Deze vorm van kanker overkomt maar één persoon per jaar: 'En dat ben ik'

'CIC DUX4' is de diagnose Niki Lejeune (35) uit Tilburg en haar man Eli op een briefje kregen van de dokter. Naar schatting zijn er wereldwijd maar 100 mensen die ook deze ziekte hebben. "Ik ben heel bijzonder. Maar niet op een leuke manier", zegt Niki Lejeune tegen Editie NL. "Het overkomt in Nederland één persoon per jaar, en dat ben ik." 

Een half jaar geleden ging ze met kniepijn naar de dokter, een maand later werd er vastgesteld dat ze een kwaadaardige tumor in haar gewricht had. Er volgden 120 uur chemotherapie waarna haar bovenbeen alsnog werd geamputeerd omdat de chemo te weinig deed. Daarna volgde nog eens 48 uur aan chemotherapie. Maar omdat de kankersoort zo zeldzaam is, weten Niki en haar man Eli nog niet of ze zal genezen. "Ik heb heel veel angst om dood te gaan en ik weet niet hoe ik gered kan worden. En omdat ik niet weet hoe lang ik nog heb, pluk ik elke dag." 

Ze wil zo veel mogelijk kostbare tijd met haar zoontje van twee doorbrengen. Want door alle chemotherapie heeft ze volgens haar man Eli niet de moeder kunnen zijn die ze wilde zijn. "Niki werd om de week opgenomen in het ziekenhuis, ze lag dagenlang aan de chemo dus ons zoontje heeft haar ook moeten missen", zegt Eli tegen Editie NL. "En dat we niet weten hoe oud ze hem gaat zien worden, of dat ze bijvoorbeeld wel zijn basisschoolmusical gaat zien. Dat maakt het heel erg lastig."  

De onzekerheid en het onbekende maken de situatie extra moeilijk. "We weten dat er ongeveer 100 mensen over de hele wereld deze ziekte hebben. We weten ook dat er geen behandeling voor is. Je krijgt een behandeling voor een soortgelijke aandoening en dan moet je maar hopen dat het aanslaat."

Ook de artsen weten niet precies wat ze met de ziekte moeten. "En daar hebben we alle begrip voor." Omdat er zo weinig bekend is over de vorm van kanker die Niki heeft, is het stel een inzamelingsactie begonnen voor onderzoek naar zeldzame kankersoorten. 

Zeldzame kanker:

We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. 1 op de 5 patiënten met kanker heeft een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om meer dan 200 verschillende soorten kanker. 

25.000 mensen per jaar worden geconfronteerd met een zeldzame vorm van kanker.

Bron: KWF

"Eigenlijk is het krijgen van een zeldzame vorm van kanker dus niet zo zeldzaam", zegt Manon van Splunter, belangenbehartiger zeldzame kankersoort NFK tegen Editie NL. Maar het onderzoek naar deze vormen van kanker is dat wel. "Daarom is het belangrijk dat bij zeldzame kankers het onderzoek niet alleen nationaal gebeurt, omdat het vaak maar kleine aantallen zijn. Maar dat het Europees en internationaal echt opgepakt gaat worden." 

Hoop

Via een Facebookgroep hebben Niki en Eli contact met lotgenoten in het buitenland. "We wisselen informatie uit over de trajecten die we doorlopen en welke behandeling we krijgen. Je komt mensen tegen die het niet hebben gered maar ook mensen die een traject hebben doorlopen en al tien jaar schoon zijn. Er is dus hoop op genezing en daar houden we ons maar aan vast."