Jelte (4) viert maanden in plaats van jaren: 'Liefde is het enige medicijn'
De goedlachse Jelte (4) is één van de kinderen waar 3FM Serious Request zich dit jaar voor inzet. Hij heeft metachromatische leukodystrofie (MLD), een erfelijke stofwisselingsziekte. Zijn ouders vieren niet langer de jaren dat hij jarig is, maar de maanden dat hij nog bij hen is. Hij wordt waarschijnlijk niet eens 5.
Morgen mag Jelte samen met zijn twee zussen de deuren van het Glazen Huis in Zwolle sluiten. Drie 3FM-dj's zullen daar tot kerstavond 24 uur per dag live radio maken om geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten.
Een kind met een metabole ziekte wordt ogenschijnlijk gezond geboren, maar de energiehuishouding, oftewel het metabolisme, werkt niet goed. Voedingsstoffen worden niet goed opgenomen of afgebroken. Dit leidt tot ophoping van schadelijke stoffen in het lichaam met lichamelijke en geestelijke aftakeling tot gevolg, die onomkeerbaar is. 25 procent van de kinderen haalt de 18 jaar niet.
Genetische test
Ook bij de geboorte van Jelte op 13 oktober 2020 leek aanvankelijk niets aan de hand. "Niets wees er op dat dit anders zou zijn", vertelt zijn moeder Sanne de Haan aan RTL Nieuws. "Hij bleef wel spierslapte vertonen en was hypermobiel. Maar cognitief was hij sterk en maakte al volledige zinnen. Ik probeerde mezelf wijs te maken dat hij gewoon wat later was met alles", zegt Sanne.
Pas toen Jelte na zijn tweede verjaardag nog niet liep, begon te vallen en scheel ging kijken, maakte zijn moeder zich echt zorgen. Voor de zekerheid werd er door een arts in het ziekenhuis een genetische test afgenomen.
"De uitslag was niet goed, Jelte heeft MLD (metachromatische leukodystrofie) en daar is niets aan te doen. Kinderen met MLD komen snel te overlijden." De grond zakte onder de voeten van Sanne weg. "Ik moest heel hard huilen, voelde me zo machteloos. Jelte gaat het niet redden en ik kan niets doen om dat te veranderen."
Ze krijgen te horen dat Jelte heel hard achteruit kan gaan. "Ik stopte meteen met werken. Ik wilde elke minuut bij hem zijn. Volgens de prognose zou hij binnen vier tot zes maanden alle motorische en cognitieve functies verliezen. Er is geen medicijn voor de ziekte van Jelte, liefde is het enige medicijn."
Op Instagram beginnen de ouders een blog, Liefde voor Jelte, ze delen veel. "We willen meer bekendheid geven aan deze ziekte. Voordat Jelte ziek werd had ik nog nooit van metabole ziekten gehoord. Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Op dit moment is maar 15 procent van de patiënten te behandelen. Als er genoeg geld is, dan kan dat percentage omhoog naar 50 procent. Daarom voeren wij als gezin veel actie om geld om te halen."
"Er wordt elke dag een kind geboren met een metabole ziekte", zegt Mirjam van der Toorn van Metakids. "In Nederland hebben ongeveer 10.000 gezinnen met één of meerdere kinderen een metabole ziekte."
Sanne is 'buitenzinnig' trots dat Metakids het goede doel van Serious Request is. "Een groter podium krijg je niet. Vorig jaar wist nog amper iemand iets over metabole ziekten. Ik hoop dat iedereen er op 1 januari 2025 over weet en er enorm veel geld komt voor onderzoek. Het voelt als een soort nalatenschap van Jelte. Aandacht en geld voor metabole ziekten is de enige manier waardoor we onderzoek naar de ziekte kunnen versnellen. Al gebeurt dat versnellen met een jaar, dan redt Jelte daarmee wel honderd kinderlevens."
Je hebt niet alle cookies geaccepteerd. Om deze content te bekijken moet je deaanpassen.