Genezen van kanker, maar het leven van Alice (31) stond nog lang op pauze
Chemotherapie, bestralingen, en dan na maanden eindelijk schoon verklaard. Je zou denken dat het leven dan weer kan beginnen, maar niks is minder waar. Het leven van veel jonge kankerpatiënten staat ook na hun genezing vaak nog ongewild stil. De 31-jarige Alice van den Berge weet er alles van. Hoewel ze al ruim drie jaar kankervrij is, is ze nog elke dag bezig met de gevolgen van haar ziekte.
Het verhaal van Alice begint in 2016, als haar moeder eierstokkanker krijgt. Na onderzoeken blijkt dat Alice een genmutatie heeft waardoor ook zij een grotere kans heeft borstkanker of eierstokkanker te krijgen. Op eerste scans lijkt er niks aan de hand, maar in juni 2018 krijgt ze op 27-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Het is drie maanden nadat haar moeder te horen heeft gekregen dat de eierstokkanker terug is.
Voor Alice volgen zestien chemo's, bestralingen en een borstsparende operatie. "We hebben elkaar door de chemo heen gesleept", vertelt ze over het traject dat ze tegelijkertijd met haar moeder is ingegaan. "Zij zette zichzelf aan de kant voor mij, maar ik deed dat ook voor haar. Ze was mijn steun en toeverlaat."
De behandelingen van Alice slaan aan: in januari 2019 wordt ze schoon verklaard. Haar moeder overlijdt later aan de ziekte. "Ik heb vorig jaar afscheid van haar moeten nemen. Het was haar niet gegund", vertelt Alice emotioneel. "Ze was wel heel blij dat ze mij gered had: zonder haar ziekte had ik geen flauw idee gehad dat ik met het gen rondliep en had ik dit verhaal niet kunnen vertellen. Maar het was snoeihard om te zien hoe zij aftakelde."
Burn-out
Als je Alice vraagt hoe het nu met haar gaat, zegt ze 'heel goed'. "Fysiek gaat het best oké, af en toe krijg ik een tik na als ik te veel wil doen. Je bent dat gewend op jonge leeftijd", vertelt ze. "De kilo's die erbij kwamen door medicatie is mijn lijf nu aan het loslaten en ik ben lekker aan het opbouwen."
Al is het geen makkelijke weg geweest. "Ik ben leerkracht en ik heb een lastige integratie gehad." Restklachten, onbegrip en grenzen aan haar energie maken dat moeilijk en zorgen voor een burn-out. "Ik probeerde mijn grens aan te geven, maar dat werd niet gerespecteerd. Op den duur sta je in de leegte te schreeuwen."
'Onzichtbare groep'
Elk jaar krijgen bijna vierduizend jonge mensen tussen de 18 en 39 jaar een kankerdiagnose. Zij worden AYA's genoemd, wat staat voor Adolescent and Young Adult.
De speciale stichting AYA Jong & Kanker Foundation vraagt met een nieuwe campagne aandacht voor deze groep. Die is volgens de stichting namelijk te vaak onzichtbaar en daar moet verandering in komen. "Want niet alleen tijdens je ziekte, maar ook nog geruime tijd daarna kan deze ziekte je leven ontwrichten", zegt oprichter Kim Gringhuis-Ottens.
Mensen schuiven het volgens Alice te makkelijk aan de kant. "Veel mensen zeggen twee maanden nadat je schoon bent verklaard: het is over. Maar dat is niet zo. Je bent er elke dag nog mee bezig." Ook zijn er fysieke klachten die nou eenmaal niet zomaar weg zijn. "Ik heb oedeem, waardoor mijn linkerarm steeds volloopt met vocht. Daar heb ik oefeningen en steunkousen voor en ik ga naar oedeemtherapie", vertelt Alice.
Te weinig handvatten
Veel fysieke en mentale uitdagingen dus, maar er is meer dat het leven van AYA's ontwricht. Zo komen ze bijvoorbeeld niet in aanmerking voor bepaalde hypotheken, verzekeringen of uitkeringen. Alice: "Als je twintig bent dan hoop je nog heel lang door te kunnen, maar dingen als financiële problemen, vruchtbaarheid, het krijgen van een huis of het oppakken van je studie maken dat moeilijk. Daar zijn op dit moment niet genoeg handvatten voor."
En daardoor kan je leven zelfs als je gezond bent nog op pauze staan. De campagne van stichting AYA Jong & Kanker Foundation richt zich daar nu op. Het doel? Meer aandacht voor deze groep en meer leeftijdspecifieke zorg. Want dat ontbreekt, weet ook Alice.
"Zorgprofessionals moeten weten dat er een verschil is tussen iemand van 20 of iemand van 60 vertellen dat ze geen kinderen meer kan krijgen", zegt ze. "Het stukje sensitiviteit in de zorg kan beter: kijk naar de mens achter de patiënt. En het besef dat je als jongere langer met bepaalde naweeën loopt."
Wachten op uitslag
Ondanks alles heeft Alice vertrouwen in de toekomst. Ze is inmiddels weer helemaal geïntegreerd en krijgt volgend schooljaar voor het eerst weer een eigen klas, voor vijf dagen in de week. Ook haar gezondheid ziet ze positief. "Ik wacht op een uitslag, maar ik ben er niet zenuwachtig voor. Ik voel dat het goed zit."