdat die simpelweg niet genoeg van de zwarte huid af wist. "Maar meer kennis had wel een hele hoop lijden gescheeld."

Kennis blijft achter

De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) erkent nu, op navragen van RTL Nieuws, dat die kennis achterblijft.

"Op deelgebieden is er wel aandacht voor, maar niet voldoende. En het is niet als overkoepelend en onderwerp binnen de opleiding benoemd", zegt dermatoloog Colette van Hees namens de vereniging.

'Witte blik verbreden'

Dat beeld speelt breder in de Nederlandse gezondheidszorg, ziet expertisecentrum Pharos. "Het is een voorbeeld van het gebrek aan aandacht voor etnische verschillen in gezondheid en zorg", zegtPatricia Heijdenrijk, directeur van Pharos.

"We zien ook dat patiënten zichzelf niet herkennen in de informatie over ziekten die makkelijk te vinden is, zoals bijvoorbeeld in reclamespotjes over het ontstaan van huidkanker door de zon. Het is belangrijk om de (onbewuste) 'witte' blik te verbreden, en dat begint onder andere in de opleidingen."

Tijdens de corona-pandemie waren er veel mensen met huidklachten. Dat was een van de symptomen van het virus. Maar in het medisch wetenschappelijk onderzoek, dat meteen is opgestart bij het begin van de pandemie, resulteerde in vrijwel alleen afbeeldingen van witte huid. Van de 700 proefpersonen waren er 47 met een huid van kleur.

Er moet meer kennis komen over deze kennishiaten, vindt Pharos. Directeur Heijdenrijk: "De 'witte' blik speelt op allerlei terreinen. Het gaat om gebrek aan kennis over ziektebeelden die te maken hebben met etniciteit, huidskleur of sociale afkomst. Je niet herkennen in medische informatie of gediscrimineerd voelen, leidt bij patiënten tot stress en gevoel van uitsluiting."

'Kennisgat moeten we dichten'

Dermatologenvereniging NVDV heeft sinds kort een diversiteitscommissie die hiermee aan de slag moet.  "Door er meer opleiding over te geven, meer onderwijs over te geven, meer nascholing over te geven. En door het een apart plekje te geven in onze richtlijnen", zegt dermatoloog Van Hees van de NVDV. 

Pharos en RVS zien ook een rol voor de overheid en de zorgsector. RvS: "De Rijksoverheid heeft een belangrijke rol in het stimuleren van meer onderzoek naar de rol van diversiteit in de zorg, en in het tegengaan van racisme en discriminatie in de praktijk. Werkgevers moeten meer aandacht besteden aan het inclusief werven van personeel en het actief bestrijden van discriminatie en racisme in de organisatie."

Wanneer dit probleem opgelost is, is niet duidelijk. Van Hees: "Ik hoop binnen een paar jaar. Ik hoop natuurlijk eerder. Gisteren, morgen. Maar dat zal wel, dat gaat natuurlijk even duren."

Oproep

Heb jij iets meegemaakt in de zorg, waarbij je vanwege een biculturele achtergrond of huidskleur minder goed geholpen kon worden? En wil je dat verhaal met ons delen? Dat kan via onderzoek@rtl.nl. 

Meer weten over gezondheidsverschillen in Nederland? 

Er is in 2022 veel onderzoek gedaan naar gezondheidsverschillen en ongelijkheid in de Nederlandse zorg. 

• In maart kwam landelijk expertisecentrum Pharos met een rapport dat laat zien dat patiënten en cliënten met een migratieachtergrond niet altijd dezelfde behandeling krijgen als die zonder migratieachtergrond.
• Ook bij de presentatie van het programma van de Landelijk Coördinator tegen Discriminatie en Racisme komt dit naar voren.
• De Raad voor de Samenleving presenteerde een essay waarin de raad waarschuwt dat bij onvoldoende aandacht voor diversiteit en de risico's daarvan gezondheidsverschillen en ongewenste gezondheidseffecten zullen toenemen.
• Charifa Zemouri onderzocht discriminatie in de zorg voor Statera (wetenschappelijk instituut van Denk). Lees hier het rapport.