Hoe kanker je seksleven beïnvloedt: 'Hij keek me aan alsof ik doodging'

Juist op het moment dat ze seks hadden gingen alle alarmbellen af. Daphne Voormolen en haar vriend – tegenwoordig haar man – zaten er net lekker in, toen ineens het bed rood kleurde. Bloed. Heel veel bloed. "We schrokken ons natuurlijk kapot", vertelt Daphne. Toch belde ze niet gelijk de huisarts, maar keek ze het eerst nog een weekje aan. Was ze niet gewoon eerder ongesteld geworden? 

Nee, ze bleef maar bloed verliezen, en daarbij was ze ongewoon moe. "Ik was op dat moment topsporter, ik hockeyde in de hoofdklasse, en merkte na een training dat ik de volgende ochtend bijna niet uit bed kon komen. Dat was ik niet gewend." Toch maar naar de huisarts dus. Maar die vond het allemaal niet zo alarmerend en zag geen reden Daphne te laten langskomen in coronatijd. "Ik voelde heel duidelijk dat er iets mis was, maar ik werd niet serieus genomen."

Toen ze na zes weken aandringen uiteindelijk de diagnose baarmoederhalskanker kreeg, voelde dat bijna meer als een opluchting dan een klap, zegt ze. Maar die klap kwam wel degelijk toen ze het advies kreeg direct haar baarmoeder te laten verwijderen. Dat zou de beste kans geven op volledige genezing. "Ik was 29, stond midden in het leven en zag mezelf in de toekomst nog wel moeder worden. Nu was het: je topsportcarrière kun je waarschijnlijk wel vergeten, en zeg ook maar vaarwel tegen je kinderwens. Nou, daar was ik het niet mee eens."

Libido onder het vriespunt

Ze ging op zoek naar alternatieven en vond een experimentele behandeling waarbij haar baarmoeder gespaard bleef. De behandeling slaagde, de kanker is in remissie, haar baarmoeder nog intact. Eind goed al goed? In zekere zin wel, maar er was nogal wat gebeurd. Het was bijna alsof ze het leven opnieuw moest uitvinden. 

Niet in de laatste plaats in bed. Want die seks waar het allemaal mee begon, die was al een tijdje heel ver te zoeken. "Tijdens de chemo daalt je libido onder het vriespunt en tijdens mijn behandeling was ik sowieso meer bezig met overleven. Wat ook niet hielp was dat dit een gynaecologische kanker is, op de plek waar het allemaal moet gebeuren qua seks."

Er hebben zo veel zorgverleners aan Daphne gezeten, dat het op een gegeven moment voelde alsof haar lichaam algemeen goed was. "Je móét er wel oké mee zijn, want je hebt geen keus. Maar ik merkte dat ik me een beetje distantieerde van mezelf en mijn gevoel, mezelf bijna uitschakelde. Het blijft lastig om constant in zo’n stoel te zitten met je benen wijd. En mijn man heeft er ook moeite mee gehad dat hij steeds moest toezien hoe al die mensen aan mij zaten."

Toen alles achter de rug was kon Daphne niet wachten om de draad weer op te pakken met haar man, maar die had daar meer moeite mee. "Hij was nog nauwelijks bekomen van in welke staat hij mij had meegemaakt, en daarbij was hij heel bang dat hij me pijn zou doen – en dat snapte ik goed. Het was natuurlijk ook nogal traumatisch geweest dat alle ellende juist tijdens de seks allemaal was begonnen."

Aanrakingen en good old tongzoenen

De aarzeling bij haar man had wel tot gevolg dat Daphne zich zorgen begon te maken dat hij haar niet meer aantrekkelijk vond. "Ik was op een gegeven moment kaal, had littekens op mijn buik; ik kon er helemaal in doorslaan dat hij me natuurlijk niet meer mooi vond." Door er veel over te praten en klein te beginnen, met aanrakingen, omhelzingen en good old tongzoenen, vonden ze elkaar weer terug.

"Op een bepaalde manier bracht het ons ook dichter bij elkaar. Je hoeft niet per se penetratieseks te hebben om intiem te zijn." Toen ze dat laatste toch wel weer eens wilden proberen, zat het bed wéér vol met bloed. "Hij keek me aan alsof ik doodging. Vanaf dat moment waren we verder dan terug bij af."

Uit onderzoek bleek dat de bloeding waarschijnlijk werd veroorzaakt door littekenweefsel, maar het mentale leed was toen al geschied. "Het heeft een tijd geduurd voordat we hier een beetje van waren opgekrabbeld." Langzaam maar zeker kregen ze weer het vertrouwen dat seks nog leuk kon zijn en niet gepaard hoefde te gaan met bloedingen. 

Nu Daphne en haar man midden in een fertiliteitstraject zitten, wordt hun seksleven opnieuw zwaar op de proef gesteld. "Het is natuurlijk niet een heel sexy proces." Toch is ze blij dat ze dit traject op haar verzoek gelijk in mochten. "Ik wilde het niet eerst een jaar proberen; dan zou seks een opgave worden die tussen ons in zou gaan staan. We hadden al genoeg meegemaakt op dat gebied." Tot nu toe hebben de teruggeplaatste embryo’s nog geen zwangerschap opgeleverd, "maar we houden hoop".

Oproep bevolkingsonderzoek

Anouk Buntsma was vrijgezel toen ze begin vorig jaar de diagnose baarmoederhalskanker kreeg. Het balletje kwam aan het rollen toen ze klachten dacht te hebben van haar koperspiraal. Toen rond haar 30ste verjaardag de oproep voor het bevolkingsonderzoek op de deurmat lag, werd zij al volop onderzocht. Slecht nieuws, bleek na een MRI-scan: een tumor met uitzaaiingen in de liezen. "En dan begint het hele circus", zegt ze droogjes.

Zes chemokuren en 25 uitwendige bestralingen stonden haar te wachten. Twee maanden lang moest ze elke doordeweekse dag naar het ziekenhuis. En toen het grootste deel van de behandeling erop zat en ze op haar zwakst was, moest het moeilijkste nog komen: drie inwendige bestralingen. 

"Dat is iets wat je echt niet wilt meemaken. Er wordt onder narcose apparatuur bij je ingebracht en dat wordt gestut zodat het op één plek blijft zitten. Je wordt, oneerbiedig gezegd, helemaal volgestopt van onderen. Terwijl je langzaam wakker wordt uit je narcose, moet je een paar uur stilliggen omdat ze dan een bestralingsplan gaan maken. Dat zijn hele rare uren. Daarna word je pas bestraald en vervolgens moet alles er nog uit worden gehaald. Dat is ontzettend eng en je voelt je dan heel hulpeloos en klein als vrouw." 

Ontzettend kwestbaar

Anouk had er vooral moeite mee dat ze daar niets te zeggen had over haar eigen lichaam – hoe respectvol en voorzichtig de artsen alles ook deden. "Ik voelde me ontzettend kwetsbaar, ze doen van alles daar beneden en ik kon niets anders doen dan stilliggen en het over me heen laten komen." 

Alles in de wetenschap dat ze daarna nog twee keer hetzelfde moest ondergaan. "De laatste keer kan ik me niet eens meer herinneren. Ik denk dat ik buiten mijn lichaam ben getreden. Je raakt steeds verder van je lichaam verwijderd." 

Gelukkig was het allemaal niet voor niets: eind september kreeg ze te horen dat er niets meer was te zien op de scans. Gek genoeg was ze daarover maar kort opgelucht. "Ik was eigenlijk een beetje boos toen ik het ziekenhuis uit liep. Ik was net gewend aan dat ziek zijn, wat moest ik nu dan? Er stond me buiten dat ziekenhuis een heel ander leven te wachten."

Aan de slag met pelottes

Het voelt nog niet alsof ze alles achter de rug heeft, want er is nog behoorlijk wat werk te verrichten, zegt Anouk. Omdat ze is bestraald in haar vagina, moet ze voorlopig aan de slag met pelottes, staafjes die moeten voorkomen dat de vagina dichtkleeft door littekenweefsel. "Maak het leuk voor jezelf met die pelottes, zei een arts tegen me. Maar hoe dan? In het begin deed ik het huilend. Het deed pijn, omdat ik was beschadigd van onder, en ik moest ook over een grote mentale barrière heen." 

Inmiddels gaat dat gelukkig veel beter, maar door alles wat er is gebeurd, is de relatie met haar lichaam verstoord. "Dat gebied dat normaal zo ontzettend van jou is, was gewoon niet meer van mij. Vanaf mijn navel naar beneden heb ik op een gegeven moment als het ware uitgeschakeld. Ik dacht: het hoort niet bij mij, ik wil het niet zien en aanraken, ze doen maar. Die relatie is nog niet helemaal zoals hij was. Ik weet ook dat mijn grenzen niet zo duidelijk meer zijn voor mezelf, omdat ik in het ziekenhuis in het belang van mijn gezondheid overal ja op moest zeggen." 

"Toen ik laatst bij de bekkenbodemfysio was en zij mij een kéúze gaf, wist ik niet wat me overkwam. Ik kreeg er een error van en wist van schrik niet wat ik nou wilde. Ik sta niet zo goed in contact met mijn lichaam, merk ik."

Seks gaat misschien wel nooit meer zijn zoals het was, zegt ze. "Een lotgenoot omschreef het alsof je weer maagd bent. Voordat je ooit seks hebt gehad, weet je ook niet wat je ervan kunt verwachten en wat je fijn gaat vinden, net als nu." Anouk heeft sinds haar diagnose geen seks meer gehad. 

In de overgang

"Het kon en mocht heel lang niet, en ik wilde het ook niet; ik had wel wat anders aan mijn hoofd. Dat ik door mijn behandeling direct in de overgang ben gekomen, helpt ook niet." 

De behoefte is er nog steeds niet echt, en dat geeft ook een bepaalde rust. "Al is dit niet hoe ik mezelf had gezien als 31-jarige vrouw. Het heeft tijd nodig. Ik heb wel steeds meer vertrouwen dat het uiteindelijk goed gaat komen."

Vaak onbesproken in de spreekkamer

Uit onderzoek* blijkt dat zorgverleners liever niet vragen naar hoe jongvolwassen kankerpatiënten intimiteit en seks ervaren. 60 procent van de patiënten tussen de 18 en 39 jaar ontvangt hierover geen informatie, terwijl 80 procent van die groep dat wel had gewild. 

Lobke Borger, seksuoloog en verpleegkundige gespecialiseerd in oncologie en hematologie, ziet dagelijks de invloed van kanker op de ervaringen met seksualiteit bij jonge mensen. Zowel fysiek als mentaal hakken de ziekte en de behandeling erin. "We zien dat bijvoorbeeld terug in extreme vermoeidheid, vaginale droogheid, incontinentie, opwindingsstoornissen, pijn tijdens de seks, moeite met het krijgen van een orgasme, of dat een orgasme helemaal uitblijft. En de medische oorzaken hebben vaak weer mentale gevolgen, zoals een veranderd zelfbeeld en angst: mijn lichaam functioneert niet meer zoals het altijd deed, gaat dat ooit nog terugkomen?" 

Als je seksuele leven net is begonnen, loop je tegen andere dingen aan dan wanneer je al zo’n beetje gesetteld bent met een partner, merkt Borger. "Wanneer je net aan het daten bent of een relatie hebt, ben je sowieso al erg bezig met hoe je eruitziet. Als je dan ook nog te maken hebt gehad met een borstamputatie, haaruitval en bijvoorbeeld gewichtsschommelingen, maakt dat extra onzeker. Ga dan maar eens onbezorgd flirten." Begin je net aan een gezinsleven, dan is intimiteit volgens Borger doorgaans belangrijker dan seksualiteit. Juist dan is het belangrijk elkaar te blijven opzoeken en goed te communiceren om elkaar niet kwijt te raken. Maar dat kan een uitdaging zijn als daar ook nog eens een ziekte bij komt kijken. 

Wie maakt het bespreekbaar?

Voor dit alles is te weinig aandacht in de spreekkamer, merkt Borger. "Na een diagnose staat de behandeling voorop, en dat is ook het belangrijkst. Maar seksualiteit en intimiteit worden eigenlijk te weinig benoemd. Dat komt deels door tijdgebrek, ongemak en een gebrek aan kennis bij de zorgverleners denk ik, en deels doordat vaak wordt gedacht dat een andere zorgverlener dat stukje wel oppakt."

Er is dus ruimte voor verbetering, zegt ze. Borger denkt dat het goed is als artsen en verpleegkundigen binnen hun eigen team en specialisme goed met elkaar afstemmen wie wat bespreekbaar maakt. "Het is al heel fijn als je als zorgverlener het gesprek daarover opent en duidelijk maakt dat het niets raars is. Bijvoorbeeld door te zeggen: 'We zien dat veel jongvolwassenen met kanker te maken krijgen met veranderingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Hoe is dat voor jou? Heb je daar vragen over?' Soms is het ook heel fijn om gewoon informatie aan te dragen, door te verwijzen naar betrouwbare websites zoals die van het AYA Zorgnetwerk. Of naar de podcast die we hierover hebben gemaakt."

*De FROSA-studie van Vicky Lehmann, waarvan de definitieve resultaten komend najaar worden gepubliceerd.

Daphne, Anouk, Lobke Borger en vele anderen komen ook aan het woord in het tweede seizoen van de podcast De Bespreekkamer. Daarin onderzoekt journaliste Daan Borrel, in opdracht van AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk, de ingrijpende invloed van kanker op de seksualiteit en intimiteit van jonge mensen. Het AYA Zorgnetwerk biedt leeftijdsgerichte zorg voor jongvolwassenen met kanker.