Leonie verloor dochter Lauren dit jaar door euthanasie: 'Nu kun je eindelijk weer leven, mam'

"Kom, laten we de video van haar uitvaart aanzetten", zegt Leonie. Ze zet een broodje gezond op het tafeltje voor de tv en nestelt zich in haar stoel. "Peter, pak jij nog even de tissues?"

Peter en Leonie hebben de video al klaargezet. Midden in een zaal van een uitvaartcentrum staat een duurzame kist, gemaakt van paddenstoelen en hennepvezels. "We noemden het een 'pakje brie'. Lauren ligt op een bedje van mos. Ze was heel milieubewust." Voor de kist staan een foto van Lauren, vier kaarsjes voor haar ME-vriendinnen die er niet bij kunnen zijn en een blauwe roos, die het overlijden van een ME-patiënt symboliseert.

Lauren overleed op 27 januari 2024 in het bijzijn van haar moeder, haar stiefvader en haar beste vriendin Lau. Vijftien jaar eerder verloor Leonie haar zoon Pieter Jan aan botkanker. "Elke moeder heeft de angst haar kind kwijt te raken. Ik ben ze nu allebei kwijt."

Vlak voor Laurens overlijden spraken we haar over haar progressieve ziekte, myalgische encefalomyelitis (ME), en hoe het leven voor haar langzaam steeds ondraaglijker werd. Zo ondraaglijk dat ze niet veel anders meer kon dan op bed liggen. Uiteindelijk koos ze voor de dood. Het interview maakte veel indruk op de ruim 1 miljoen lezers. "Lauren heeft een enorme erfenis nagelaten. Na haar overlijden waren we zo druk met de vrienden en kennissen van ons en van Lauren dat we weinig toekwamen aan stilstaan en rouwen."

Internationaal bekend

Lauren laat niet alleen bij vrienden en familie een groot gat achter, ze deelde in haar blog en op social media de impact van haar ziekte, haar lange en gekmakende euthanasietraject – mensen deden volgens haar veel te moeilijk over de dood – en alle ontwikkelingen rondom ME. Dit maakte haar in de ME-community een geliefde persoonlijkheid met wereldwijd bereik. Ook Engelse media schreven over haar overlijden en in haar naam werd een online ME-conferentie met vooraanstaande internationale professionals gehouden. 

"Lauren heeft haar best gedaan meer inzicht te geven in wat ME betekent. Maar er is nog veel leed achter gesloten deuren. ME-patiënten zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld. Door haar verhaal te blijven delen hopen we dat patiënten serieus genomen worden en dat er meer onderzoek komt. Dat ze niet vergeten worden. Want lijdzaam toekijken is een hel. Haar overlijden was haar bevrijdingsdag."

Lauren documenteerde haar leven. De uitvaart begint met een foto- en videocollage van begin 2019, vlak voordat ze ziek werd. Foto's van een gezonde, lachende Lauren vullen het scherm. Haar reizen, haar liefde voor fotografie, met vrienden klimmen en boulderen in de klimhal. Taylor Swift. Haar katten en hond Nugget. Spelletjes, véél spelletjes, en pizza-avonden.

Afscheidsspeech voorgelezen

Lauren was slim, grappig en gevat. "Je won niet snel een discussie van haar", zegt Peter met een lach. "Ze was een activistische, professionele patiënt en heel goed ingelezen. Ze wist soms meer van haar ziekte dan de artsen." Achter hem staat een tafeltje met de muts die Lauren vaak op had, zwarte handschoenen zonder vingertoppen die ze vaak droeg, haar knuffel en een lampje. Hoe zwaar het leven ook was, Lauren vond altijd 'lichtpuntjes'. Aan de muur hangen vele fotolijstjes, een doorsnee gezinsleven vastgelegd.

Leonie: "We hadden afgesproken de toespraken vooraf aan haar voor te lezen, dan wist zij wat er over haar gezegd zou worden. Ik zat beneden mijn afscheidsspeech te schrijven terwijl zij boven op bed lag." Wat niet alleen raar en verdrietig was, het zorgde ook voor hilarische momenten. "Lauren dicteerde vanuit haar bed wat erin moest. 'Schrijf ook maar dat ik meer dan 200 boeken per jaar las', zei ze."

Leonie omschrijft haar relatie met haar dochter als symbiotisch. "Het was niet altijd makkelijk, het gewone leven ging voor Lauren vaak te snel, maar we voelden elkaar haarfijn aan. We wisten precies wat we aan elkaar hadden en spraken open over haar ziekte, het leven en de dood. "We kenden elkaars (galgen)humor en zaten soms gierend in de auto, een goede grap kon altijd erger. We lachten veel samen, maar ondertussen brak mijn hart. We lachen hier wel om, dacht ik dan, maar echt grappig is het niet."

Eerste symptomen

In 2019 kreeg Lauren voor het eerst klachten, blikt Leonie terug. Ze woonde net op zichzelf in een appartementje in Almere, samen met haar twee rode katers Bagel en Bean en haar hulphond Nugget – die haar begeleidde bij haar autisme en ADHD. "Ze was vaak vermoeid. Zo moe dat een rondje hardlopen niet meer ging. Omdat ze vaak met Nugget in de bossen was, dacht ze aan de ziekte van Lyme, maar haar huisarts kon niets vinden."

Afwachten, was het advies – het zal vast weer overgaan. Maar dat ging het niet. Een jaar later gebruikte Lauren een krukje om te lopen, dan kon ze tussendoor uitrusten. Niet veel later werd dat krukje een rollator en de rollator een rolstoel.

Onbegrepen ziekte

ME is, net als post-covid, een postinfectieuze ziekte die vaak onbegrepen wordt. De klachten beginnen vaag en daardoor is het voor veel patiënten lastig de juiste arts te treffen. Wetenschappers discussiëren na tientallen jaren nog altijd over een mogelijke oorzaak en er is nog steeds geen goed behandelplan. "De ziekte is ook moeilijk te begrijpen", zegt Leonie. "Lauren kon niets meer. Ze was niet zomaar moe, ze was volledig uitgeput en niemand wist waarom."

"De dutjes werden steeds langer. Soms sliep ze een hele middag", vult Peter aan. Maar omdat Lauren op zichzelf woonde, hadden ze niet meteen in de gaten hoe ernstig het was. Peter: "Heel eerlijk: in het begin vond ik haar klachten moeilijk te begrijpen. Waarom sta je niet op, dacht ik. Op een middag hing ik in haar nieuwe woning een boekenplank voor haar op, dat wilde ze graag. Maar de boeken sorteren en op de plank zetten, kostte haar zoveel energie dat ze moest liggen. Ik zag aan haar dat ze uitgeput was, dat ze zich niet aanstelde en echt niet meer kon."

Diagnose duurt jaren

Toch duurde het nog een jaar voor ze de diagnose kreeg. Een jaar met eindeloze testen, medicatie die uiteindelijk niets hielp. Leonie: "Ze wilde zo graag verlost worden van deze ellende. 'Je kán het', zei ik bemoedigend als ze weer iets nieuws probeerde, maar niets hielp."

Het hielp ook niet dat artsen elkaar tegenspraken. "De ene zei: 'Hoe langer je ligt, hoe moeilijker het is op te staan.' Van hem moest ze lopen, haar bed uit. De ander zei dat ze juist moest liggen. Ze heeft alles geprobeerd, maar bij elke inspanning volgde achteruitgang." Als Lauren rechtop zat, lukte het haar lichaam niet haar bloeddruk te reguleren. Dus bleef ze in bed liggen. "Soms wilde ik schreeuwen: gelóóf haar nou, help haar, doe iets! Dit is geen leven."

Maar niemand wist wat te doen. Lauren werd letterlijk ziek van inspanning. Haar ziekte was progressief en simpele dingen als met de rolstoel naar buiten gaan, gingen niet meer. Zelfs appen met vrienden lukte soms niet. Lauren zei er zelf over: "Als ik mijn grenzen over ga, worden mijn hoofd en schedelbasis heel heet." En: "Soms kan ik niet eens mijn arm optillen om water te drinken."

De dood was altijd bespreekbaar en Leonie wist van Laurens doodswens. "In de aanloop naar haar euthanasie besloten we dat Lauren bij ons kon komen wonen. Zo'n besluit neem je niet zomaar en is erg emotioneel. Nu hadden we meer tijd samen en konden we er altijd voor haar zijn." Leonie en Peter maakten van hun werkkamer een slaapkamer en hulphond Nugget kreeg een ander baasje. Leonie nam een groot deel van de zorg over. "Mijn leven stond dat laatste jaar volledig in het teken van Laurens ziekte."

Na een slopend euthanasietraject van bijna twee jaar hing Leonie een kalender met vakjes aan de deur: de datum naderde. "In het bijzijn van Lauren hield ik me vaak groot, maar eenmaal beneden heb ik flink gejankt. Haar lijden dagelijks zien, deed heel veel pijn. Daarom snapte ik haar keuze en moest ik wel in liefde loslaten."

Ook zoon verloren

Met haar keuze voor haar overlijden wist Lauren dat ze haar moeder zonder kinderen zou achterlaten. Haar oudere broer Pieter Jan, Piet voor vrienden, was vijftien jaar eerder overleden. Tijdens een vakantie brak hij zomaar zijn rechterbeen. Een half jaar eerder zei de dokter dat zijn klachten kwamen door groeipijn, nu werd na onderzoek een kwaadaardige vorm van botkanker ontdekt die al was uitgezaaid. Behandeling was niet meer mogelijk. Binnen vijf maanden was de levenslustige, net 16-jarige tiener dood.

"Dit was voor iedereen een enorme schok en zijn rouw is heel intens geweest", zegt Leonie. Piet stond vol in het leven, had een grote vriendengroep, deed aan badminton. "Hij was heel erg geliefd. Hij deed mee aan het programma Over Mijn Lijk. Zijn overlijden was groots, dat van Lauren veel intiemer."

Ook de reacties uit de omgeving waren anders. Leonie: "Kanker kent iedereen, ME is een ziekte die veel mensen niet kennen of niet begrijpen. Dit geldt ook voor euthanasie. Mensen wisten wat er bij ons thuis speelde, maar wisten niet goed wat ze moesten zeggen. Daarom zeiden sommigen maar niets." Peter vult aan: "Dat was ongemakkelijk en eenzaam. We hebben afgelopen jaar veel vrienden en familie gesproken om het er nog eens samen over te hebben. Dat heeft goed geholpen in het rouwproces."

Pijnlijke gesprekken

Dit zijn soms confronterende gesprekken. Maar die horen er nu eenmaal bij, zegt Leonie. "Ik had ook pijnlijke gesprekken met Lauren. 'Als ik er niet meer ben, zegt straks niemand meer mama tegen je', zei ze vlak voor haar overlijden. En ook: 'Nu kun je eindelijk weer leven, mam.'" Leonie glimlacht: "Nou, léven… Ik ben gesloopt van al die jaren verzorgen. Natuurlijk hebben we haar met alle liefde geholpen, maar alles draaide om Lauren en dat was best zwaar."

Daarnaast heeft Lauren 'nogal een erfenis nagelaten'. Peter schiet in de lach. "Het afgelopen jaar waren we heel druk met een paar vriendinnen. We hebben Lauren beloofd hen te helpen met wat klussen." Leonie: "Ik ben ook met Lau naar Wenen geweest, voor het concert van Taylor Swift. Dat werd last minute afgelast, dus hebben we er een paar dagen Wenen van gemaakt. Het was mooi en fijn, maar ik kon het niet helpen dat ik dacht dat ik dit graag met mijn eigen dochter had gedaan."

Laatste afscheid

Inmiddels is het bed dat in de woonkamer stond weg, daar staan nu planten. Ook de kamer boven is opgeruimd. Ondanks het gemis kijkt Leonie terug op een goed laatste afscheid. "Op het moment dat het zover was, waren we eigenlijk best ontspannen. Alles was al gezegd. Opeens zei Lauren: 'Ik moet mijn nagels nog doen voor ik ga.' Ze wilde 'schoon in de kist'. We verzorgden haar, gaven haar een knuffel en zeiden 'Ik hou van jou'. We wisten van elkaar wat we voelden en het was goed zo. Nu heeft ze de rust waar ze zo naar verlangde."

De video van de uitvaart is bijna afgelopen. Op het einde volgt een laatste fotoreportage van Lauren en Piet, samengesteld door Lauren. Broer en zus lachend op het strand, ravottend in de woonkamer, vakanties die ze samen doorbrachten.

"Ik ben mijn kinderen nu allebei kwijt, maar ik heb wel afscheid van ze kunnen nemen. Natuurlijk zijn er jankdagen, maar ik wil niet blijven hangen in het verdriet, daar bereik ik niks mee. Piet zou zeggen: 'Je kan er toch niks meer aan veranderen, het leven is interessant, de dood niet.' Maar voor Lauren was het leven niet meer interessant. Ik mis hun humor en levendigheid, maar ik ben ook dankbaar dat ik mijn kinderen heb gehad en dankbaar voor alle fijne momenten die we samen hebben meegemaakt. Die koester ik."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.