Dorien zal nooit meer zorgeloos leven: 'Afscheid van mijn gezonde zoon'

"Lucas was al een tijdje niet zichzelf. Hij was hangerig, huilde veel en wilde niet meer lekker spelen. Maar wat vooral opviel, en wat ik maar moeilijk kon plaatsen, was zijn onlesbare dorst. Hij was pas twee jaar, maar dronk vaak wel twee liter water per dag. Dat resulteerde in veel volle plasluiers. Ook viel Lucas veel af.

In een periode van een paar weken tijd zag ik een groot verschil in zijn gedrag, dus ik besloot toch maar naar de huisarts te gaan. Daar werd zijn bloed geprikt. Zijn bloedwaarde bleek torenhoog te zijn: drieëndertig, terwijl dat normaal tussen de vier en acht hoort te zijn. De huisarts sprak meteen het sterke vermoeden uit dat Lucas diabetes had en keek hier ernstig bij. Ik wist toen nog niet eens wat ons nog allemaal te wachten stond, maar op dat moment zakte de grond al onder mijn voeten weg."

"Tuurlijk had ik weleens van diabetes gehoord, maar het was een ver-van-ons-bed-show. Het zat niet bij ons in de familie, niemand in mijn omgeving had het. Ik associeerde diabetes met een bepaalde levensstijl – en dan vooral overgewicht – en hogere leeftijd. Lucas bleek een pechvogel te zijn met diabetes type 1.

Dit type kan heel plots ontstaan en houdt in dat de alvleesklier helemaal geen eigen insuline meer aanmaakt. Insuline regelt je bloedsuiker. Bij type 2 wordt er te weinig insuline aangemaakt of is het lichaam ongevoelig voor insuline. Deze vorm kan samenhangen met een te hoog gewicht en cholesterolspiegel."

Spartelende, gillende peuter

"Lucas werd meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis voor verder onderzoek, hierna werden we doorverwezen naar Diabetes Centraal, een behandelcentrum voor kinderen en jongeren met diabetes. Mijn vriend Jan-Jaap had zich inmiddels bij ons gevoegd. We probeerden ons groot te houden voor Lucas, maar we waren vreselijk aangeslagen. In het diabetescentrum kregen we spuiten met insuline mee en instructies hoe we alles moesten uitvoeren. In een sneltreinvaart moesten we specialist worden op het gebied van diabetes.

Toen we thuiskwamen, lag onze hele tafel vol medicatie. We moesten Lucas gaan prikken, wat hij natuurlijk vreselijk vond. Ik was toen ook nog eens hoogzwanger van zijn zusje Sarah. Stond ik daar met een dikke buik een spartelende, gillende peuter in de houdgreep te nemen om hem te prikken. Het is zo tegennatuurlijk om je kind pijn te doen, je wilt je kind te allen tijde tegen al het kwade beschermen. Vaak rolden de tranen over mijn wangen terwijl ik Lucas een prik gaf."

"Inmiddels is Lucas vier. Hij heeft een pomp op zijn beentje waarmee we de insuline kunnen toedienen en op zijn arm zit een sensor die zijn bloedwaarden meet. Via een app kunnen we zijn bloedsuikerspiegel de hele dag monitoren. Als die te laag wordt, kan Lucas een zogeheten hypo krijgen en flauwvallen of in het ergste geval zelfs in coma raken. Dus als ik zie dat zijn bloedwaarde te laag is, dan geef ik hem snelle suikers zoals tabletjes Dextro of een banaan. Merk ik dat zijn waardes juist omhoogschieten, oftewel een hyper, dan dien ik hem insuline toe.

Alles wat hij eet of drinkt moet eerst afgewogen worden en dan berekenen wij hoeveel koolhydraten erin zitten. De hele dag zijn we dit aan het reguleren. Soms heeft Lucas honger terwijl hij een hyper heeft, dan moet hij soms wel een halfuur wachten totdat zijn bloedwaarden zijn gedaald en hij kan eten. Dat begrijpt hij nog niet zo goed, want waarom mogen anderen wel iets eten? Continu hebben we hier strijd over."

Uiteten gaan is een gok

"En waar andere gezinnen zorgeloos uiteten kunnen gaan, zorgt een restaurantbezoek bij ons voor veel uitdagingen. Thuis weet ik precies hoeveel koolhydraten ergens in zitten, maar in een restaurant moet ik aan de keuken vragen wat de ingrediënten zijn. En ik heb standaard een kleine weegschaal in mijn tas.

Ik wil niet aan huis gekluisterd zitten en voor Lucas is het ook goed om mee te doen aan het 'normale' leven. Maar uiteten gaan blijft een gok, soms wordt zijn bloedwaarde toch te hoog of te laag."

"Sinds een paar weken zit Lucas op de basisschool. Daar ging een heel traject aan vooraf, waarbij een externe coach ons en het personeel op school heeft geholpen om goed op te starten. De leerkrachten leerden hoe ze Lucas insuline moeten toedienen en wat ze moeten doen bij een hypo of hyper. Ik ben bewust dicht bij school gaan werken en Jan-Jaap en ik moeten altijd bereikbaar zijn. Soms moeten we direct alles uit handen laten vallen en naar school racen, bijvoorbeeld laatst toen het pompje van Lucas stuk was gegaan.

Soms heb ik een werkbespreking en blijk ik daarna drie gemiste oproepen van school te hebben en is zes keer het alarm afgegaan: als zijn bloedwaarden hoger stijgen dan dertien gaat er een 'hyper-alarm' af. En als zijn bloedwaarden onder de vier zakken gaat het 'hypo-alarm' af. Ook ’s nachts gaat de zorg voor Lucas gewoon door. Is zijn bloedsuikerspiegel te laag dan geven we hem wat te eten en is het te hoog dan krijgt hij insuline. Gemiddeld moeten we er zeker drie keer per nacht uit."

Afscheid van het 'normale' leven

"Ja, het is zorgintensief en best vermoeiend. Maar ik zet een knop om en ga gewoon door, voor mijn kind. Want als ik echt bewust stilsta bij hoe ons leven sinds de diagnose is veranderd en welke impact zijn ziekte heeft, dan kan ik niet meer stoppen met huilen. Zeker het eerste jaar heb ik echt aan de grond gezeten. Het voelde als een soort rouwproces, ik moest afscheid nemen van het 'normale' leven en mijn gezonde zoon.

Het was ook pittig voor de relatie van mij en Jan-Jaap, al onze aandacht en tijd ging naar de kinderen. Sinds een half jaar gaan we soms samen uiteten, onze oppas en de opa’s en oma’s zijn getraind in de zorg voor Lucas. Maar we laten hem nog niet uit logeren gaan, ik wil onze ouders niet zo’n gebroken nacht aandoen."

"Als ouder wil je het graag allemaal perfect doen voor je kind, maar dat kan niet. Dat is moeilijk te accepteren. Ik gun het Lucas zó dat hij zorgeloos en vrij kan leven, en niet belemmerd wordt door zijn ziekte. Het breekt mijn hart dat hij al zo jong moet dealen met gezondheidsproblemen. Hij wil zo graag 'normaal' zijn, niet anders dan andere kindjes.

Om de drie dagen moet het pompje op zijn been verwisseld worden, dat blijft een strijd omdat hij het vreselijk vindt en ik iedere keer weer door de grond ga omdat ik mijn eigen kind dan pijn moet doen. De dagelijkse struggle van zijn bloedsuikerspiegel reguleren houdt ons non-stop bezig en het vreet energie. Wij zullen nooit meer onbezorgd leven, dat gevoel lijkt nu voor altijd weg."

Bang voor de toekomst

"Maar Lucas is veel meer dan alleen diabetespatiënt. Hij is pienter, gevoelig, vrolijk, heel sociaal en hij gaat graag naar school. En hij is een clowntje, altijd grappen aan het maken. Ik geniet ervan als hij zich verkleedt en voor ons een showtje opvoert. Boven alles ben ik een heel trotse moeder van twee mooie kinderen.

Maar soms word ik bang als ik aan de toekomst denk. Mijn grootste angst is dat Lucas last krijgt van complicaties als hij ouder wordt, zoals nierfalen, hartfalen of een amputatie. Daarom hopen we dat er meer geld komt voor onderzoek naar diabetes, het zou fantastisch zijn als deze ziekte in de toekomst te genezen is. En dat we van nooit meer zorgeloos leven, naar ooit weer zorgeloos leven gaan."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl