Joanne had volgens de arts last van stress, maar het bleek een hersentumor
Onduidelijke fysieke klachten bij vrouwen worden vaker dan bij mannen afgedaan als stress of een burn-out. Daardoor worden diagnoses vaak (te) laat gesteld. Op het artikel dat we hier eerder over schreven, kwamen veel reacties. Ook Joanne reageerde. Ze vertelt haar verhaal.
Joanne van den Broek (40) uit Zwijndrecht kreeg in maart 2020 opeens een vreemde smaak in haar mond. Daarna begon ook haar arm te tintelen. Vreemd, dacht ze. Maar voordat ze zich zorgen kon maken, trokken de klachten alweer weg.
"Maar al gauw gebeurde het vaker", zegt Joanne. "En ik kreeg er ook migraines bij. Al snel beperkte het me enorm in mijn functioneren. Binnen de kortste keren beheerste het mijn hele leven."
Zware symptomen
Joanne werkte vier dagen per week in de logistiek. Vanwege de coronacrisis en de lockdown waren haar drie dochters (nu 11, 10 en 8) permanent thuis. "Ik moest mijn werk doen, voor de kinderen zorgen, het huishouden. De oudste heeft bovendien een verstandelijke beperking, ze heeft extra aandacht nodig."
Dus toen de huisarts zei dat ze last had van stress, dacht ze: ja, dat zou best kunnen. "Ik herkende mezelf daar wel in. Vrouwen zijn vaker control freaks, toch?"
Maar tegelijk knaagde er iets. Want waren de symptomen niet veel te zwaar voor stress? "Ik had zware hoofdpijnen. Nekpijn ook. Ik zag bijna continu vlekken. Ik moest vaak overgeven. De tintelingen bleven komen en gaan."
Keer op keer ging ze naar de huisarts. Vanwege wisselingen in de praktijk was dat steeds iemand anders. "Allemaal zeiden ze hetzelfde: stress. Ik kreeg pillen tegen de migraines. Die slikte ik onophoudelijk, maar helpen deden ze niet."
Er moest toch íets gebeuren, en daarom besloot Joanne de stress toch maar aan te pakken. Ze zegde haar baan voor vier dagen op en begon een andere baan. "Vijf halve dagen. Voor een half salaris dus."
Van de trap gesleept
Bij die baan kwam ze niet op gang. Het wilde gewoon niet. Ze functioneerde niet zoals ze van zichzelf gewend was. In de tweede week bij dat nieuwe bedrijf liep ze de trap af. "Mijn linkerbeen hield er opeens mee op. Maar toch heb ik me van de trap gesleept. De dames van de receptie zagen mij zo die trap af klungelen. En ik ben - achteraf levensgevaarlijk - met de auto naar huis gereden."
De volgende dag werd Joanne, die nog in haar proeftijd zat, op staande voet ontslagen. "Ze zeiden dat ik een heel andere persoon was gebleken dan ze dachten, nadat ze me tijdens de sollicitatie hadden leren kennen."
Bij de huisarts zat ze te huilen. Alweer die diagnose: "U heeft een burn-out." Ze smeekte om een doorverwijzing voor de neuroloog. "Eindelijk kreeg ik die."
Het was inmiddels half november - zo'n acht maanden na de eerste klachten, en zo'n zes maanden nadat ze voor het eerst naar de huisarts was gegaan - toen ze een CT-scan kreeg in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. "Precies op dat moment kreeg ik een grote insult, een aanval", zegt ze geëmotioneerd. "Ik ben daardoor gered. Ik raakte bewusteloos en toen ik weer bijkwam, was ik in een heel ander ziekenhuis."
Dat was het Erasmus MC in Rotterdam. Artsen hadden een gaatje in de schedel gemaakt om de druk op haar hersenen te verlichten. Dat was nodig omdat Joanne een hersentumor bleek te hebben. Er was ook een cyste, waarbij zich vocht ophoopte. Intussen heeft ze 28 bestralingen gekregen, en een chemokuur, en een operatie. "Ze kunnen niet alles weghalen. Dus het is een kwestie van onder controle houden."
Ellende bespaard
Joanne wil, zegt ze, niet boos zijn op de huisartsen. "Zij hebben hun excuses aangeboden, ze gaven toe dat ze het sneller serieus hadden moeten nemen. Maar, ja, het zit me wel dwars. De hersentumor hadden ze niet kunnen voorkomen, maar als mijn klachten meteen serieus waren genomen, was me wel veel ellende bespaard gebleven."
Misschien, zegt Joanne, was de tumor dan nog wat kleiner geweest. "En ik was dan zeker niet aan een nieuwe baan begonnen met alle onzekerheid van dien. Want nu kreeg ik van het UWV 70 procent van dat lagere, halve inkomen. En ook: ik begon in die periode meer en meer aan mezelf te twijfelen. Want als de dokter het zegt, dan wil je dat geloven. Ook dat was naar aan die periode."
Over de vooruitzichten denkt ze niet te veel na. Ze is vaak treurig gestemd, dat wel. "Wie zou dat niet zijn? Ik zit in de zomer van mijn leven, maar echt zomers is het niet. Ik ben vaak moe. Emotioneel moe, ook. Hulp krijgen is niet makkelijk. Je moet er heel erg zelf achteraan zitten. Dat vreet ook energie. Maar ik ben er nog."
Stichting Voices for Women
Aanleiding voor dit interview was ons artikel over de petitie van Mirjam Kaijer van Stichting Voices for Women. Daarin pleit ze voor genderspecifieke zorg en voor meer onderzoek naar onverklaarbare gezondheidsklachten van vrouwen. Vrouwen krijgen minder snel dan mannen een doorverwijzing naar een specialist, zo luidt de klacht. "We krijgen nog steeds te snel labels als stress, burn-out, gespannenheid, angsten en depressiviteit", zegt Kaijer.
De petitie werd vorige week overhandigd aan minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport).