MS-patiënt Janneke (25) blij verrast: 'Nieuw onderzoek geeft hoop'
Het is juni 2014 als Janneke Knol (25) wakker wordt en niet meer uit bed kan komen. De dag ervoor heeft ze de Elfstedentocht gefietst, nu kan ze niet meer lopen of staan. Ze belt de dokter en hij geeft haar direct de uitslag van een eerder uitgevoerd onderzoek: Janneke heeft multiple sclerose (MS).
Die diagnose vond ze een hele opluchting, vertelt ze. Jarenlang was ze vaak ziek, zag ze af en toe dubbel en kon ze lichaamsdelen soms niet voelen. Pas toen ze klachten kreeg die ook bij de ziekte van Lyme horen, onder meer kringen op haar huid, werd ze doorgestuurd naar een neuroloog en onderging ze een MRI-scan en een ruggenmergpunctie.
Onderzoek
Daar komt nu nog een soort van opluchting bovenop. Onderzoekers van het Radboudumc deden een ontdekking waardoor nu gericht naar medicijnen tegen MS gezocht kan worden.
Janneke hoorde over het onderzoek van een collega van het MS-fonds, waar ze ambassadeur is. "Ik was blij verrast, mijn ouders ook. We moeten nog even afwachten, maar dit geeft mij een kans op genezing. Een kans op een toekomst zonder MS."
Spaghettibenen
Dat vooruitzicht had ze nog niet eerder. Janneke loopt regelmatig met een rollator en heeft vaak uitval van haar benen. "Dan voel ik ze niet meer. Het zijn dan spaghettibenen, ze zijn heel slap en veel te zwaar. Niet vooruit te krijgen. Daarom is het prettig om met een hulpmiddel te lopen."
Nadenken lukt ook niet altijd en ze heeft concentratieproblemen. Tijdens haar werk als klantenservicemedewerker kan ze daardoor lang niet alles uitvoeren. Waar ze precies werkt? Bij NDC-mediagroep, maar daar moet de Groningse wel enkele seconden over nadenken. "Dit bedoel ik dus."
Ernstige terugval
Gemiddeld een keer per jaar heeft Janneke een ernstige terugval. Hele erge uitval in haar benen, dubbel zien. "De laatste keer, een maand geleden, had ik een soort parkinsonklachten. Ik had hele heftige trillingen in mijn handen."
Voor hulp moest ze het tot nu toe doen met fysiotherapie en bestaande medicijnen die de ziekte vertragen. Na hevige aanvallen krijgt ze een prednisonkuur, een ontstekingsremmer. En twee keer per jaar moet ze een hele dag aan het infuus liggen. Dan krijgt ze het medicijn Ocrevus, dat het ziekteproces afremt.
Niet altijd last
Janneke heeft overigens niet altijd last van MS. "Normaal gesproken is aan de buitenkant niet te zien dat ik MS hebt. Ik kan heel veel dingen goed doen." En als het even niet gaat, ligt ze thuis op bed om uit te rusten. "Je moet gewoon heel veel rekening houden met alles wat je wilt doen, omdat je last kunt krijgen van klachten als je je grens over gaat. Stress is zo'n trigger bijvoorbeeld."
De ziekte is nu stabiel. Maar: "Je weet niet wat je kunt verwachten, alleen dat de ziekte progressief is. Ik kan best vanaf morgen in een rolstoel zitten."
Toekomst
Daar probeert ze niet bij stil te staan. "Ik ben van dag tot dag bezig, dan gaat het goed. Ik wil niet nadenken over de toekomst, want ik kan daar niks mee, dus het heeft weinig zin om ermee bezig te zijn. Ik sta zo lekker in mijn leven, ik heb geen zin om bij slechte dingen stil te staan. "
Het nieuwe onderzoek biedt dan geen zekerheid, maar wel hoop. "Als ze straks echt genen kunnen manipuleren, is dat mijn kans op genezing. Dan zou ik een toekomst zonder MS kunnen krijgen."