Oproep aan minister Volksgezondheid: 'Geef vrouwen met dicht borstweefsel een MRI'
Vrouwen met zeer dicht borstweefsel hebben meer kans op borstkanker. Bij deze vrouwen is op een röntgenfoto een deel van de verdachte plekken niet goed te zien, op een MRI wel. Maar die vrouwen krijgen die extra screening lang niet altijd. Het zorgt voor een golf aan verontwaardigde reacties van veel vrouwen, radiologen én Borstkankervereniging Nederland.
De commotie ontstond na een artikel in de Volkskrant en een daaropvolgende uitzending van Eva Jinek. Bij Ineke van den Heuvel werd bij het bevolkingsonderzoek een verdacht plekje gemist omdat haar borstweefsel te dicht was. Hierdoor werd de kanker pas later ontdekt.
Ineke had geen idee dat ze dicht borstweefsel had. Op de vraag waarom dat haar nooit is verteld, zei de radioloog dat ze die informatie niet mochten geven.
'Bericht ging meteen viraal'
Dat viel niet alleen bij Ineke verkeerd, ook bij Amy-Jane Gielen, die een bericht hierover op LinkedIn plaatste. "Ik ga weleens vaker met een bericht viraal, maar dit werd idioot vaak gedeeld", zegt ze. "Veel vrouwen reageerden vol ongeloof, maar vrouwen deelden ook persoonlijke en kwetsbare verhalen. Bij een aantal van hen is borstkanker pas laat ontdekt. En ze kwamen er pas later achter dat ze dicht borstweefsel hadden en de tumor daardoor was gemist."
Ze zocht uit wat vrouwen zelf kunnen doen. "Als je een mammografie in een ziekenhuis hebt gehad, kun je in je persoonlijke patiëntendossier zien wat je borstdichtheid is, dat noteert de radioloog." Bij het algemene bevolkingsonderzoek naar borstkanker wordt de borstdichtheid niet bijgehouden, terwijl dit wel makkelijk te meten is. "Vraag ook bij dit onderzoek specifiek naar je borstdichtheid. Hoe meer vrouwen dit doen, hoe vaker ze het hopelijk wel gaan meten."
Moeilijk te ontdekken
Het probleem in het kort: borsten hebben een bepaalde dichtheid van klier- of vetweefsel, de borstdensiteit. Die is opgedeeld in vier categorieën. Typen a en b hebben relatief veel vetweefsel. Op een röntgenfoto is de borst zwarter. Typen c en d hebben juist veel klierweefsel. Daar is op een scan juist veel wit te zien. Een verdacht plekje dat kan wijzen op borstkanker is ook wit en daardoor veel moeilijker te ontdekken, vooral bij type d.
Van de vrouwen die een oproep krijgen voor het bevolkingsonderzoek, hebben er ongeveer 80.000 zeer dicht borstweefsel. Zij hebben niet alleen twee keer zoveel kans om borstkanker te ontwikkelen als de gemiddelde vrouw, ook zijn bij hen 4 op de 10 tumoren niet zichtbaar op de röntgenfoto van het bevolkingsonderzoek. Een tien jaar durend wetenschappelijk onderzoek onder Nederlandse vrouwen toonde aan dat deze tumoren wel zichtbaar zijn op een MRI. Op duizend vrouwen kunnen elf levens worden gered als vrouwen met type d een MRI krijgen.
Gezondheidsraad
Onderzoek van de Erasmus Universiteit toont aan dat aanvullende MRI-screening kosteneffectief is. Ze hebben de kosten van vrouwen die ziek worden vergeleken met de kosten van vrouwen die preventief een MRI ondergaan. Toch besloot het ministerie van Volksgezondheid niets met dit onderzoek te doen omdat de Gezondheidsraad adviseerde dat MRI mogelijk niet toekomstbestendig zou zijn. Hoewel er genoeg MRI's beschikbaar zijn, bleek ook uit een groot nationaal onderzoek van KMPG, zou het vanwege personeelstekort niet te realiseren zijn. De Gezondheidsraad meldde daarnaast dat vals-positieve uitslagen, als je na een biopt te horen krijgt dat het toch geen kanker is, 'psychisch en fysiek te belastend zou zijn voor vrouwen'.
'Niets verandert'
Borstkankervereniging Nederland zou graag zien dat het bevolkingsonderzoek borstkanker wordt doorontwikkeld. Daarom is ze een petitie gestart waarin ze oproept vrouwen te informeren als ze dicht borstweefsel hebben. "Het wetenschappelijke onderzoek hiernaar is vijf jaar oud. Wij proberen al jaren met gesprekken en brieven aan de ministers en staatssecretarissen aandacht te vragen voor dit onderwerp", zegt Marjolein Scholten van Borstkankervereniging Nederland. Maar vooralsnog lijkt er niets te veranderen."
"Als radiologen aangeven dat het belangrijk is, als onderzoek aantoont dat het kostenefficiënt is, als alle seinen op groen staan, waarom wordt dit dan niet doorgevoerd? We willen de zorg niet overbelasten, maar we pleiten wel voor actiegerichtheid. Je zou bijvoorbeeld met AI de röntgenfoto's kunnen lezen, dat wordt in Scandinavische landen al gedaan. Nog altijd krijgt 1 op de 7 vrouwen borstkanker. Hier niet op anticiperen, terwijl al het onderzoek anders concludeert, is gewoon niet wenselijk."
Makkelijk te meten
Dat het knopje in de mammografiebus niet aan staat, heeft een reden, weet radioloog Wouter Veldhuis van UMC Utrecht. Hij deed onderzoek naar het effect van aanvullende screening. "Borstdensiteit is inderdaad makkelijk te meten, maar het probleem is dat je er nu geen opvolging aan kunt geven. Vrouwen kunnen wel geïnformeerd worden dat ze een dichte borstdichtheid hebben, maar kunnen vervolgens niets met die informatie."
Ook hij wil dat vrouwen met borstdensiteit type d zo snel mogelijk extra gescreend worden. "Er zijn voldoende MRI-scanners. We zouden met uitbreiding van scanuren, dus in de avonduren en weekenden, makkelijk 20.000 scans per jaar kunnen uitvoeren. Het probleem is personeel. Hebben we genoeg laboranten om de scans te maken en radiologen die de scans kunnen lezen? Er is druk op de zorg, maar krapte betekent nadenken, afwegen en keuzes maken. Het betekent niet dat je innovatie stil moet zetten."
'Kunt niets doen'
Toch is Veldhuis ook kritisch over het delen van informatie aan de vrouwen. "Stel je weet dat je een verhoogd risico hebt, dan kun je niets doen. Daarnaast moeten we blijven onthouden dat de meeste mensen geen kanker hebben. Er zijn veel andere factoren die ook meespelen bij een verhoogd risico, bijvoorbeeld op welke leeftijd je voor het eerst ongesteld werd, of je veel of weinig alcohol drinkt, of je rookt of overgewicht hebt en natuurlijk je genen. Je verlaagt de sterfte niet door elke maand je borsten te controleren, dat adviseren we niet meer. Bij driekwart van de vrouwen is een tumor kleiner dan twaalf millimeter, dat voel je bijna niet met je vingers. Daarom zeggen we nu: ken je borsten en als je iets afwijkends constateert, ga naar de huisarts."
Op het moment dat het ministerie van VWS besluit dat vrouwen met dicht borstweefsel wel extra screening krijgen, gaat volgens Veldhuis in de mammografiebus meteen de knop om. "Ik hoop dat de minister snel tot dit inzicht komt."
