Ja, er zijn ook vrouwen met autisme: 'Nee, we zijn geen robots'

Ghislaine van der Elst (28) heeft autisme. Het duurde jaren voor ze die diagnose kreeg. Haar psychische klachten werden aangezien voor een angststoornis en een depressie, maar de behandelingen daarvoor sloegen niet aan. Op haar 20ste, drie schoolpogingen verder, begon het te dagen dat het wellicht toch iets anders was – autisme dus.

Bij vrouwen wordt autisme vaak later herkend dan bij mannen, omdat ze meer geneigd zouden zijn zich sociaal wenselijk te gedragen (zie ook kader). Ghislaine herkent dat. "Ik had mezelf aangeleerd om mensen aan te kijken en me op de juiste manier te gedragen, dus het viel niet erg op." Toch vond ze op de middelbare school weinig aansluiting bij leeftijdsgenoten, omdat sociaal contact haar moeite kostte. "Ik heb mijn hele schoolperiode geprobeerd om niet op te vallen."

Nu ze weet wat haar 'mankeert', kan ze er beter mee omgaan. "Voorheen was ik vaak teleurgesteld in mezelf, als er weer eens iets niet lukte. Nu weet ik beter waar dingen vandaan komen en voel ik beter aan wanneer iets te veel is geweest en wanneer ik mijn rust moet pakken. Ik zoek bewust niet veel sociale situaties op, alleen als ik daar zelf behoefte aan heb."

Samen met haar vriend Alwin Ritstier maakte ze een korte YouTube-documentaire over haar autisme. Daarin vertelt ze dat ze even heeft gewacht om Alwin te vertellen over haar diagnose. Waarom? "Als je autisme googelt kom je dingen tegen waar ik me niet per se in herken. Ik was bijvoorbeeld bang dat hij zou lezen dat ik me niet kan inleven in een ander, terwijl ik dat best kan. Ik wilde dat hij me eerst goed zou leren kennen, zodat de wetenschap dat ik autisme heb niet zoveel zou veranderen."

Groot misverstand: niet sociaal zijn

Haar autisme heeft volgens Ghislaine niet veel invloed op hun relatie. "Ik denk dat Alwin het vooral merkt aan het feit dat ik vaak moe ben. Ik slaap heel vroeg en heel veel." Verder heeft ze moeite met het filteren van geluid, dat vaak hard bij haar binnenkomt, en is ze snel overprikkeld. Voor anderen is afgezien daarvan nauwelijks te merken dat ze autisme heeft.

Een groot misverstand over mensen met autisme is volgens Ghislaine dat ze niet sociaal kunnen zijn, of heel apart zijn in sociaal contact. "Het idee heerst dat ze je niet aankijken, of constant doorpraten over één ding." Naar series en films waarin mensen met autisme centraal staan, kijkt ze dan ook niet graag. "Ik erger me eraan. Ze pakken alles wat iemand met autisme eventueel kan hebben en stoppen dat in één personage. Ik begrijp het best hoor, want een serie over mij zou niet interessant genoeg zijn, omdat het autisme zich bij mij voornamelijk intern afspeelt. Maar het zou al fijn zijn als er iets meer gemaakt wordt over vróúwen met autisme."

'Op m'n 25ste liep ik vast'

Ook Bianca Toeps (36) is het stereotiepe beeld van 'de autist' een doorn in het oog. "Mensen denken dat we allemaal emotieloze, gevoelloze psychopaten zijn en dat we ons niet kunnen inleven, maar dat kunnen we heus wel. De verwerking van emoties is bij ons soms alleen anders. We zijn geen robots."

Net als bij Ghislaine en veel andere vrouwen met autisme werd de diagnose bij haar pas laat gesteld. 26 was ze toen bij psychologen het kwartje viel. Op dat moment worstelde ze al jaren met uiteenlopende problemen, van sociale onhandigheid en depressieve gevoelens tot een eetstoornis.

Op haar 25ste liep ze vast, zegt ze. "Ik had burn-out-achtige klachten. Terwijl het supergoed ging met mijn fotografiecarrière, voelde ik me mislukt. Het ging allemaal zo snel dat ik het niet aankon. Ik was eerder al met diverse opleidingen gestopt, nu stond ik weer op het punt de handdoek in de ring te gooien. Voor de zoveelste keer. Ik ging mezelf erom veroordelen: 'Ja hoor, mevrouw doet weer iets en maakt het weer niet af'." Ze schreef erover op haar blog, waarna een vriendin haar op een artikel wees over vrouwen met autisme. Daar herkende Bianca zich zo in, dat ze zich liet onderzoeken, waarna ze eindelijk de juiste diagnose kreeg.

'Arme jij, wat kut dat je naast 'het' moet zitten'

Al in groep 1 van de basisschool viel op dat ze 'anders' was. "Ik kon extreem kwaad worden als ik iets niet eerlijk vond." Toen ze werd overgeplaatst naar een montessorischool ging het beter, al vond ze haar hele jeugd moeilijk aansluiting bij andere kinderen. Op de middelbare school werd ze veel gepest. "Ik was een beetje een wijsneus en vatte de hints niet dat anderen dat irritant vonden. In sommige dingen was ik ook nog erg jong. Als brugklasser kwam ik de school binnen met een SuperMario-shirt en een buideltasje met Flippo’s. Ik probeerde heel hard om erbij te horen, maar begreep niet helemaal hoe. Dan had ik bijvoorbeeld Nikes, maar dan veterde ik ze veel te strak waardoor ik nog uit de toon viel. Ik was heel awkward en dat vonden anderen ook."

"Ik weet nog dat ik in de derde klas door de agenda van het meisje dat naast me zat bladerde en daarin las: 'Arme jij, wat kut dat je naast 'het' moest zitten'. Die 'het' was ik. Iedereen had wel door dat er iets aan de hand was met mij. Als autistische vrouwen onder elkaar grappen we daar weleens over: experts doen er 25 jaar over om erachter te komen dat we autisme hebben, maar Kirsten en Charlotte uit klas 2b wisten het allang. Die pikken je er zo uit."

Bianca schreef een boek over haar autisme: Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. "Die opmerking krijgen wij autistische vrouwen veel te vaak. Het is vast bedoeld als een compliment, maar wat je er eigenlijk mee zegt is: goh, wat knap dat je je echte zelf zo goed weet te verbergen." Begin april verschijnt ook een kinderversie van het boek, Ik ben autastisch, gericht op kinderen vanaf 8 jaar. "Veel boeken zijn gericht op tekortkomingen, het leek mij leuk om kinderen ook mee te geven dat het goed is om dingen lekker op je eigen manier te doen."

Te veel prikkels op kantoor

Zelf doet Bianca dat ook. Ze probeert haar leven zo veel mogelijk in te richten op een manier die bij haar past. "Sinds ik de diagnose heb, ga ik er steeds beter mee om. Reizen met de trein kan voor mij bijvoorbeeld heel vermoeiend zijn als het druk is. Ik reis daarom zo veel mogelijk in de daluren. Anderen hebben er vaak wel begrip voor als ik net buiten de spits wil afspreken, en voor mij maakt het een enorm verschil." Ook haar werk paste ze erop aan. "Ik zou niet fulltime op een kantoor kunnen werken. Daar zijn te veel prikkels, dat is te vermoeiend. Fotograferen vond ik ook heftig, vaak lag ik een dag na een shoot plat van de hoofdpijn. Daarom hou ik me nu vooral bezig met het maken van websites, dat kan ik beter zelf indelen en dat geeft me meer rust."

Vrouwen en autisme

Bij vrouwen is lang sprake geweest van onderdiagnostiek wat betreft autisme, zegt psycholoog Annemiek Koster (73), die als ervaringsdeskundige verbonden is aan de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). "Er werd altijd van uitgegaan dat het bij jongens en mannen veel vaker voorkwam dan bij vrouwen." Dat zou komen doordat autisme zich bij vrouwen anders uit. Zij hebben meer de neiging om hun symptomen te verbloemen en zich te voegen naar wat de omgeving van ze verwacht, zegt Koster. "Kort door de bocht: jongens uiten zich 'autistischer', terwijl vrouwen door de bank genomen eerder sociaal wenselijk gedrag vertonen." Daardoor wordt bij vrouwen de diagnose vaak pas laat gesteld, met veel frustratie en verkeerde behandelingen tot gevolg.

Na 60ste ontdekt

Nu er meer aandacht is voor vrouwen met autisme, wordt het ook vaker herkend. Van alle mensen met de diagnose autisme is nu ongeveer een kwart vrouw, terwijl dat eerder veel minder was. De NVA gaat in de Autismeweek (vanaf 27 maart) van start met een nieuwe 'expertgroep Autisme en vrouwen', waarvan Koster de voorzitter zal zijn.

Zelf heeft ze ook autisme. Bij haar werd dat pas na haar 60ste ontdekt. "Ik heb zes jaar psycho-analyse gehad en diverse individuele therapieën voordat het aan het licht kwam. Toen pas kon ik het een plaats geven in mijn leven en beginnen aan mijn eigen ontwikkeling."

Kijk voor meer informatie over autisme bij vrouwen bij het Nederlands Autisme Register en het Female Autism Network of the Netherlands.