Marie en Marloes kregen op jonge leeftijd longkanker: 'Het is gewoon pure pech'

Voor Marie de Lange begon alles in de zomer van 2023, toen ze plotseling heftige steken in haar borst en schouder kreeg. "Ik raakte in paniek omdat ik dacht dat er iets mis was met mijn hart." Ze besloot 112 te bellen en werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Na flink wat onderzoeken die niks opleverden, maakte een arts voor de zekerheid een longfoto. Die toonde meteen een grote witte vlek: een tumor van 8,5 centimeter.

De diagnose volgde kort daarna. Marie bleek kleincellige longkanker te hebben, een zeldzame en agressieve vorm die in bijna alle gevallen niet te genezen is. "Gelukkig waren ze er snel bij, waardoor er nog geen uitzaaiingen waren", zegt ze. "Maar ik wilde geen prognose horen, geen cijfers over hoe lang ik nog had. Ik kon het niet geloven. Het leek zo onwerkelijk."

"Ik heb twee kinderen, ben gelukkig getrouwd en stond midden in het leven. Dan heb je alles op de rit, en ineens gebeurt dit", vertelt Marie. De diagnose veranderde veel. "Veel mensen komen juist dichterbij te staan. Mijn man heeft mij op mijn allerkwetsbaarst gezien. Hij heeft mij er echt doorheen gesleept."

Toch verloor ze ook mensen tijdens haar behandeling. "Ik heb vriendinnen gehad die boos waren omdat ik hun verjaardag vergat. Ik was zo ziek dat ik vooral met mezelf bezig was. Daar hadden zij geen begrip voor."

Constante onzekerheid

Er volgde een intensief behandeltraject: vier chemokuren en meer dan dertig bestralingen. Die sloegen goed aan, want in oktober 2023 was alleen nog littekenweefsel zichtbaar. Toch blijft de angst. "Er kunnen altijd nog kankercellen in mijn lichaam zitten. Je leeft van scan naar scan."

Wat Marie vooral raakt, is het onbegrip dat ze soms opmerkt. "Er zijn mensen die zeggen dat mijn ziekte door een vaccin komt, of dat het mijn eigen schuld is. Alsof ik dit heb verdiend. Dat is heel kwetsend. Je zou er alles voor doen om het te voorkomen. Maar het is gewoon domme pech, en het komt ook bij jonge mensen voor."

Na haar behandeling besloot Marie bewust te gaan genieten. "We zijn meteen met het gezin naar Disneyland geweest. We hebben alle attracties gezien. Ik weet niet hoe ik het fysiek heb volgehouden, maar het was het zó waard."

Ook Marloes Burema (41) kreeg op jonge leeftijd de diagnose longkanker. Na een hernia-operatie bleef ze last houden van pijn in haar rug. Toen artsen bij een nieuwe scan zwarte vlekjes ontdekten, bleek het uitgezaaide longkanker te zijn. Toen vorige week het nieuws over zanger Freek Rikkerink naar buiten kwam, schrok ze. "Het is natuurlijk heel verdrietig, maar mensen worden zich nu wel bewust dat het iedereen kan overkomen, niet alleen rokers."

"Het was zó ongeloofwaardig, mijn wereld stond volledig op zijn kop", vertelt ze over de diagnose. "Op dat moment had ik net een nieuwe baan, een vriend en zoontje van twee. Niemand zag dit aankomen. Ik was altijd sportief, nog zo jong en volop bezig met de toekomst."

Die toekomst verdween in één klap. Ze dacht aan alles wat ze niet meer zou meemaken. Een tweede kindje werd geen optie meer, carrière maken leek uitgesloten en het idee dat ze haar zoon niet zou zien opgroeien, was vreselijk. "Je rouwt om het leven dat je niet gaat leiden."

De longkanker van Marloes bleek een specifieke mutatie te hebben, waardoor ze in aanmerking kwam voor doelgerichte therapie. Maar haar lever kon de medicatie in het begin nauwelijks aan. "Ik moest steeds stoppen en opnieuw beginnen met medicijnen. Ik had zoveel pijn en kon amper lopen. Om die pijn te verlichten kreeg ik veel bestralingen, maar je weet niet wat dat op de lange termijn doet."

Inmiddels gebruikt ze een medicijn dat goed werkt. "De ziekte is onder controle, maar weg gaat het nooit. Vroeg of laat word je resistent voor de medicijnen. Dan zijn er nog wel andere opties, maar je weet niet of die bij mij zullen aanslaan."

Steun bij lotgenoten

Reizen is haar grootste hobby, net als zoveel mogelijk leuke dingen doen met haar gezin en vrienden. "In het begin draaide alles om overleven", zegt ze. "Nu is het een deel van mijn leven geworden." Veel steun vond ze bij oncologiepsychologen en in gesprekken met lotgenoten. "Ik had geen vertrouwen meer in mijn lichaam. Dat komt langzaam terug."

Een van de moeilijkste momenten was het gesprek met haar zoon. "We hebben het hem pas later verteld omdat hij nog jong was. Hij vroeg: 'mama, wanneer ga je dan dood?' Hoe leg je zoiets uit aan een kind?" Toen hij ouder werd, zijn Marloes en haar vriend het gesprek aangegaan. "Inmiddels is hij begonnen aan zijn eigen rouwproces. Dat is iets wat jaren duurt, maar we gaan er samen doorheen. Hij ziet dat het goed met mij gaat, en dat geeft hem, na verloop van tijd, wat rust."

Inmiddels leeft Marloes al ruim zeven jaar met uitgezaaide longkanker. "Na vijf jaar kwam opnieuw een moeilijke periode. Je verwacht niet dat je er dan nog bent, en dat is mentaal heel zwaar." Gesprekken met psychologen en lotgenoten boden haar veel steun. Marloes geeft nu zelf als ervaringsdeskundige trainingen over doorleven met kanker. "Mensen kunnen misschien niet beter worden, maar ongeacht een diagnose wel stappen maken in het eigen herstel. Als ik iemand kan helpen met mijn ervaringen, ben ik daar heel dankbaar voor."

Door haar verhaal te vertellen, wil Marloes duidelijk maken dat longkanker iedereen kan treffen. "Longkanker is niet alleen voor rokers. Het kan echt iedereen overkomen."

Cijfers

Jaarlijks krijgen ruim 14.000 mensen de diagnose longkanker. Van hen ging het in het afgelopen jaar om 175 mensen in de categorie 30 tot en met 44 jaar. Nog jonger, in de categorie 15 tot en met 29 jaar, ging het om achttien mensen. In veel gevallen, de helft van het totaal aantal mensen dat de ziekte krijgt, is de longkanker als die wordt vastgesteld, al uitgezaaid.