Met je kinderwens over de grens: zij gingen voor een baby naar België

"In België ben je ook een nummer, maar wel een uniek nummer"

Anne van Hogendorp (34) week uit naar België toen ze zich in Nederland niet gehoord en gezien voelde. Ze is nu 20 weken zwanger.

"Vier jaar geleden ben ik gestopt met de pil en bleek ik geen menstruatie te hebben. Een jaar later ben ik daarvoor naar het ziekenhuis gegaan. Na wat onderzoeken kreeg ik de diagnose PCOS, cysten op de eierstokken. Ik had gewoonweg geen cyclus, dus we wisten dat als we toe waren aan kinderen, we direct een medisch traject in zouden moeten. 

Toen het moment daar was, begon ik heel laagdrempelig met het slikken van pilletjes die een eisprong tot stand moesten brengen. Bij mij werkte dat redelijk snel, maar na een tijdje merkte ik dat ik last begon te krijgen van bijwerkingen. Ik kreeg bijvoorbeeld clownseczeem: mijn hele mond zat onder."

Dit is het protocol

"Ik wilde stoppen met de pillen en mocht overgaan op hormoonspuiten. Daarvoor moest ik mezelf elke dag injecteren en twee weken per maand om de dag naar het ziekenhuis om te kijken hoe mijn eitjes groeiden. Dat was het protocol voor PCOS. Mijn lichaam reageerde steeds anders dan ze verwachtten, en op een gegeven moment begonnen wij daar toch vraagtekens bij te zetten. 

We hebben verschillende gesprekken aangevraagd omdat we hier meer over wilden weten, maar we merkten dat dat als lastig werd gezien. Eén keer zei een arts: je merkt wel dat jullie hoogopgeleide mensen zijn, want jullie vragen zoveel. Terwijl: je wilt toch gewoon weten wat er met je lichaam gebeurt en waarom bepaalde keuzes worden gemaakt? Op alles was het antwoord: dit is het protocol. Ook toen ik om bepaalde medicatie vroeg omdat ik zelf had ontdekt dat de tweede helft van mijn cyclus korter duurt dan gebruikelijk, kreeg ik te horen dat ik net buiten het protocol viel. Wat kan het voor kwaad om het toch te proberen als je al ruim een jaar vergeefs bezig bent?"

"Uiteindelijk heb ik op aanraden van twee vriendinnen die in België zwanger waren geraakt een consult aangevraagd bij een Nederlandse arts in Leuven. Op basis van mijn Nederlandse testuitslagen zei zij dat ik helemaal geen PCOS heb. Ik was dus in een protocol gestopt waar ik helemaal niet thuishoorde. 

Uit onderzoeken in België bleek vervolgens dat ik zo ongeveer het tegenovergestelde van PCOS heb, waardoor ik vervroegd in de overgang zou kunnen komen. De arts adviseerde dus om zo snel mogelijk te beginnen met het traject waarmee we de meeste kans zouden maken, en dat was ICSI."

Tien echo's per maand

"Toen we dat aan onze Nederlandse gynaecoloog voorlegden, zei zij: goh, nu je het zegt, ik zie op de echo’s ook dat je eicelreserve aan het afnemen is. Terwijl ik daar al anderhalf jaar tien keer per maand kwam voor een echo! Toen we vervolgens vroegen of ze ons dan ook ivf of ICSI zou adviseren, vroeg ze of we niet eigenlijk de keuze al hadden gemaakt om naar België te gaan. Dat stuitte me zo tegen de borst dat we eieren voor ons geld hebben gekozen en inderdaad naar België zijn gegaan."

"De eerste punctie leverde na de hoogste dosis hormonen maar twee eitjes op. De eerste terugplaatsing mislukte, maar de tweede was succesvol. Ik ben nu 20 weken zwanger. In de vriezer ligt niets meer voor ons, dus ik weet niet of we ooit een tweede kind kunnen krijgen, maar voor nu probeer ik ervan te genieten dat het in België in ieder geval één keer is gelukt."

Volgens plan van aanpak

"In België zijn ze niet per se veel empathischer en word je nog steeds als een nummer gezien, maar wel een uniek nummer. Daar worden aan de voorkant veel meer onderzoeken gedaan waardoor je beter weet waar je staat. In Nederland maken ze een plan en dat volgen ze, zonder tussentijds bij te sturen als je lichaam anders reageert. Het zou mooi zijn als ze in Nederland ook vaker dingen durven te proberen die niet in het protocol staan."

"We werken eraan"

We vroegen de beroepsvereniging voor gynaecologen (NVOG) vorige week om een reactie op de kritiek op het Nederlandse beleid. Gynaecoloog en hoogleraar Voortplantingsgeneeskunde en NVOG-pijlervoorzitter Voortplantingsgeneeskunde Annemiek Nap van het Radboudumc reageerde:

"In Nederland wordt ivf voor iedereen drie keer vergoed vanuit het basispakket. Dat is een groot goed. We vinden het erg belangrijk dat dat behouden blijft en dat er geen geld wordt uitgegeven aan behandelingen die niet effectief zijn en mogelijk zelfs schadelijk. In België wordt door sommige ziekenhuizen meer onderzoek gedaan, vaak overbodig. Ook in België wordt de roep om alleen te behandelen als er meer kans op zwangerschap is, groter."

"Maar ik begrijp de behoefte om samen tot een beleid te komen en niet het gevoel te hebben dat je alleen maar volgens een vast protocol behandeld mag worden, heel goed. Daar hebben we in Nederland werk te doen, en we zijn in de NVOG ook bezig om daaraan te werken. 

We pleiten er ook voor om meer en sneller onderzoek te kunnen doen naar de behandelingen die nog niet bewezen effectief zijn. Als we die in studieverband kunnen aanbieden aan mensen die dat graag willen, geeft ons dat de kans om uit te zoeken of ze echt effectief zijn. Op grond daarvan kunnen we dan met meer zekerheid zeggen of je zo’n behandeling wel of niet routinematig moet doen. En de mensen die die behandelingen graag willen, hebben dan het gevoel dat ze alles hebben gedaan wat ze konden."

"Als je afwijkt van de norm, val je in Nederland buiten de boot"

Natasha Niesten (33) ging na vele mislukte ivf- en ICSI-pogingen in Nederland naar België voor een laatste poging. Ze is nu ruim 18 weken zwanger van een eeneiige tweeling.

"Diverse inseminaties en ivf-pogingen leverden bij ons helaas niets op. Ik had wel een grote opbrengst qua eicellen, maar ze raakten niet bevrucht. Daarop besloten we een ICSI-traject in te gaan, waarbij zaadcellen in een laboratorium bij de eicellen naar binnen worden gebracht. Daar zijn elf bevruchte eicellen uit gekomen, en bij de eerste terugplaatsing – die weliswaar per ongeluk een dag eerder plaatsvond dan de bedoeling was – was het direct raak: mijn bijna 4-jarige zoon is het resultaat."

Elf mislukte pogingen

"Toen we twee jaar geleden voor een tweede gingen, dachten we dat dat net zo 'makkelijk' zou gaan. Maar alle negen terugplaatsingen mislukten, en het tiende embryo was zoekgeraakt. We begonnen opnieuw aan een ICSI-traject, waarbij twee embryo’s werden teruggeplaatst; opnieuw zonder succes. Na elf mislukte pogingen in anderhalf jaar was voor ons de maat vol in Nederland. Er moest toch iets aan de hand zijn waardoor die embryo’s steeds niet innestelden? Waarom werd daar geen onderzoek naar gedaan, waarom bleven ze maar steeds hetzelfde doen, terwijl dat duidelijk niet werkte?"

"In onze omgeving hoorden we veel positieve ervaringen met het UZ Gent, dus daar wilden we een nieuwe poging wagen. De arts met wie we een intakegesprek hadden, vroeg gelijk allerlei onderzoeken aan die in Nederland nooit waren gedaan omdat ze hier niet gebruikelijk zijn. Uit al die onderzoeken kwam niets. Aan de ene kant een opluchting, maar aan de andere kant ook teleurstellend, want wat ging er in België dan anders zijn?"

Volgestopt met morfine

"Toch hebben we besloten het nog één kans te geven in Gent. In september vorig jaar zijn we daar begonnen. De eicelpunctie gaat in België al heel anders: je wordt er volgestopt met morfine. Daar valt genoeg op af te dingen, maar ik vond het wel prettig na al die pijnlijke puncties in Nederland. 

Vervolgens werd op een heel andere manier dan in Nederland gemonitord wat het beste moment voor terugplaatsing was. Ze keken niet alleen naar de eisprong, maar ook naar mijn baarmoederslijmvlies en de hormonen in mijn bloed. De eerste terugplaatsing was op een totaal ander moment in mijn cyclus dan ze in Nederland al die tijd hadden aangehouden, en het was meteen raak. Ik ben nu ruim 18 weken zwanger van een eeneiige tweeling."

"De juiste timing, dat was alles wat er nodig was. Kennelijk heb ik een afwijkende cyclus, maar als je afwijkt van de norm, val je in Nederland buiten de boot. In België is wat dat betreft meer mogelijk. Daar kijken ze naar jouw lichaam en behoefte. Ik voelde me daar veel meer gehoord en gezien. 

Het zou mooi zijn als er in Nederland ook wat meer afgeweken kan worden van het protocol zodra blijkt dat dat voor iemand niet werkt. Die protocollen zijn er natuurlijk niet voor niets, maar bij een iets persoonlijker benadering is uiteindelijk toch iedereen gebaat?"

"We kregen te horen: 'We maken je niet zwanger, we doen alleen ons best'"

Styliste Nicole Huisman en haar vriend gingen naar België omdat ze geen goed gevoel hadden bij de Nederlandse aanpak. Ze maakte er in samenwerking met Elle een podcast over, Voor een baby naar België.

"Toen na een jaar proberen een zwangerschap uitbleef, kregen we in het ziekenhuis een aantal onderzoeken. Bij mijn vriend testten ze zijn zaad, bij mij of er voldoende eitjes te zien waren, of ik ooit chlamydia had gehad, of mijn eileiders doorgankelijk waren en of er iets afwijkends te zien was aan mijn baarmoederholte. Niets aan de hand, zo kregen we te horen: we waren gezond en konden beginnen met IUI (het inbrengen van zaadcellen in de baarmoederholte, red.). Dat vond ik veelbelovend klinken. 

Maar toen ik las dat de slagingskans daarvan maar 9 tot 11 procent hoger is dan bij een natuurlijke bevruchting, nam mijn enthousiasme af. Ik moest maandelijks hormonen spuiten, wat zowel fysiek als mentaal een flinke impact zou hebben op mijn leven, voor wel heel weinig 'garantie' – al besef ik heus dat je natuurlijk nooit 100 procent garantie hebt. Dit voelde als een willekeurige gok."

Geen goed gevoel

"Toen ik daar in het ziekenhuis over begon, werd er schouderophalend gereageerd. 'We maken je niet zwanger, we doen alleen ons best'. Ik vroeg of ze niet eerst meer konden onderzoeken, maar dat was volgens hen totaal overbodig, ik was kerngezond. Misschien was dat allemaal waar, maar ik had er geen goed gevoel bij. En met zo’n gevoel wilde ik zo’n traject niet ingaan."

"Op Instagram deelde ik dat, waarop ik overweldigend veel reacties ontving. Daartussen zaten opvallend veel tips waarin dezelfde naam voorkwam van een Nederlandse arts die in Leuven werkt. We besloten eens contact op te nemen met haar."

Aanzienlijke slagingskans

"Toen zij het zaadrapport van mijn vriend bekeek, zei ze direct dat het verkeerd was beoordeeld. Met name de vorm van zijn sperma was volgens haar zo afwijkend dat IUI en ivf nooit zouden hebben gewerkt. Ik heb dat lang gezien als een fout in Nederland, maar inmiddels weet ik dat ze in er in Nederland simpelweg anders naar kijken. Ze geloven daar dat er ook met zijn 'afwijkende' zaad wel een aanzienlijke slagingskans is. En daardoor werd mijn aanvraag voor een vergoeding van een ICSI-traject in Nederland afgewezen door mijn zorgverzekeraar, omdat dat niet nodig zou zijn. 

Terwijl mijn arts in België zegt dat ICSI wel degelijk de manier is voor ons. Het is dus het Nederlandse woord tegen het Belgische. Ik vind dat lastig. Ik wil mijn eigen zorg kunnen kiezen, op de plek waar ik het vertrouwen heb dat ik in goede handen ben, en in mijn geval is dat in Leuven. En dan moet je het zelf betalen."

"Toch zijn we in België aan ICSI begonnen. Uit de standaardonderzoeken die ze daar vooraf deden kwamen al allerlei dingen die ze in Nederland nooit hadden gevonden. Zo bleek uit een bloedonderzoek dat ik een auto-immuunziekte heb, de ziekte van Hashimoto, en bleek mijn baarmoederspier verdikt en de vorm mijn baarmoeder afwijkend.

 Die laatste twee dingen zouden innesteling kunnen bemoeilijken. Dat hebben we allemaal aangepakt, waarna we van start konden met de eerste punctie. Er zijn twee embryo’s teruggeplaatst, en van beide werd ik zwanger. Helaas ging het bij de eerste al snel mis en eindigde de tweede ook na 8 weken in een miskraam."

Allemaal stoppen op hetzelfde station

"Binnenkort beginnen we aan een nieuwe ICSI-poging. Aan de behandeling wordt een en ander aangepast om de eicelopbrengst en de innesteling te stimuleren. Het voelt alsof ik ga beginnen aan een speciaal voor ons op maat gemaakte poging. Ik weet nu dat ik wel degelijk zwanger kan raken, dus ik heb veel vertrouwen in een goede afloop. 

Ik heb het gevoel dat er in België meer naar de persoon wordt gekeken. Ze durven behandelingen aan te gaan waar veel positieve resultaten uit zijn gebleken. In Nederland moet worden gewacht tot iets 100 procent evidence-based is. In Nederland word je als het ware op een trein gezet waar iedereen op wordt gezet, en iedereen stopt op hetzelfde station. 'Zinnige zorg' noemen ze dat. Het is zorg die voor de meeste mensen werkt en het is een manier om de zorg betaalbaar te houden. Ik begrijp best dat je ergens de grens moet trekken, maar als je net iets anders bent, zoals wij, dan heb je pech. Dat vind ik kwalijk. Dat zou toch anders moeten kunnen."

Vrijdag 16 februari organiseren Nicole Huisman en Elle - waarin vorige maand het artikel 'Made in België' verscheen - het live event 'Voor een baby naar België' in het Hoxton Lloyd Hotel in Amsterdam, waar onder anderen Hester Assen te gast is. Aanmelden kan via deze link.

"In de toekomst moet behandeling in het buitenland niet meer nodig zijn"

Patiëntenvereniging Freya heeft geen cijfers over hoeveel Nederlanders naar België gaan voor een vruchtbaarheidsbehandeling, maar merkt wel dat er steeds meer stellen naar vragen. Gevraagd naar hun standpunt over vruchtbaarheidsbehandelingen in het buitenland, verwijst Freya naar een statement daarover op hun website. 

"Freya vindt dat in de toekomst de fertiliteitszorg in Nederland zodanig moet worden ingericht dat behandeling in het buitenland niet meer nodig is. Daarnaast vindt Freya het belangrijk dat mensen weloverwogen keuzes kunnen maken, voordat ze overgaan tot behandelen in het buitenland en dat ze zich bewust zijn van risico’s, kansen, consequenties en kosten (en in hoeverre deze kosten worden vergoed)."

De vereniging vindt het belangrijk dat artsen duidelijk en eerlijk communiceren over de redenen waarom een bepaalde behandeling in Nederland niet wordt toegepast en of deze bij de betreffende patiënt van meerwaarde zou kunnen zijn. Ook pleit Freya voor ruimere mogelijkheden om nieuwe behandelmethoden te introduceren, eventueel in studieverband. "Patiënten moeten de ruimte krijgen om alle mogelijkheden te onderzoeken om hun kinderwens in vervulling te laten gaan.”