Eerste kennisdag voor post-covidpatiënten én hun naasten: 'Gevolgen vaak heel groot'

De dag wordt georganiseerd door patiëntenorganisaties Long Covid Nederland en PostCovid NL, en is bedoeld om 'informatie, verbinding en steun bieden in een toegankelijke en prikkelarme omgeving'. Dat laatste is belangrijk, omdat een van de belangrijkste symptomen van post-covid een overgevoeligheid voor prikkels is.

Daarom is de patiëntendag ook via een livestream te volgen. Zo kunnen ook patiënten voor wie een tripje naar de Jaarbeurs te vermoeiend en overprikkelend is, de dag toch meemaken. Dat is een uitkomst voor Susan Huijbregts. Zij raakte in 2022 besmet met covid en herstelde zo slecht dat ze in januari 2023 thuis kwam te zitten.

Livestream

Ze wil de patiëntendag graag meemaken, 'maar het lukt me niet om er fysiek naartoe te gaan', vertelt ze aan RTL Nieuws. "Ik ga het via de livestream kijken. Dan kan ik tussendoor gaan liggen. Want naast dat ik longcovid heb, ben ik onlangs van de trap gevallen en heb ik mijn stuitje gebroken, dus zitten doet pijn."

Susan is een van de honderdduizenden post-covidpatiënten in Nederland. Hoeveel het er precies zijn is niet bekend, schattingen lopen uiteen van 320.000 tot ruim 500.000. Omdat er nog altijd weinig bekend is over de ziekte, lopen veel van hen tegen onbegrip aan.

"Ik merk dat de erkenning er helemaal niet is", zegt Susan. "We weten er te weinig van. Het lijkt bijna maatschappelijk gezien ook een soort traumarespons te zijn. Alles wat ons doet denken aan de covid-periode mag er niet zijn."

Mantelzorgers

Op de patiëntendag zal van dat gebrek aan erkenning niets te merken zijn. Het is de bedoeling dat lotgenoten elkaar er kunnen ontmoeten. Naast informatiesessies met verschillende sprekers kunnen ze er informatie en verhalen uitwisselen. Daarbij is er ook veel aandacht voor de naasten van patiënten, die als mantelzorgers ook hun hele leven hebben zien veranderen door de ziekte.

Een van de sprekers tijdens het evenement is mantelzorgconsulent Danny van Stam. Hij begeleidt mensen die te maken krijgen met een zware zorgtaak. "Er is weinig aandacht voor de groep naasten van post-covidpatiënten, en het is ook een groep die te weinig aandacht voor zichzelf heeft", zegt hij.

Volgens Danny kan de ziekte voor mantelzorgers, bijvoorbeeld familieleden van een patiënt, enorm ingrijpend zijn. "Een mantelzorger heeft zelf ook echt te maken met wat we 'levend verlies' noemen. Je hebt een bepaald beeld van hoe je leven gaat verlopen. Stel, je bent 32. Je bent net getrouwd, je wil 3 kindjes, je hebt een wereldreis gepland. En dan wordt je partner ziek. Dan kunnen al die plannen in één keer van tafel", legt hij uit. "Je hele leven verandert. Er is heel veel aandacht voor de gevolgen voor de patiënt, maar de gevolgen voor naasten zijn vaak ook heel groot."

Ballen in de lucht houden

Tijdens zijn sessie op de patiëntendag zal Danny daarom vooral benadrukken dat mantelzorgers ook goed voor zichzelf moeten zorge, en niet bang moeten zijn om hulp te vragen als dat nodig is. "Wat je vaak ziet is dat een mantelzorger probeert om alle ballen alleen in de lucht te houden, tot hij zelf omvalt", zegt hij.

Als de stress mantelzorgers teveel wordt, kan dat grote gevolgen hebben. "Je kunt overspannen raken en zelfs fysieke klachten krijgen. Ik ken een mantelzorger die vanwege de grote stress te maken heeft gekregen met nierfalen."

Het onbegrip waar post-covidpatiënten vaak op stuiten, treft ook de mantelzorgers. "Er bestaat veel onbegrip over die aandoening zelf", zegt Danny. "Hoe vaak deze mensen niet te horen krijgen: als het mijn vent was geweest wist ik het wel, hij moet zich niet zo aanstellen, hij moet gewoon doorzetten, hij is gewoon lui. Als je een partner hebt met post-covid waar je veel van houdt, dan raakt zo'n opmerking die mantelzorger ook." 

Danny hoopt mantelzorgers meer informatie te kunnen bieden over de hulpmogelijkheden die zij hebben. Daarnaast kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en steun bij elkaar zoeken. 

Ook Susan hoopt dat de patiëntendag nieuwe inzichten oplevert voor haar én haar partner. "Ik hoop ook meer richting te vinden voor mijn partner. Hij werkt 40 uur, sport daarnaast en 'doet mij er ook nog even bij'. Ik ben benieuwd naar een lotgenotengroep voor hem en naar inzichten die er voor hem zijn."

In deze video vertelt Esra (25) over de grote gevolgen die ze door post-covid ervaart: