Bijna jaar ziek door corona, patiënten wanhopig: 'Dit moet erkend worden'

Niemand van hen heeft op de intensive care gelegen, maar ziek werden ze wel. Een relatief jonge groep mensen tussen de 20 en 50 jaar die lijdt aan langdurige coronaklachten heeft zich gemeld bij C-support, een steunpunt dat sinds oktober bestaat.

Het gaat om 1700 mensen, en dat is het topje van de ijsberg. De groep is veel groter, want laaggeletterden, allochtonen en mensen die digitaal niet zo vaardig zijn, hebben zich nauwelijks gemeld. 

Baan kwijt

Uit onderzoek onder de groep blijkt dat hun ziekte niet serieus wordt genomen. En dat kan ernstige, financiële gevolgen hebben. Vooral zzp'ers die niet meer kunnen werken, worden geraakt. En ook zijn er zieke werknemers met een tijdelijk contract dat niet wordt verlengd.

C-support en de beroepsvereniging voor bedrijfsartsen (NVAB) zeggen tegen RTL Nieuws dat dit langdurige ziektebeeld zo snel mogelijk moet worden erkend, zodat deze groep geholpen kan worden. Op die manier kunnen ze aanspraak maken op bepaalde regelingen, een uitkering of een arbeidsongeschiktheidsverzekering.

'Baas dacht dat ik werkschuw was'

Linda is eind 20, was sportief en werkte altijd fulltime. Elf maanden geleden werd ze behoorlijk ziek. Ze wil anoniem haar verhaal vertellen aan RTL Nieuws. "Mijn hele gezin werd ziek. Ik werkte in de zorg en in die periode was er nog geen mogelijkheid om me te laten testen." Hard bewijs dat ze corona had, ontbrak daardoor.

Ze raakte ernstig vermoeid, zelfs lopen ging nauwelijks. Ook kon ze zich niet concentreren. Aan het begin van de coronacrisis werd er erg gekeken of je in een risicogebied geweest was. "Ik was niet in het buitenland geweest, dus het kon geen corona zijn, dacht men toen nog. Niemand geloofde me, mijn huisarts niet, de arbo-arts ook niet."

Haar werkgever snapte ook niet dat iemand zo lang zo ziek zou zijn. "Mijn leidinggevende dacht dat ik werkschuw was en wilde dat ik kwam. Ik wist zelf ook niet wat me overkwam. Ik was altijd sportief, en werkte voorheen altijd fulltime."

Linda vond het verschrikkelijk dat haar werkgever er zo mee omging. "Ik vroeg een gesprek aan met mijn leidinggevende en vroeg om een andere arbo-arts. Dat kon niet. Toen was ik zo boos en teleurgesteld dat ik ontslag heb aangeboden. Toen pas bond mijn baas in. Er kwam toch een andere arbo-arts, die wel zag dat ik niet fit genoeg was om te werken."

Binnenkort loopt het jaarcontract van Linda af. Dat zal niet worden verlengd. Ze wil graag dat haar ziekte wordt erkend, zoals eerder ook bij Q-koorts-patiënten uiteindelijk is gebeurd. "Anders kom je in de bijstand. Als mijn ziektebeeld en dat van duizenden anderen wordt erkend, voorkom je een hoop gedoe omdat je zou moeten bewijzen dat je corona hebt gehad."

Volgens Annemieke de Groot, directeur van C-support, heeft naar schatting 10 procent van de coronapatiënten nog lange tijd klachten. "Het gaat bijvoorbeeld om ernstige vermoeidheid, angsten, benauwdheid, conditie- en concentratieverlies, zenuwpijnen, geur- en reukverlies."

De Groot is geschrokken van de omvang van de probleemgroep uit de eerste golf. Er was geen medicatie die patiënten hielp sneller beter te worden. "Ze hebben vooral in stilte thuis geleden."

Geen bewijs, geen uitkering

Het gaat om mensen tussen de 20 en 60, die midden in het werkzame leven staan. Driekwart is vrouw. De Groot: "Wat opvalt is dat 56 procent nooit getest is in die eerste golf. Dat er geen bewijs is, geeft stress, omdat je voor een uitkering of een arbeidsongeschiktheidsverzekering moet kunnen bewijzen dat je corona hebt gehad."

De Groot vergelijkt de situatie ook met de Q-koortsuitbraak in 2007. Mensen werden langdurig ziek, de schadelijke gevolgen zijn vergelijkbaar. Patiënten moesten zes jaar wachten op die erkenning en hulp.

De NVAB, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, ondersteunt het pleidooi voor erkenning van de ziekte. Voorzitter Gertjan Beens wijst erop dat de oorzaak van de klachten soms niet aan te tonen zal zijn. "Maar er is wel een heel herkenbaar en consistent beeld, qua klachten."

Een veelgehoorde langdurige klacht: concentratieproblemen. "Je kunt gaan kijken of een werknemer een andere functie kan gaan doen. Maar concentratie is iets wat je in bijna alle functies nodig hebt. Dat maakt re-integreren of gaan werken in een andere functie lastig."

Natuurlijk zijn er werkgevers die wel begrip hebben voor de situatie, zegt De Groot van C-support. "Maar patiënten leggen de lat zelf ook wel heel hoog. Vaak waren ze nooit ziek en leidden ze een actief leven. Dat rijmt niet met nauwelijks iets kunnen. Dus naast de rol van de werkgever moet de patiënt ook niet te hard voor zichzelf zijn."

Met dit onderzoek wil C-support 'een stevig signaal' afgeven aan het ministerie van Volksgezondheid, in de hoop dat erkenning er snel komt. Maandag wordt een rapport hierover aangeboden aan de Tweede Kamer.