Door zijn spierziekte verloor Alex zijn partner en bedrijf, niet zijn positiviteit: 'Geef mijn leven een 9'

Als kind liep hij al 'anders'. Alex had een loopje dat opviel. Toen hij een jaar of 6, 7 was, gingen zijn ouders dan ook met hem van de ene dokter naar de andere. Maar een duidelijke oorzaak werd niet gevonden. "Waarschijnlijk is het ruggenmerg beschadigd rondom de geboorte, zeiden ze."

Overkomelijk, zo leek het; met dat afwijkende loopje kon hij verder alles doen wat anderen deden – en meer. Alex droomde van een carrière als circusdirecteur en wérd het, hoewel iedereen had gezegd dat het hem nooit zou lukken. "Op een gegeven moment runde ik vier circussen", vertelt hij. "Geen traditionele circussen die van A naar B reisden, maar bijvoorbeeld Circus in de Zorg, waarmee ik langs zorginstellingen reisde. En Gay Circus Amsterdam, in samenwerking met het Aidsfonds. Ik werkte dag en nacht en was altijd onderweg."

Dat ging allemaal prima, tot hij in 2022 spontaan allerlei klachten kreeg. Hij weet ze eerst nog aan corona. Maar op een dag gebeurde er iets waar hij niet omheen kon. "Ik reed over de A2 naar huis toen ik ineens voelde dat ik in mijn broek plaste. Ik kon het niet stoppen. Daar schrok ik natuurlijk enorm van. Holy shit, dacht ik, wat is hier aan de hand? Zat ik daar, met een doorweekte broek en een kletsnatte autostoel." Een wake-upcall van jewelste. "Nu was het echt mis."

Spastische benen

Al snel kan hij in het Radboudumc in Nijmegen terecht, bij het expertisecentrum voor bewegingsstoornissen. Daar krijgt hij op 11 juli 2022 de diagnose die het leven dat hij zo goed op de rails had doet ontsporen: hij heeft HSP, hereditaire spastische paraparese. 

Deze erfelijke ziekte van het ruggenmerg gaat altijd gepaard met spasticiteit aan de benen, maar kent veel verschillende verschijningsvormen. Bij de een beperkt het zich tot spastische benen en incontinentie, de ander heeft daarbij ook neurologische problemen, zoals coördinatiestoornissen, geheugen- en leerproblemen. Het kan bij sommigen al in een vroeg stadium leiden tot ernstige invaliditeit.

Bij Alex lijkt het om de zogenoemde 'pure' vorm te gaan, wat betekent dat alleen zijn onderlichaam is aangedaan. Vanaf het alarmerende moment in de auto gaat het snel bergafwaarts met hem. "Ik ging steeds moeilijker lopen, waardoor ik ook enorme rugklachten kreeg. De ziekte was bij mij altijd stabiel geweest, maar begon ineens een progressieve vorm aan te nemen."

Nu, drie jaar later, zit hij in een rolstoel. Lichamelijk heeft hij veel moeten inleveren, maar ook geestelijk heeft het nogal wat van hem gevergd. "Mijn werk kon ik niet meer voortzetten, dus ik heb mijn bedrijf moeten verkopen. Mijn partner ben ik er ook door verloren; die deelde vijf maanden na de diagnose – op tweede kerstdag – mee dat hij er niet mee kon omgaan. Er is in dat jaar een soort bom op mijn leven gevallen."

Daarbij is er nog 50 procent kans dat zijn dochter drager is van de ziekte. "Dat wil je niet als ouder." Volgende week komt bovendien zijn huis te koop, want daar kan hij niet blijven wonen. "Ik kom de trappen niet meer op en heb een aangepaste badkamer en keuken nodig. Je begrijpt: als dat binnen drie jaar allemaal gebeurt, dan doet dat wel wat met je."

Accepteren van de achteruitgang

Het accepteren van de achteruitgang vindt hij het moeilijkst. "Je moet voortdurend het wiel opnieuw uitvinden. Ik noem het levend verlies. Soms voel ik me als een eenzame fietser op een kale landweg die op een verrotte fiets zonder elektrische aandrijving tegen de wind in moet trappen. Zielsalleen. Want ik heb dan wel de liefste vrienden en familie om me heen die me echt steunen, bij het accepteren van die achteruitgang kunnen ze me niet helpen. Dat moet je alleen doen."

Maar bij de pakken neerzitten zit niet in zijn karakter. Dat blijkt alleen al uit de titel van het boek dat hij over zijn ervaringen schreef, Liggen blijven is geen optie, waar hij eerder dit jaar ook een theatervoorstelling van maakte. "Ik haal er kracht en energie uit om mensen te motiveren op zo’n podium."

Enorm veel doorzettingsvermogen 

De ziekte is ongeneeslijk, wel kunnen de klachten worden verlicht. Eens in de drie maanden krijgt Alex twaalf injecties met botulinetoxine om de spieren plat te leggen, zodat de spastische aanvallen stoppen. En Alex sport iedere dag, omdat inmiddels duidelijk is dat beweging bij deze ziekte van groot belang is. 

"Het vraagt enorm veel doorzettingsvermogen, want je bent ook snel vermoeid. Iemand omschreef het eens treffend: het is alsof je over de snelweg rijdt met een caravan met twee lekke banden en toch 120 wilt gaan. Het kost onwijs veel energie, maar ik kríjg er gelukkig ook energie van."

Alex is positief ingesteld en kijkt het liefst naar wat hij nog wél kan. "De rolstoel geeft me weer veel vrijheid terug, ik doe gewoon heel veel. Een maand nadat ik vorig jaar mei de rolstoel kreeg, ben ik er gelijk mee naar een festival gegaan. En weer een maand later ben ik er voor het eerst mee gaan vliegen. Om maar meteen al die drempels over te gaan. Ik heb een rolstoeltraining gedaan, waardoor ik gewoon de roltrap kan pakken als ik in een winkelcentrum ben. Ik zoek voortdurend naar oplossingen om maar onderdeel te blijven van de maatschappij."

Een ton binnen een week 

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte en geld in te zamelen voor onderzoek, richtte Alex eerder deze maand samen met anderen de stichting Life4HSP op. "Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, werd er bijna geen onderzoek gedaan naar medicijnen of manieren om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren. Er is nog zo weinig over bekend. Daarom hebben we ons als patiënten nu verenigd, ook internationaal. Want 1000 mensen zijn voor farmaceuten niet interessant om nieuwe medicijnen voor te ontwikkelen, maar wereldwijd zijn er 800.000 patiënten, en dan wordt het een ander verhaal."

Een week na de oprichting had de stichting al meer dan een ton opgehaald. Daarmee hebben we al iets in beweging kunnen zetten, al is er nog veel meer geld nodig. Er vinden onderzoeken plaats. Het staat allemaal nog in de kinderschoenen, maar er gebeurt tenminste iets. Dat geeft ontzettend veel energie. En hoop. Hoop dat er op een dag een betere behandeling zal zijn, of zelfs genezing."

Hoe zijn eigen toekomst eruitziet, is onzeker. "De artsen schatten bij mij in dat het beperkt blijft tot mijn onderlichaam en dat het zich op een gegeven moment stabiliseert, maar ze kunnen niets met zekerheid zeggen. Dat is het lastige van deze ziekte."

Gewoon heel happy

Toch zou Alex met niemand willen ruilen, zegt hij. "Als je me vraagt om mijn leven een cijfer te geven, dan is dat een 9. Dat klinkt misschien heel gek, maar iederéén heeft wel iets. De een verliest een dierbare, de ander is doodongelukkig in z’n werk. Iedereen krijgt zijn portie. Ik ben gewoon heel happy, ondanks alles. Ik probeer het beste van mijn leven te maken, zet steeds een nieuwe stip op de horizon. Dat deed ik al met mijn circusdroom, en dat doe ik nu eigenlijk nog steeds. Ik blijf zoeken naar kansen en mogelijkheden."

Klik hier voor meer Lifestyle