'Nog zo jong' maar toch borstkanker: 'Laat je niet afschepen'

In deze borstkankermaand worden we weer regelmatig met de neus op de harde feiten gedrukt. In Nederland krijgt 1 op de 7 vrouwen borstkanker. Vorig jaar kregen ongeveer 18 duizend vrouwen de diagnose. Na vijf jaar is 88 procent van hen nog in leven, na tien jaar is dat 79 procent – het is dus steeds beter te behandelen.

Toch sterven er dagelijks nog zo’n 9 mensen aan de gevolgen van borstkanker. In de meeste gevallen zijn dat vrouwen van boven de 50, maar 18 procent van de borstkankerpatiënten is jonger. Kelly (nu 33) en Mariska (nu 41) weten dat helaas maar al te goed.

Mariska Beijer voelde twee jaar geleden het bekendste symptoom: een knobbeltje. "Mijn borst jeukte en het leek wel alsof ik iets hards voelde. Het is vast gewoon een kliertje, dacht ik. Op je 39ste verwacht je niet dat je borstkanker hebt." Maar toen ze het tegen collega’s vertelde, adviseerden die haar toch even naar de huisarts te gaan.

En die collega’s kunnen het weten, want Mariska werkt als oncologieverpleegkundige in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in kanker. "Op de een of andere manier denk je niet dat het jou overkomt. De huisarts dacht ook aan een cyste, maar zij verwees me voor de zekerheid door." En ja hoor, het bleek borstkanker.

In de overlevingsstand 

Door haar werk had Mariska al bovengemiddeld veel kennis over de ziekte. Hoewel haar vorm van borstkanker agressief was, wist ze dat haar overlevingskansen goed waren. "Ik ging gelijk in de overlevingsstand: vertel maar dokter, wat moet ik doen?" Chemotherapie, bestralingen en operaties volgden. Ineens lag ze als patiënt in het ziekenhuis waar ze kort daarvoor nog andere patiënten verpleegde.

"Mijn borsten kon ik gelukkig behouden, vooral de chemo vond ik pittig. Daar heb je de meeste bijwerkingen van. Ik ben nog opgenomen geweest vanwege koorts en een tekort aan witte bloedlichaampjes waardoor ik geen eigen afweer meer had. Dat is levensgevaarlijk. Kaal worden vond ik ook heftig."

Tijdens de behandeling werd ze geleefd, zegt ze, 'en je hebt ook geen keus. Je moet'. Maar nu de kanker bestreden lijkt en Mariska haar werk weer heeft opgepakt, is het leven niet ineens weer hetzelfde als voorheen. Op kanker.nl schreef ze een blog over wat ze de 'after-kanker-dip' noemt.

"Na de behandeling begint het pas. Ik ben nog niet de oude en misschien word ik dat wel nooit meer. Ik ben wat onbevangenheid kwijt, je blijft toch op je hoede: als het maar niet terugkomt… De toekomst is geen vanzelfsprekendheid meer. Ik heb weliswaar een goede prognose, maar dat zegt niets; het is een soort kansspel."

Vervroegd in de overgang

Daar komt bij dat Mariska nog een kinderwens heeft en dat ze door de behandelingen vervroegd in de overgang is gekomen. Eicellen die ze voor de chemotherapie had laten invriezen leidden tot een zwangerschap, maar die eindigde in een miskraam. "Nu zijn de ingevroren eicellen op en is er nog maar een heel kleine kans dat ik zwanger raak met de weinige eicellen die ik nog in mijn lichaam heb. Maar ik heb nog steeds hoop."

Re-integreren op haar werk valt haar zwaarder dan gedacht, al is wat haar is overkomen ook een verrijking gebleken. "Ik kan me nu nog beter inleven in patiënten. Zelf had ik er veel moeite mee om de regie kwijt te zijn. Daar ben ik me nu extra van bewust als zorgverlener. Waar mogelijk geef ik de patiënt de regie. Wat heeft u nodig, wat zou u kunnen helpen, wat is belangrijk voor u? Ik weet uit eigen ervaring hoe belangrijk het is om je gezien en gehoord te voelen."

Deukje in een borst

Kelly was nog jonger dan Mariska toen ze de diagnose kreeg. Na een valpartij tijdens het skaten ontdekte ze in een van haar borsten een deukje. Toen dat er na een tijdje nog steeds zat, belde ze de huisarts. "De assistent zei: 'Je bent nog zo jong, bel maar terug als het er over een paar maanden nog zit'. Dus dat heb ik gedaan. De huisarts zelf nam het gelukkig wel meteen serieus. Hij verwees me direct door naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken."

Verlamd van angst is Kelly dan nog niet, integendeel. "Ik dacht dat het een vetbultje was of een goedaardig gezwel ofzo. Het zit bij mij niet in de familie en ik was 21, dus ik kon me gewoon niet voorstellen dat het borstkanker was." Als een week later de uitslag binnenkomt en het wel degelijk borstkanker blijkt te zijn, is de schok dan ook groot. "Het was ook nog een graad 3 tumor, de meest agressieve variant. Maar omdat er wel uitzicht was op genezing, werd ik gelijk heel strijdlustig. Oké, het zou zwaar en rot worden, maar ik zou er weer bovenop komen."

Leven stond jaar lang stil

Op de dag dat ze haar eerste tentamen zou hebben gehad, ligt ze nu op de operatietafel. Naast verschillende operaties ondergaat ze chemotherapie en hormoontherapie. "Mijn leven heeft een jaar lang stilgestaan. Op dat moment was ik vooral bezig met ziek zijn en beter worden, de verwerking kwam pas later."

Aanvankelijk lijkt de behandeling succesvol te zijn geweest. Na vier jaar stopt Kelly met de hormoontherapie die ze dan nog steeds ondergaat. Het gevaar lijkt geweken. "De kans dat deze vorm na vijf jaar nog terugkomt is heel klein."

Kelly en haar man besluiten voor kinderen te gaan. Geen vanzelfsprekendheid, zeker niet na chemotherapie, maar de vijf embryo’s die ze voor de behandeling al hebben veiliggesteld, blijken niet nodig. Kelly wordt op de natuurlijke manier zwanger. In oktober 2021 viert ze dat ze tien jaar kankervrij is. De toekomst ziet er weer zonnig uit."

Foute boel

"Maar dan, een half jaar later, komt de donderslag alsnog. "Ik was ineens heel benauwd. Bij de minste inspanning liep ik te hijgen, terwijl ik altijd heel sportief was. Ik dacht eerst dat het corona was, tot ik niet eens een trap meer op kon lopen zonder te rusten." 

Op de eerste hulp blijkt dat er 7 à 8 kilo vocht achter haar longen zit. In het vocht worden kwaadaardige cellen gevonden. Foute boel. "Toen wist ik gelijk hoe laat het was. Naar de longvliezen uitgezaaide borstkanker is niet te genezen. De arts gaf me nog drie tot vijf jaar te leven."

Inmiddels is daarvan al anderhalf jaar verstreken. Kelly wordt palliatief behandeld met hormoontherapie en een cdk4/6-remmer, en reageert daar extreem goed op. "Op de scan is nagenoeg niets meer zichtbaar. Toch durven de artsen me niet 'schoon' te verklaren; ze weten dat de kans groot is dat er nog iets zit. Eén cel is al genoeg."

Hoop houden 

Ondanks de prognose klampt Kelly zich vast aan de uitzonderingen. Er zijn vrouwen in dezelfde situatie die veel langer met de ziekte leven dan verwacht, of beter nog. "Ik las dat 1 op de 100.000 mensen met stadium 4 kanker tegen alle verwachtingen in, geneest. Dat is heel weinig, maar het kán. Je houdt natuurlijk hoop. Ik weiger te geloven dat ik echt nog maar een paar jaar te leven heb."

"Ik heb twee jonge kinderen; de jongste is 2,5, de oudste net 6. Voor hen moet ik doorgaan. Zij zijn zich overigens niet helemaal bewust van wat er speelt, we vinden ze nog te jong voor het hele verhaal."

Ze probeert zo veel mogelijk te genieten van het leven, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. "Bij vlagen voel ik me gewoon heel erg kut, en dat is nog zacht uitgedrukt. Zeker in het begin was ik vreselijk verdrietig. Elke keer als een van mijn kinderen naar me lachte vond ik dat confronterend: ze moeten straks zonder mij verder, hoe dan? Hoe kan dit? Wat is het oneerlijk. Maar je hebt er zo weinig aan, en je kinderen schieten daar ook niets mee op."

"Ik doe nu veel leuke dingen met ze, en ik hoop dat ze zich daar nog iets van herinneren als ik er niet meer ben. Ik maak elk jaar een fotoboek voor ze en schrijf daarbij een brief, over mijn favoriete herinneringen van dat jaar. Ik wil dat ze later mijn liefde voelen. Ik hoop in leven te blijven tot ze volwassen zijn, maar de toekomst is zo onvoorspelbaar dat ik het liever wel nu al opschrijf."

Eens per maand checken 

Kelly houdt mensen via Instagram op de hoogte van haar ziekteproces. Ze wil jonge vrouwen op het hart drukken om eens in de maand hun borsten te checken. Als je nog menstrueert is een week na de menstruatie het beste moment, omdat je borsten dan minder gezwollen zijn.

"Je moet het echt zelf doen, want als het is uitgezaaid ben je te laat. Twijfel je ergens over, bel dan altijd de huisarts. En laat je niet afschepen. Ik vraag me nog steeds weleens af of het bij mij een verschil had gemaakt als die assistent me drie maanden eerder wel serieus had genomen."

Symptomen van A tot Z

Het in borst(kanker)zorg gespecialiseerde Alexander Monro Ziekenhuis en de Stichting Breast Care Foundation maken zich samen hard voor vroege herkenning van borstkanker. Met het Borstkankeralfabet willen ze jongvolwassenen bewust maken van de symptomen. Ga naar de huisarts als je een van onderstaande klachten hebt of als je twijfelt. Ook bij mannen komt borstkanker (heel soms) voor – kijk maar bij de M.

Een uitgebreidere beschrijving van de symptomen vind je hier.