Hoop voor mensen met post-covid? Therapie met zuurstof 'veelbelovend', meer onderzoek nodig
Er zijn positieve geluiden over een speciale behandeling met zuurstof voor patiënten met post-covid. Een deel ervaart daarna een betere kwaliteit van leven. "Ik denk dat het veelbelovend is", zegt een arts. Toch wordt de therapie nog niet officieel aanbevolen.
Vermoeidheid, concentratieproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid; het zijn enkele klachten waar 90.000 post-covidpatiënten in Nederland dagelijks mee te maken hebben. Tot nu toe leverden behandelingen zoals fysiotherapie weinig op.
Er is nu een behandeling die wel iets lijkt te doen. Het gaat om hyperbare zuurstoftherapie, het toedienen van zuurstof onder een hoge luchtdruk.
'Het gaat echt veel beter'
Lidia de Vries volgde in maart zo'n behandeling in Sneek, twee jaar na haar besmetting die gevolgd werd door post-covid. De ziekte trof haar zwaar. "Ik kon zelfs de trap niet meer op, dan was ik totaal uitgeput."
Ze probeerde van alles, ook via haar werkgever. Lidia is militair. "Het schoot niet op. Van diëtiek en ergotherapie tot fysiotherapie en gesprekken met een psycholoog. Het deed allemaal iets, maar niet voldoende."
Na de zuurstoftherapie knapte ze wél op. "Ik moet wel nog mijn grenzen in de gaten houden. Ik ben niet 100 procent de oude, maar ik ben van niks naar 70 procent gegaan. Dus het gaat echt veel beter. Ik hoef niet meer te slapen overdag."
Niet vergoed
De therapie wordt gegeven in een duikboot-achtige ruimte, een hyperbare kamer. Daar wordt de luchtdruk verhoogd naar een waarde die vergelijkbaar is met de druk die je 14 meter onder water ervaart. Patiënten krijgen in groepen 1,5 à 2 uur per dag 100 procent zuurstof toegediend. De behandeling is behoorlijk intensief, het gaat in dit geval om zo'n veertig sessies.
De behandeling bestaat al decennia voor allerlei aandoeningen, zoals bij klachten na bestraling of chronische botontsteking. Er zijn twee grote centra, in Amsterdam (AMC) en Goes (MCHZ), waar patiënten 24/7 worden behandeld, zoals na een duikongeval of een koolmonoxidevergiftiging. Het gaat om verzekerde zorg.
De therapie wordt niet vergoed voor mensen die lijden aan post-covid (ook wel: long covid). Daarvoor zijn er nog te veel vragen. Een van de vragen: waarom knapt de een ervan op, en de ander niet?
Israëlisch onderzoek
Het Medisch Centrum Hyperbare Geneeskunde in Goes is de eerste plek in Nederland waar de therapie aan post-covidpatiënten werd aangeboden, vertelt Christian Heringhaus, arts hyperbare geneeskunde.
Aanleiding was Israëlisch onderzoek uit 2022 waaruit bleek dat vermoeidheid en cognitieve klachten van patiënten verminderen als zij de therapie kregen. Klinieken met hyperbare kamers werden daarna platgebeld. Ook in het Admiraal De Ruijter Ziekenhuis in Goes, waar de afdeling is gevestigd, ging de telefoon veelvuldig.
"Toen zijn wij de behandeling gratis gaan aanbieden aan zorgmedewerkers uit de regio", zegt Heringhaus. "Zij stonden tijdens de pandemie in de frontlinie."
Heringhaus zag met zijn team na verloop van tijd dat het merendeel baat had bij de therapie. Ze zagen ook patiënten die minder herstelden, en probeerden daar een patroon in te herkennen. "Zo ontstonden leercurves."
Pas na een jaar
Inmiddels zijn ze anderhalf jaar verder – én wijzer. Zo zien ze dat vermoeidheidsklachten tijdens de therapie kunnen verslechteren, maar cognitieve functies beter worden. En dat pas na een jaar duidelijk is wat de therapie heeft opgeleverd. "Een topsporter heeft na een blessure ook meer dan een jaar nodig om te herstellen."
Heringhaus houdt cijfers bij over zijn patiënten. Hij stelt dat de helft van hen alweer aan het werk is. Die cijfers zijn vooralsnog niet gepubliceerd in een wetenschappelijke studie en vallen daarom lastig te checken. "Maar als je kijkt naar de algemeen bewezen effecten van deze therapie en de mogelijke oorzaken van post-covid, heb ik wel vertrouwen dat de therapie voor veel patiënten een oplossing kan zijn."
De laatste tijd verschijnen meer positieve verhalen in de media. Zo vertellen zorgmedewerkers met post-covid van het Antonius Ziekenhuis baat te hebben gehad bij de therapie.
Geen placebo-effect?
Toch is de wetenschap nog niet volledig overtuigd. Wie zegt dat deze post-covidpatiënten niet spontaan zijn hersteld, zoals je ook weleens hoort? En is er geen sprake van een placebo-effect: dat een patiënt gelooft dat het geholpen heeft, terwijl lichamelijk niets is veranderd?
Lidia de Vries is ervan overtuigd dat ze niet 'spontaan' is opgeknapt. "Het heeft bij mij wel degelijk geholpen."
Het liefst wil je meerdere gecontroleerde studies hebben om de wetenschap te overtuigen, zegt Heringhaus. Eigenlijk zou hij een groep patiënten met post-covid in de kamers moeten zetten zonder te behandelen. Dat is de controlegroep. "Het uitvoeren van dit soort onderzoeken is om meerdere redenen nauwelijks mogelijk."
Ethisch
Daarnaast is de vraag of het nu wel zo ethisch is om zo'n zware nepbehandeling aan te bieden aan een kwetsbare groep. Sommige artsen en wetenschappers vragen zich ook af of er niet meer ruimte moet komen voor 'consensus based medicine' – als genoeg artsen zien dat het werkt, dan kun je daar misschien ook gewoon op vertrouwen.
Zover is het in ieder geval nog niet. Daarvoor hebben wetenschappers nog te veel vragen. Die ene studie uit Israël is niet genoeg, bovendien zijn daar ook kanttekeningen bij te plaatsen. Zo ging het om mensen die nog niet zo lang ziek waren en beperkte klachten hadden.
'Het is geen wondermiddel'
15 procent kwam er slechter uit
In de studie schrijven de onderzoekers dat 'alertheid voor verergering van de aandoening moet worden betracht'. Want een deel van de patiënten, zo'n 15 procent, kwam er slechter uit.
"Er zijn grote verschillen in de groep post-covidpatiënten", zegt Hellemons. "Niet alle patiënten reageren positief op de behandeling en voor de groep met zware post-covid kan de therapie behoorlijk belastend zijn. Voor hen is dit misschien geen oplossing."
RTL Nieuws sprak ook met een patiënt die zegt juist weinig baat te hebben gehad bij de therapie. Jart Hoekstra volgde de behandeling in Hoogeveen. "Na de behandeling voelde ik mij vrij snel weer zoals daarvoor", zegt hij. Wat bij hem meer effect had, was een revalidatietraject waarbij hij meer naar zijn eigen lichaam ging luisteren, zegt hij.
Onderzoeker Hellemons wil daarom in een vervolgstudie onderzoeken: welke patiënten zijn bij deze behandeling het meest gebaat?
Komt er 21 miljoen voor aanvullend onderzoek?
Donderdag stemt de Tweede Kamer over een amendement dat 21 miljoen moet reserveren voor een aanvullend onderzoeksbudget. "De urgentie voor aanvullend onderzoek is groot", zegt een woordvoerder van patiëntenvereniging PostCovid NL. Ze spreekt over 'honderdduizenden mensen die nog steeds klachten ervaren en waar geen behandeling voor is'.
Het amendement is ingediend door Julian Bushoff van GroenLinks/PvdA.
In Goes, waar uitsluitend wordt gewerkt met medisch specialisten met een aanvullende kwalificatie in de hyperbare geneeskunde, denken ze daar al steeds beter antwoord op te kunnen geven.
Die specialisten lopen er tegenaan dat de klachten van post-covid vaak 'heel generiek' zijn. "Het gaat bijvoorbeeld om geheugenverlies. Is het dan wel echt post-covid? Dat is een manco. Tijdens de intake doen we daarom een persoonlijk gesprek, en stellen heel gerichte vragen. We wijzen ook weleens patiënten af."
Hoogleraar waarschuwt
Zo zou het ook moeten zijn, zegt emeritus hoogleraar Hyperbare en Duikgeneeskunde Rob van Hulst (Amsterdam UMC). Hij is uitermate kritisch. "De manier waarop het nu gebeurt in Nederland vind ik absoluut slecht. Als je bereid bent het vereiste bedrag van 8000 euro te betalen, kun je bij veel hyperbare centra nu zo die tank in. Ik geloof wel dat een bepaalde groep baat heeft bij deze therapie. Maar het grote vraagteken is: welke categorie patiënten komt daar wel of niet voor in aanmerking? Daar weten we nu te weinig over."
Voorzichtigheid geboden dus, is het oordeel van de hoogleraar. Hij waarschuwt voor wensdenken, en voor klinieken die belang hebben bij positieve verhalen voor het eigen verdienmodel. "Ik hoop dat er vanuit academisch perspectief verder onderzoek naar gedaan wordt."
Een nieuw advies aan medisch specialisten, eind september gepubliceerd in de richtlijnendatabase, sluit daarop aan: doe deze behandeling, in overleg met de patiënt, alleen in studieverband, staat er: "Er is op dit moment onvoldoende bewijs om hyperbare zuurstoftherapie bij patiënten met langdurige klachten na covid aan te bevelen."
Lidia de Vries heeft daar begrip voor, maar dat de behandeling bij haar heeft gewerkt, daar is ze vrij zeker van. "Je moet wel ook echt aan je leefstijl denken, denk aan sporten en goede voeding. En je eigen grenzen in de gaten houden. Sinds vorige week ben ik begonnen met hardlopen en ik ben ook weer aan het werk."
'Pas op met niet-erkende behandelcentra'
Hyperbare Zuurstoftherapie is als term niet beschermd. Christian Heringhaus waarschuwt voor alternatieve aanbieders die onder de noemer van hyperbare zuurstoftherapie 'iets aanbieden wat niets van doen heeft met een geneeskundige behandeling'. Zij werken met apparaten die niet toegestaan zijn voor medische toepassing.
Ook hoogleraar Rob van Hulst wijst hierop. Zo zou onder andere gewerkt worden met te weinig zuurstof.
Mensen die een erkende hyperbare behandeling willen ondergaan, adviseert hij contact te zoeken met een hyperbaar centrum dat is aangesloten bij vereniging voor Hyperbare Geneeskunde (NVvHG). De genoemde centra in Nederland in dit artikel zijn daarbij aangesloten.
Met medewerking van Meike van Roosmalen.