40 jaar angst werd bijna zijn dood, maar nu kan Bart eindelijk weer leven

Het was 1975. De werkdag voelde onrustiger dan normaal op het verzekeringskantoor in Amsterdam. Bart, toen 30 jaar, maakte zich zorgen om zijn 2-jarige zoontje. Die was al enkele dagen ziek, maar de huisarts kon niet zeggen wat er aan de hand was.

Zijn vrouw Ria bracht het jongetje voor de zekerheid naar de kinderarts.

Angstaanval

Bart was net bezig met administratief werk, toen ze belde: "Het is niet goed, hij moet worden opgenomen in het ziekenhuis." Binnen een halfuur stond hij naast het bed van zijn zoontje. Hij had bijna een hersenvliesontsteking gehad. "Het scheelde niet veel", vertelde de dokter.

Bart luisterde, maar hij werd ineens overvallen door een enorme angst. 'Je begint helemaal te zweten', zei Ria toen. 'En je trekt wit weg. Gaat het wel goed?' 

Je zou denken dat het gevoel ontstond door wat Bart net had gehoord, maar er speelde gek genoeg een andere gedachte door zijn hoofd. "Heb ik nu wel of niet het licht uitgedaan op kantoor?", vroeg hij zich af. Die gedachte 'schreeuwde' tegen hem, en Bart werd overvallen door dwang: 'Ik moet nu gaan kijken of het licht nog aan is, ik moet terug. Ik moet terug', zei een stem in zijn hoofd.

Bart ziet dat moment als het beginpunt van zijn dwang- en angststoornis. Of zoals later verschillende therapeuten diagnosticeerden: zijn obsessieve compulsieve stoornis (OCS-stoornis).

Sociaal en geliefd

Bart oogt opgewekt als hij zijn verhaal vertelt over de stoornis die zijn leven tientallen jaren zou gaan beheersen. Alweer een aantal jaar lacht het leven hem toe, maar het scheelde niet veel, of hij was er niet meer geweest.

Hij groeide op in Amsterdam, in een gezin van elf kinderen. Zijn vader was directeur van een middelbare school, zijn moeder huisvrouw. "Ik vond zo'n groot gezin helemaal niks", zegt hij. Bart miste een beetje aandacht. Bijvoorbeeld toen hij lage cijfers haalde voor Duits, Engels en Frans en zijn vader hem zonder overleg naar de LTS (Lagere Technische School) stuurde. "Ik had het fijner gevonden als hij aan me had gevraagd wat ik wilde. Maar die man had ook een drukke baan en elf kinderen, dus ik snapte wel dat het zo ging."

De LTS-tijd omschrijft hij als 'een ongelukkige periode in zijn leven', maar toen hij begon met werken veranderde dat: "Vanaf toen was ik een gelukkige jongen. Ik had veel vrienden met wie ik leuke dingen deed, zoals klaverjassen."

Bart stond bij vrienden bekend als sociaal, geliefd en makkelijk. Ook zijn vrouw Ria leerde hem op deze manier kennen. Ze ontmoetten elkaar op een cruiseboot. "Ik vergeet het moment dat ik haar voor het eerst zag nooit", vertelt hij. "Dat was tijdens het ontbijt. We hadden een leuk gesprek, maar ik zag dat ze een ring om haar vinger had. God, ze is getrouwd, dacht ik. Maar haar man zag ik nergens. Niet veel later vertelde ze weduwe te zijn. Die nacht werden we pas om drie uur 's nachts de bar uitgestuurd. Het was een prachtige week."

Een paar maanden later trouwden ze.

Waslijst aan gedachten

De angstaanval in het ziekenhuis kwam enkele jaren daarna. Volgens Ria was dit een reactie op de drukke periode die ze samen hadden gehad. De oplossing: even op vakantie gaan. Ze gingen samen tien dagen naar Mallorca.

Ze hoopten dat het bij één angstaanval zou blijven, maar dat was niet zo. De gedachten werden steeds erger. Waar Bart dan precies last van had? "Oh, een hele waslijst", zegt hij. "Ik wist zeker dat ik de deur niet op slot had gedaan. En ik wist ook zeker dat het gas nog aanstond. Ik moest iemand bellen die dat meteen ging checken. Ik was me vergeten te verzekeren. Mijn jongste broer had een hersentumor en ik wist zeker dat hij niet in staat was om dingen zelf te regelen. Ik moest terug naar Amsterdam om hem te gaan helpen. De buurman had zijn tuin helemaal verwoest terwijl ik weg was. En ga zo maar door…"

"Ik had onbeperkte angsten over van alles en nog wat."

Weinig verbetering

Het ging zo niet langer. En dus zocht Bart bij terugkomst contact met een psychiater. Hij kreeg een lijst aan medicijnen voorgeschreven: diazepam, lithium, quetiapine, clomipramine, oxazepam, mirtazapine en haldol druppels. Daarna gingen de gesprekken vooral over de impact van het overlijden van Ria's eerste man op Bart en de rol van Barts vader in zijn leven. "Maar die kant moesten we helemaal niet op", zegt hij. "Dat is nooit het probleem geweest, dat wist ik meteen al."

Talloze therapieën en ontelbaar veel medicijnen gaven weinig verbetering. Het aanbod van zijn werkgever om zijn werk op Curaçao voor te zetten gaf Bart de hoop dat de klachten minder zouden worden. Maar ook dat hielp niet, integendeel: de angsten werden erger. "Ik had daar een kantoor aan huis. Dus als ik dan de dwang voelde om iets na te kijken, moest ik dat meteen doen. In Nederland werd ik geremd omdat ik dan nog twee uur moest rijden van werk naar huis."

Van zijn 30ste tot zijn 70ste hield Bart zijn dwang- en angstklachten verborgen voor de buitenwereld. Ja, Ria wist er vanaf en zijn kinderen en secretaresse. Maar zijn broers of zussen of collega's hadden geen idee. Bart schaamde zich ervoor en dacht dat weinig mensen hem zouden begrijpen. Plus: een gesprek erover was een trigger voor zijn dwangstoornis. "Na afloop had ik dan het gevoel dat ik ze terug moest bellen om meer uitleg te geven. Ik moest het recht praten van mezelf."

Volledig lamgeslagen

Werk was voor Bart een veilige plek. Het zorgde ervoor dat hij z'n angsten niet projecteerde op zijn familie. Hij was als de dood daarvoor. Toen dat alsnog gebeurde, op het moment dat hij met pensioen ging, was dat een regelrechte ramp. "Elk bezoek aan mijn kinderen was verschrikkelijk", zegt hij. "Heb je je auto wel verzekerd? Waar? En betaal je niet teveel?" Elke keer kwamen deze vragen terug. En elke keer antwoordden z'n kinderen: 'Ja, pap dat heb ik al zes keer verteld. Ik wil het er niet meer over hebben.'

Bart wist niet meer wat hij met zichzelf aan moest. Hij voelde zich volledig lamgeslagen. "Als ik thuis was, trilde ik over mijn hele lichaam en zag ik wazig", zegt hij. Ria vroeg wel eens of ik een stukje wilde lopen, maar dat lukte me niet. "Ik voelde me zo beroerd en wilde alleen maar op bed liggen en slapen, slapen, slapen. De gedachten in mijn hoofd maakten me gek. Ik voelde me continu angstig over de dingen die ik had moeten doen of had moeten begrijpen."

Zijn vrouw was wanhopig. "Het was verschrikkelijk voor haar, echt verschrikkelijk", zegt Bart. "Ik herinner me nog een keer dat we uiteten gingen en ze zei: 'Bart, ik trek dit niet meer, dit is niet langer vol te houden. Ik wil je niet missen, maar dit kan ik ook niet meer.' 

Euthanasie

Bart wilde niet meer. Wat hem betreft, werd er een punt achter zijn leven gezet door euthanasie. Een bezoek van zijn kleinzoon bracht hem op andere gedachten: 'Hoe kan ik nu tegen hem zeggen dat ik van hem hou en straks uit het leven stappen?', dacht hij. "Dan zal hij later altijd het gevoel hebben dat ik tegen hem lieg. Dat kan en mag ik hem niet aandoen."

De beslissing zorgde voor een ommekeer in Barts leven. Alsof het zo moest zijn, werd hij kort daarna door zijn psychiater gewezen op een nieuw soort hersenoperatie in het AMC.

Hersenoperatie

Het ging om de zogeheten Deep Brain Stimulation. Kort gezegd is dat een hersenoperatie waarbij elektrodes op een bepaalde plek in de hersenen worden aangebracht die verbonden zijn met een batterij onder de huid. Hierdoor kunnen kleine elektrische stroomstootjes worden gegeven aan de punt van de elektrode, wat invloed heeft op de hersenen.

Bart dacht meteen: dit moet de oplossing zijn. "Ik had al jaren het idee dat er een schakelfout zat in mijn hoofd, iets wat niet verholpen kon worden door therapie."

Bart was de eerste Nederlandse 65-plusser die de hersenoperatie in 2014 onderging. Destijds zag hij ook enkele jongeren in het ziekenhuis liggen die werden geopereerd. Volgens Bart stelde de operatie zelf, waarbij de elektronen in zijn hersenen werden aangebracht, niet zoveel voor. Maar de dag dat het apparaatje ging werken, vergeet hij nooit meer.

Bart ging samen met Ria naar het ziekenhuis. Hij liep de kamer van de psychiater binnen en nam plaats op een stoel tegenover hem. "Ben je er klaar voor, Bart? De stimulator gaat nu aan."

Zin in leven

Voordat Bart het wist, was de grote donkere wolk vol met dwanggedachten, angsten, stress, verdriet en pijn verdwenen. In één keer, in één seconde, zonder iets te hoeven doen. Barts ogen begonnen te glimmen. Ria wist niet wat ze zag. "Het was ongelooflijk. Dit was het allermooiste moment uit m'n leven, naast m'n bruiloft en m'n kinderen."

Deep Brain Stimulation

Hoofd psychiatrie van het Amsterdam UMC Damiaan Denys doet al jarenlang onderzoek naar diepe hersenstimulatie (DBS) bij psychische aandoeningen zoals een obsessieve-compulsieve dwangstoornis. Hij ziet met eigen ogen wat voor positieve impact de operatie heeft op patiënten. "We zijn met de operaties begonnen in 2003. Sindsdien hebben we zo'n 120 mensen in behandeling gehad en zien we bij ongeveer 70 procent een goed effect door ongeveer 70 procent klachtafname. Bij 15 tot 20 procent zien we dat de klachten volledig verdwijnen. Waarom de operatie bij de één beter aanslaat dan bij de ander, is een vraag die we al 20 jaar willen beantwoorden. Dat is nog moeilijk te zeggen."

Wereldwijd is de hersenoperatie bij zo'n 500 mensen met dwang en angst uitgevoerd, terwijl de ingreep bij neurologische aandoeningen zoals Parkinson al meer dan 500.000 keer is uitgevoerd. Volgens Denys heeft dat te maken met het taboe dat ligt op het uitvoeren van hersenoperaties bij mensen met psychiatrische aandoeningen.

"Psychiatrische klachten zouden niet zoveel met de hersenen te maken hebben, wordt gezegd. Parkinson wordt gezien als ziekte, maar angst en dwang is eng. Dat is enorm frustrerend. Het zorgt er namelijk voor dat sommige psychiaters aarzelen om mensen door te sturen. En dat terwijl mensen zo ziek zijn dat driekwart dood wil als ze niet geholpen worden." Dat laatste had Bart dus ook. Hij heeft een boek geschreven over zijn ervaringen: Operatie Angst - Hoe Deep Brain Stimulation mij verloste. 

Bart kreeg de zin in het leven terug. Meer dan ooit wist hij zeker 100 jaar te willen worden. Tijd genoeg om zijn dromen waar te maken: op reis naar Zuid-Afrika, op pianoles, rechten studeren, een cabrio kopen en genieten van zijn kinderen en kleinkinderen. "Ik vind het ontzettend erg dat ik veertig jaar lang mezelf en andere mensen verdriet heb gedaan. Maar dat ik nog twintig jaar mag leven zoals ik nu doe, vind ik prachtig."

Hij heeft wel de nodige bijwerkingen van de operatie, zoals minder slapen (maximaal vijf uur) en rusteloze benen. "Maar dat interesseert me niks in tegenstelling tot het levensgeluk dat ik terugkrijg."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.