Als enige twintiger in de wachtkamer: 'Zorg voor jongeren met kanker moet beter'

Kan ik nog wel een hypotheek krijgen?

Kan ik nog blijven werken? 

Hoe moet ik 't mijn vrienden vertellen? 

Het waren allemaal vragen die door het hoofd van Lisanne de Groot (33) schoten toen ze op haar 28ste te horen kreeg dat ze een agressieve vorm van borstkanker had. Het was te behandelen, ze had een goede kans zeiden de artsen, maar ze vertelden haar niets over die hypotheek, of over doorwerken met kanker, of over dat lastige gesprek met haar vrienden.

"Als je jong bent, zit je in een hele andere fase en heb je andere behoeften. Ik zat in een vriendinnengroep met acht meiden. Vijf waren er zwanger of net bevallen, eentje gingen er trouwen, ik kreeg kanker. Dat voelde heel wrang, ik misgunde het mijn vrienden niet, maar ik wilde zelf ook een normaal leven. Dat lukte niet, dus daar worstelde ik mee."

Ze liep uit de pas bij haar gezonde leeftijdsgenoten. Maar ze liep óók uit de pas bij haar lotgenoten: die waren vaak ouder, van middelbare leeftijd. "Het was soms eenzaam. Je leven staat stil, en er zijn weinig mensen die voelen wat jij voelt, als zieke twintiger." Daar had Lisanne, als ze nu terugblikt, wel wat psychische begeleiding bij willen hebben van iemand die weet wat er op mensen kan afkomen wanneer ze kanker krijgen in die specifieke jonge levensfase.

Onderzoek

Daarin is Lisanne niet de enige. Het Integraal Kankercentrum Nederland en het Nationaal AYA Zorgnetwerk deden onderzoek onder 4000 jonge kankerpatiënten. Daaruit blijkt dat driekwart geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten kampt, en bijna de helft van de groep geen aanvullende psychosociale zorg heeft ontvangen, terwijl daar misschien wel behoefte aan was. 

Ook gaf de helft van de ondervraagde (ex-)patiënten aan dat hun kanker en de behandelingen leidden tot beperkte carrièremogelijkheden. 

"Goede zorg voor een kankerpatiënt gaat niet alleen maar over de tumor, of over de behandelingen", zegt Lisanne. Het moet volgens haar ook kunnen gaan over vragen als: hoe vraag je een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan? Vertel je het aan op je eerste date dat je kanker hebt? Hoe zit het met verzekeringen? 

Zo is het al langer bekend dat het erg moeilijk en heel duur is voor ex-patiënten om een verzekering te krijgen. Dat wordt in onderstaande video uitgelegd: 

Lisanne vindt dat er meer 'mensgerichte' zorg moet komen in plaats van 'tumorgericht'. "We zijn meer dan een tumor op pootjes."

"De zorg moet breder, en tegelijkertijd leeftijdsspecifieker", zegt ook Yolanda Selma (33), die drie jaar geleden hoorde dat ze uitgezaaide lymfeklierkanker had. Genezing is niet meer mogelijk, een klap in haar gezicht, maar rekken nog wel. Dat is de strohalm waar ze zich aan vasthoudt. "Ik liep tien jaar lang met klachten rond, van opgezette klieren in mijn oksels tot vermoeidheid en duizeligheid en ik had vaak griep."

Beter luisteren

'Burn-out' kreeg ze te horen van twee verschillende huisartsen, want ja: Yolanda was jong, had zes kinderen, een drukke baan. "Ik denk dat als ik ouder was geweest, ik wél eerder met deze klachten was doorverwezen. Dan had ik misschien kans op genezing gehad."

Er moet beter worden geluisterd naar patiënten, vindt Yolanda. "Niet elke vage vermoeidheidsklacht betekent een burn-out. Ook jonge mensen kunnen ziek worden. Ik heb op een gegeven moment op de man af gevraagd: is het geen kanker? De huisarts wuifde het weg en ik ging er opgelucht in mee, want natuurlijk wilde ik geen bevestiging op die vraag krijgen. Maar als iemand over die drempel heen is gestapt en die moeilijke vraag letterlijk stelt, dan moet dat eigenlijk al een signaal zijn dat je diegene moet doorverwijzen."

Toen Yolanda eenmaal de diagnose had, merkte ze dat er meer bij kwam kijken dan alleen 'kanker hebben en behandeld worden'. "Mijn moeder is nog jong, net als mijn partner. Wie zorgt er voor mij als ik ziek ben? En wie zorgt er voor de kinderen? Er waren amper extra opvangmogelijkheden beschikbaar. Terwijl ik echt niet de enige jonge moeder ben die ziek is."

Duizenden

32.000 jongvolwassenen leven nu met kanker, of hebben het gehad, zo blijkt uit het rapport. Zij worden in de medische wereld 'aya's' genoemd (adolescents and young adults). Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren, moeten speciale verpleegkundigen worden opgeleid. Daarvoor pleiten het Integraal Kankercentrum Nederland en het Nationaal AYA Zorgnetwerk. 

"Ik wist niet eens wat 'aya' betekende", zegt Lisanne. "Pas toen ik die term een jaar na mijn diagnose op een congres over kanker hoorde, dacht ik: aahaaa! Er viel zo veel op z'n plek." En Yolanda zegt over die term: "Ik wist vaag wat het betekende, maar toen ik in een speciale aya-lounge kwam in het ziekenhuis in Groningen, was die helemaal leeg. Er is te weinig over bekend, over deze groep patiënten."

Meer bekendheid, een speciaal team verpleegkundigen, maar ook lotgenotencontact kan helpen. Lisanne: "Je kan zonder ruis of ongemak praten, je hebt het niet meer met elkaar over bullshit. Het leven draait niet meer om die carrière, dat grote huis of die auto."

Hoewel veel jongeren wel worstelen met hun werk als ze ziek zijn. Wel of niet werken tijdens je chemo's? Wel of niet tegen je nieuwe werkgever zeggen dat je kanker hebt (gehad)? Zo kreeg Lisanne het gevoel dat, toen haar haren weer waren gegroeid en ze haar pruik af deed, haar baas dacht: zo, die is beter. "Maar ik had nog zo veel last van naweeën van de behandelingen, ik was vermoeid, en dat ben ik nog steeds af en toe, zelfs nu ik schoon ben."

Lisanne stopte na de behandelingen in overleg met haar werkgever met haar baan als jurist. Ondanks meerdere re-integratiepogingen. "Ik denk dat, als ik hulp van een professional had gehad, het niet zo had hoeven lopen. Dan hadden mijn werkgever en ik elkaar misschien beter begrepen."

Andere doelen

Tegelijkertijd heeft de ziekte haar ook veel geleerd. Ze waardeert het leven en haar gezondheid nóg meer, bijvoorbeeld, en ook leerde ze haar eigen grenzen aangeven. "Je gaat op zoek naar andere doelen in het leven, een andere manier om je leven zin te geven."

Dat is precies ook de reden dat Yolanda haar verhaal deelt. Ja, ze vindt het spannend, en ja, het is kwetsbaar, maar: "Het is nodig om de zorg in Nederland voor jonge kankerpatiënten te verbeteren. Daar wil ik graag aan bijdragen. Ik zie het, alvast, als een mooi stukje nalatenschap."