'Neem maar 'n paracetamolletje': na jaren vol pijn werd endometriose bij deze vrouwen ontdekt

Monja van Deurzen (38): "Terugkijkend heb ik altijd al heftige menstruaties gehad. Ik verloor heel veel bloed en verging van de pijn. Het was zo erg dat ik ervan flauwviel en moest overgeven. Niet normaal nee, maar ik wilde dat niet inzien. Ik stak mijn kop in het zand en leefde mijn leven, zo goed en zo kwaad als het ging. Mijn moeder herkende mijn klachten wel. Ook zij had altijd vreselijk pijnlijke menstruaties gehad en daarom nam ze mij op jonge leeftijd mee naar de huisarts om aan de pil te gaan. Dat heeft in mijn geval de endometriose voor een aantal jaar onderdrukt."

"Toen ik op mijn 27ste moeder was geworden met behulp van een fertiliteitstraject en we gelijk doorgingen voor een tweede, werd er iets ongebruikelijks gezien op de echo’s. Het leken zogenoemde chocoladecysten op mijn eierstokken, cysten gevuld met oud bloed die kenmerkend zijn voor endometriose.

Een kijkoperatie wees uit dat er inderdaad ‘iets’ zat, maar hoe erg het was, zou pas later blijken. Terwijl we – tevergeefs – bleven proberen een tweede kind te krijgen, verergerden mijn klachten door de hormoonbehandeling. Toch hobbelde ik door, ik was toch zeker geen watje?"

Baarmoeder en eierstokken eruit 

"Maar op een gegeven moment kon ik niet meer naar de wc, ik crepeerde van de pijn. In het ziekenhuis bleek waarom: allerlei organen waren aan elkaar verkleefd, met een enorme zichtbare obstructie bij mijn darmen. De gynaecoloog zag uiteindelijk maar één optie: mijn baarmoeder en een van mijn eierstokken moesten eruit. Ik was 31 en moest mijn tweede kinderwens laten varen. Mentaal is dat nogal een mededeling op die leeftijd."

"Het gaat nu goed met mij. Met de verwijdering van mijn baarmoeder zijn de ergste klachten verdwenen, maar ik zal altijd op mijn gezondheid moeten blijven letten. Endometriose is een chronische ziekte. Ik moet voldoende rust pakken, stress vermijden, gezond eten, en dat lukt natuurlijk niet altijd. 

De endometriose heeft flink wat schade aangericht in mijn organen en van mijn blaas en darmen heb ik nog altijd last. Vergeleken met vroeger is de kwaliteit van mijn leven zo enorm verbeterd dat ik deze klachten heb geaccepteerd."

Onzichtbare ziekte

"Ik hoop eraan te kunnen bijdragen dat er meer aandacht komt voor deze ziekte. Dat is een van de redenen dat ik de afgelopen jaren door heel Nederland ben gereisd voor een fotoproject over endometriose. Ik heb lotgenoten van alle leeftijden geportretteerd en hun verhaal opgetekend, om meer zichtbaarheid te geven aan deze nog steeds zo onzichtbare ziekte. 

Voor mijzelf was het project ook helend; het was fijn om zo veel herkenning te vinden en ook mijn eigen verhaal te kunnen delen. Ik merkte dat veel vrouwen met endometriose tegen hetzelfde aanlopen: ze hebben lang moeten zoeken naar de juiste hulp en hebben vaak te horen gekregen dat het tussen hun oren zat."

"Endometriose wordt helaas nog te weinig serieus genomen. De laatste paar jaar is er gelukkig wat meer aandacht voor, maar nog niet genoeg. Eind dit jaar wil ik met een reizende foto-expositie langs gezondheidscentra in Nederland om deze ziekte meer onder de aandacht te brengen. Hoe meer mensen erover weten, hoe eerder het wordt herkend, zodat hopelijk leed bij toekomstige lotgenoten kan worden voorkomen."

"Ik moest leren leven met het idee dat ik mijn hele leven pijn zou houden"

Annemieke Haandrikman (46): "Pas toen mijn baarmoeder was verwijderd, ruim zeven jaar geleden, hoorde ik voor het eerst de term endometriose. Mijn gynaecoloog deelde het terloops mee toen ik ontwaakte uit de narcose. 'Ik heb uw baarmoeder verwijderd, een eierstok, en ook wat endometriose.' 

Endometri-wattes? dacht ik – ik had er nog nooit van gehoord. Hij legde me uit dat het weefsel is dat lijkt op baarmoederslijmvlies, maar dat ik me daar verder geen zorgen over hoefde te maken, want hij had alles weggehaald. En dat was dat."

"Dat al mijn eerdere klachten te maken hadden met die endometriose en dat het nog veel erger zou worden, daar had ik geen idee van. Mijn baarmoeder werd verwijderd omdat ik elke menstruatie ontzettend veel bloed verloor, zo veel dat ik er na verloop van tijd bloedarmoede van kreeg. 

Ik moest elke maand een paar dagen plat op bed liggen vanwege de pijn in mijn buik, mijn rug en – gek genoeg – ook mijn rechterschouder. Ik ben er vaak mee naar de huisarts gegaan en ook wel doorverwezen naar de gynaecoloog, maar endometriose is in eerste instantie alleen zichtbaar met een kijkoperatie en die is nooit uitgevoerd. Zelfs toen onze zoon in 2010 werd geboren met een keizersnede, is het niet ontdekt."

"Na de geboorte van Michiel vond ik dat ik langzaam herstelde. Ik was altijd heel actief geweest en wilde mijn leven weer oppakken, maar was er simpelweg niet toe in staat. Mijn lijf deed te veel pijn. Toen ik weer aan het werk ging – ik stond voor de klas – en niet op mijn benen kon blijven staan, heb ik hulp gezocht. 

De huisarts zag me weer aankomen met mijn gezeur, zo voelde dat. Ik werd weer van het kastje naar de muur gestuurd, niemand kon ontdekken wat er met me aan de hand was. Na een aantal jaar kreeg ik bij gebrek aan beter de diagnose chronisch pijnsyndroom. Ik moest maar leren leven met het idee dat ik mijn hele leven pijn zou blijven houden. 'Neemt u maar een paracetamolletje mevrouw, u moet er maar het beste van maken.'"

Afgestorven nier

"Nadat mijn baarmoeder eenmaal was verwijderd en het bloedverlies minder werd, dacht ik dat de buikpijn ook wel snel over zou zijn. Over die endometriose dacht ik verder niet meer na, tot ik een half jaar na de operatie weer veel pijn kreeg – deze keer in mijn zij. En na die keer was het elke maand een paar dagen raak. 

Meestal nam de pijn wel af als ik rustig ging liggen, maar op een middag was het zo erg, dat niets hielp. Van rustig liggen werd het alleen maar erger. Uiteindelijk is er een ambulance gekomen en ben ik van top tot teen onderzocht. Mijn nier bleek helemaal te zijn afgestorven, als gevolg van – daar was-ie weer – endometriose."

"Ik snapte er niets van: het was toch allemaal weggehaald? Nou nee, zo werkte het niet; het kon altijd terugkomen, en dat had het overduidelijk gedaan. De endometriosespecialist die me vervolgens doorlichtte, zag op de MRI-scan overal verklevingen zitten, tot in mijn middenrif aan toe – wat volgens de dokter de terugkerende pijn in mijn schouder verklaarde. 

Eerst is geprobeerd de endometriose met hormonen onder controle te krijgen, maar van die behandeling werd ik nogal, eh, onaangenaam naar mijn omgeving. De pijn werd er bovendien niet minder door. Daarom is na drie maanden toch besloten tot een 'schoonmaakoperatie', waarbij de gynaecoloog en de uroloog onder meer de verschrompelde nier hebben weggehaald en allerlei weefsel dat er niet hoorde te zitten. Ze zijn zeven uur met me bezig geweest."

Vervroegd in de overgang

"Eén eierstok hebben ze laten zitten omdat ik anders vervroegd in de overgang zou komen en dat ook allerlei ongemak en risico’s met zich meebrengt. Helaas had ik na de operatie nog steeds veel pijn. Dat was op geen andere manier te verklaren dan dat ik 'centrale sensitisatie' heb, wat zoveel betekent als dat mijn hersenen pijnsignalen blijven afgeven terwijl er feitelijk geen oorzaak voor is. Het enige wat ik daartegen kan doen, is paracetamol slikken. Met andere pijnstillers moet ik oppassen, want ik heb natuurlijk nog maar één nier."

"Je zou denken dat ik mijn portie wel gehad had, maar in de zomer van 2021 kreeg ik opnieuw zo’n ondraaglijke pijn, de pijn die ik kende van die afgestorven nier. Tot mijn frustratie duurde het nog een paar dagen voor ik serieus genomen werd, maar toen kwam het hoge woord eruit: mijn overgebleven eierstok bleek vier keer om zijn as te zijn gedraaid. Ook deze was daardoor afgestorven en moest eruit. Tijdens die operatie werd opnieuw veel endometriose ontdekt. Kennelijk woekerde dat nog steeds door in mijn buik, hoewel ik werd behandeld met hormonen. Daar schrok ik wel van."

Zeer pittig jaar 

"Wat het voor mijn toekomst betekent, weet ik niet. Op dit moment gaat het redelijk met me. Na van de ene op de andere dag in de overgang te zijn gekomen, had ik een zeer pittig jaar. Maar sinds een paar jaar heb ik het gevoel dat ik de balans die ik had gevonden voordat mijn eierstok ging draaien, nu weer redelijk heb teruggevonden."

"Wel heb ik nog regelmatig buikpijnaanvallen en ben ik nog vaak erg moe. Dat drukt een behoorlijke stempel op mijn leven. Voor de klas staan kan ik niet meer, maar ik probeer zo veel mogelijk dingen te doen die ik leuk vind en die wél kunnen. Zo wandel ik veel, zing ik in een koor en speel ik in de plaatselijke revue. Dat – en mijn gezin natuurlijk – zijn dingen waar ik heel blij van word."

Impact van endometriose

"Het klinkt misschien cliché, maar door alles wat ik heb meegemaakt, heb ik wel geleerd te genieten van de kleine dingen. Ik heb genoeg reden om in een hoekje te gaan zitten huilen en dat doe ik ook heus weleens, maar ik schiet er niets mee op. Ik wil door.

 En ik vind het heel belangrijk dat mensen horen hoeveel impact endometriose kan hebben. Er is nog zo weinig over bekend. Ik wil dat iedereen die deze klachten ervaart, weet: het hoort er niet bij. Zoek alsjeblieft hulp. Het kan zulke verwoestende gevolgen hebben, dat gun ik echt niemand."

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies zich nestelt búíten de baarmoederholte. Het kan daar groeien en leiden tot chronische ontstekingen, littekenweefsel en pijn. De meeste vrouwen met endometriose ervaren vooral pijnklachten tijdens en rondom hun menstruatie. Menstruaties zijn ook vaak hevig. Andere alarmsignalen zijn pijn tijdens het vrijen en bij het naar de wc gaan. Hoe endometriose precies ontstaat, is niet bekend. Wel lijkt erfelijke aanleg een rol te spelen. Endometriose kan (onder meer) zwanger worden bemoeilijken.