Margot zal nooit meer gezond worden: 'Ik red het niet meer alleen'

"Ik had het hartstikke goed voor elkaar voordat ik ziek werd. Na mijn scheiding had ik een leuk huisje gekocht voor mij en mijn dochter. Ik ging graag stappen, deed gezellige dingen met mijn vriendinnen en had een nieuwe liefde gevonden. Als huisschilder werkte ik hard en maakte ik graag lol met mijn collega’s. De reuring, het steeds werken op andere locaties, dat mis ik enorm.

Net na de geboorte van mijn dochter, nu zeven jaar geleden, begonnen de eerste klachten. Ik kreeg last van zenuwpijn in mijn benen. De huisarts weet het aan stress en vermoeidheid. Maar mijn klachten verergerden, bij het hardlopen viel mijn been soms uit. Alsof ik een klapvoet had en door mijn been 'knikte'. Opnieuw klopte ik aan bij de huisarts, en weer werd ik voor mijn gevoel niet serieus genomen. Tijdens mijn werk deden mijn rug en handen pijn, maar ik wilde me niet ziek melden en probeerde de pijn en het ongemak te negeren."

"Inmiddels had ik al jaren gezondheidsproblemen. Toen ik voor de zoveelste keer bij de huisarts zat, werd ik eindelijk naar het ziekenhuis doorgestuurd voor een MRI. Het vermoeden was dat ik een hernia had. Op de MRI-scan van mijn rug was niets te zien, maar op die van mijn nek zag de neuroloog een vlekje.

Er werd een nieuwe scan van mijn nek en hoofd gemaakt en terwijl ik op de uitslag wachtte ging ik een weekje op vakantie. Een dag voordat ik terugvloog kreeg ik een telefoontje dat ik me na het weekend moest melden in het ziekenhuis. Een akelig voorgevoel bekroop me."

Pijn en paracetamol

"Die maandag, nu een half jaar geleden, zat ik in de spreekkamer bij de neuroloog. Die was kort van stof: 'Je hebt MS.' Bam. Een klap in mijn gezicht. Er werd een ruggenprik gedaan voor extra onderzoek, er was nog een heel kleine kans dat het iets anders was.

Stiekem hield ik hoop, maar diep van binnen wist ik dat het niet goed zat. Ik had zoveel pijn en vrat paracetamols. De punctie bevestigde het eerdere slechte nieuws. Geen verrassing, maar toch was ik in shock. Ik viel stil. De weken erna kwam het besef en daarmee ook de tranen."

"Accepteren kan ik mijn ziekte nooit, iedere dag is opnieuw een nare confrontatie. Ik kan verdorie niet eens mijn dochter lopend naar school brengen. Dat ik zoiets simpels niet meer kan vind ik vreselijk, het voelt alsof ik faal als moeder.

Alles doe ik met de auto, ik heb nu ook een invalidenparkeerkaart. Verschrikkelijk, maar langer dan vijf minuten lopen is niet meer te doen voor mij. Steeds vaker heb ik uitvalverschijnselen, ik weet nooit wanneer mijn linkerbeen plots dienst weigert en gaat slepen."

Zeer agressieve vorm van MS

"Ik heb ook nog eens de pech dat ik PPMS heb, een zeer agressieve vorm van MS. Hierdoor ga ik hard achteruit. Ik ben de hele dag moe en heb constant hoofdpijn. Iedere week komt er nu iemand van de thuiszorg bij mij poetsen. Ook dat vind ik vreselijk, maar ik red het niet meer alleen.

Hulp vragen vind ik moeilijk. Ik was altijd zelfstandig, werkte fulltime en was volop aan het moederen omdat mijn dochter voor het grootste deel bij mij woont. Nu ben ik aan huis gekluisterd. Ik zit in de ziektewet en vrees dat ik daar nooit meer uitkom. Het contrast met mijn vroegere leven kan niet groter zijn."

"MS een grillige ziekte, je weet niet hoe het gaat verlopen. Elke dag is anders. Dat zorgt soms voor onbegrip: mensen zien mij vrolijk ergens wat drinken en snappen niet dat ik echt ziek ben. 'O, het valt wel mee met Margot', zeggen ze dan als ze mij in de stad hebben gezien. Zij zien niet de prijs die ik hiervoor betaal, dat ik na een afspraak of etentje de hele dag platlig. Dat maakt mijn ziekte soms erg eenzaam, ondanks alle steun die ik van mijn lieve partner en vriendinnen krijg."

Stamceltherapie 

"Helaas is MS niet te genezen. Er zijn medicijnen die de ziekte rustig moeten houden, alleen werkten die bij mij averechts. Ik reageerde er heel heftig op en werd er strontziek van. Nu heb ik al lange tijd geen medicijnen, alleen veel pijnstillers. Maar ik ben een optimistisch mens die zich niet zomaar gewonnen geeft. Al direct na mijn diagnose dook ik het internet op en las ik over stamceltherapie, een behandeling die alleen in het buitenland wordt aangeboden. In veel landen wordt deze therapie al veel langer vergoed omdat er mooie resultaten mee gehaald worden.

Sinds vorig jaar december wordt de behandeling eindelijk ook in Nederland vergoed, maar helaas alleen voor een zeer selectieve groep MS-patiënten. Niet voor PPMS, de vorm die ik heb. Deze behandeling legt MS stil, maar de schade die de MS daarvoor al heeft aangericht, is onherstelbaar. Het is dus belangrijk dat ik zo snel mogelijk met de stamceltherapie begin. Klein probleem: aan de behandeling in de kliniek in Mexico plus alle onkosten hangt een prijskaartje van vijfenzestigduizend euro, een bedrag dat ik helaas niet op mijn rekening heb staan."

"Om dit enorme bedrag bij elkaar te krijgen zijn een paar vriendinnen van mij een crowdfundingactie begonnen. Zo lief van ze, maar ik moest wel een drempel over. Ik voelde schaamte, want je bent toch om geld aan het 'bedelen'. Ineens stond ik online en had iedereen een mening over mij. Ik was niet meer 'gewoon Margot', maar 'Margot met MS'. Maar ik ga ervoor.

Dit is mijn laatste kans om niet in een rolstoel te belanden, mijn grootste angst. Het benodigde bedrag hebben we nu bijna bij elkaar. Tijdens de stamceltherapie krijg ik dezelfde zware chemokuur als een leukemiepatiënt. Ik zal dus ook kaal worden. Laatst heb ik alvast een pruik uitgezocht, dat was wel even slikken."

Nooit meer de oude

"In totaal zal ik een maand in Mexico moeten verblijven, zonder mijn dochtertje. Dat wordt loodzwaar, net als mijn herstelperiode, maar ik doe het voor haar. Zij geeft mij de oerkracht die ik nodig heb. De kans dat de MS wordt platgelegd door deze behandeling is heel groot, er is zelfs kans op een klein beetje herstel, dus dit is voor mij de enige weg die ik wil nemen.

Nooit meer word ik helemaal de oude, en dat besef is zwaar. Ik zit in een rouwproces waarbij ik afscheid moet nemen van mijn oude, drukke leven. Ik mis het om een boswandeling te maken met mijn vriend, om met mijn dochter kleren te kopen in de stad. Om simpelweg mijn benen te kunnen gebruiken zonder erbij na te denken. Ik verwacht echt niet dat ik na de stamceltherapie weer volop met alles kan meedoen, maar het zou fantastisch zijn als ik minder uitvalklachten heb. Daar doe ik alles voor."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl