Leven met autisme: 'Prikkels zijn funest'

Naomi van den Hooff (26)

Naomi werd eind vorig jaar gediagnosticeerd met ASS.

Eind vorig jaar kreeg Naomi het te horen: ze heeft ASS. Voor haar betekent dat een bovengemiddeld sterk reukvermogen, liever geen contact maken in grote groepen en veel waarde hechten aan details. "Ook ben tegen de verwachting van velen in erg empathisch en heb ik een groot inlevingsvermogen", vertelt Naomi, die er altijd voor haar vrienden en familie is - en daardoor regelmatig zichzelf wegcijfert. "Doordat ik anderen altijd boven mezelf zet, ga ik over mijn eigen grenzen heen."

Opluchting

Dat Naomi na 26 jaar eindelijk de diagnose kreeg, was een opluchting. Op de middelbare school viel ze buiten de boot. Medeleerlingen begonnen haar te pesten, zonder dat ze wist waarom. "Het enige wat ik me kan bedenken is dat ik altijd alles tot in de details onthield. Ik was een wandelende agenda. Dat kan misschien een betweterige indruk gegeven hebben. Ook hapte ik altijd op alles wat gezegd werd en was daarmee een makkelijke en leuke prooi, denk ik."

Het pesten ging van kwaad tot erger. "Ik heb een hekel aan onaangekondigd fysiek contact. Pesters gaven me telkens knuffels om me te treiteren. Ze stopten dropjes in het sleutelgat van mijn kluisje, zodat ik die niet meer open kon maken. Eén keer was ik zo ziek van de ellende dat ik overgaf in de aula. De dagen die daarop volgden noemde iedereen me kotskind. Ik weet alles nog als de dag van gisteren. Lang leve autisme."

De voorheen altijd vrolijke Naomi begon zich steeds vaker ziek te melden. Haar moeder zag dat het niet goed ging en besloot met Naomi naar de dokter te gaan. "Ik werd op de lijst gezet voor nader onderzoek. Tijdens het wachten kreeg ik hulp van de praktijkverpleegkundige. Zij hielp mij steviger in mijn schoenen staan en hoe ik het beste kon reageren als ze me pestten. Dat was heel fijn. Ze namen mijn problemen serieus en ik kon mijn gevoel kwijt, dat heeft in die tijd erg geholpen."

Na drie maanden was Naomi aan de beurt voor het onderzoek. Twee maanden later kreeg Naomi te horen dat ze PDD-NOS had. "Dit is een stoornis met veel autisme-kenmerken, maar is iets net iets anders dan ASS. Hier kon ik op dat moment niet zo veel mee. Ik kreeg geen gerichte hulp en ben gewoon verder gegaan met mijn leven. Omdat het pesten niet stopte wisselde ik van school. Dat hielp wel iets, maar nog steeds was ik niet gelukkig. Ik bleef me anders voelen dan de andere kinderen."

Noodgedwongen ontslag

Met enige moeite studeerde Naomi af als onderwijsassistent, om daarna aan het werk te gaan in de kinderopvang. "Ik ben gek op kinderen en breng het liefst mijn tijd de hele dag met ze door. Helaas ontdekte ik na een tijdje dat die baan niet houdbaar was voor mij. Kinderen maken veel herrie en zijn onvoorspelbaar: iets wat ik niet verdroeg. Ik heb structuur nodig en wil weten waar ik aan toe ben. Uiteindelijk ben ik, eigenlijk noodgedwongen en met veel pijn in mijn hart, gestopt met mijn werk."

Sinds vorig jaar mei zit Naomi thuis. "Pas sinds ik ben gestopt weet ik dat ik lang over mijn grenzen heen ben gegaan en dat ik veel meer prikkels kreeg dan ik eigenlijk kon verdragen. Een tijdje geleden ging het heel slecht met me. Ik had last van dwanggedachten en was steeds bang om enge ziektes te krijgen. Dat is voor het eerst sinds lange tijd dat ik weer naar de dokter ben gegaan. Die concludeerde al snel dat ik hulp nodig had. Ik werd op de wachtlijst van de GGZ geplaatst en kon daarna vrij snel terecht bij Eleos in Amersfoort, een instelling voor geestelijke gezondheidszorg."

Ongelukkig

Tijdens de wachttijd van twee maanden ging het bergafwaarts met Naomi. "Ik was zó ongelukkig. Op een gegeven moment wist ik echt niet meer wat ik met mezelf aan moest", zegt Naomi, die toen ze eenmaal aan de beurt was, verschillende therapiesessies onderging. "EMDR, traumaverwerking cognitieve gedragstherapie. Het was veel, maar goed te doen omdat mijn psycholoog heel lief was. Samen maakten we een signaleringsplan dat mij moest gaan helpen om emoties en gevoelens onder controle te krijgen."

Uiteindelijk kreeg Naomi een nieuwe diagnose: ASS. "Dat was een opluchting, want nu kan ik in ieder geval goed geholpen worden. Ik werd doorverwezen naar het Autisme Spectrum Centrum in Amersfoort en begin binnenkort met een-op-een-therapie. Daar kijk ik naar uit. Zo kan ik het een plekje geven en leer ik beter begrijpen hoe ik in elkaar zit en waarom ik op een bepaalde manier reageer. Autisme is toch echt een vak apart."

Sinds kort deelt Naomi haar eigen verhaal ook op Instagram @autismemeisje_naomi. Hier neemt ze haar volgens mee in haar proces en deelt ze openlijk hoe ze zelf bepaalde dingen aanpakt in het dagelijks leven.

Late diagnose

Naomi heeft zich meerdere malen verwonderd over dat ze de diagnose zo laat kreeg, maar ergens denkt ze wel te weten waarom dat is. "Dit klinkt misschien gek, maar het is nog niet zo lang bekend dat autisme ook voorkomt bij vrouwen. Vaak krijgen vrouwen een andere diagnose. Denk aan depressie of een angststoornis, Asperger of PDD-NOS."

Sinds kort is Naomi begonnen met medicatie. "Deze genezen mij niet, maar maken mijn leven wel een stuk makkelijker", zegt Naomi, die dagelijks antidepressiva en antipsychotica slikt. "Hierdoor zijn mijn angsten veel minder en wordt mijn ‘filter’ wat steviger gemaakt. Mensen met ASS zijn vaak minder goed in staat om prikkels te filteren, waardoor alles tegelijk binnenkomt. De medicatie helpt mij om dingen beter te verwerken, weer goed in mijn vel te zitten en ook beter te slapen omdat ik niet meer wakker lig van het piekeren."

Susanne Abrahams (51)

Susannes vriend en zoontje hebben autisme.

Ook Susan heeft iedere dag te maken met autisme. Hoewel ze het zelf niet heeft, weet zij als geen ander hoe het is om autisme in je leven te hebben. Haar vriend Thijs en jongste zoon Tristan werden beiden gediagnosticeerd met ASS. "Toen ik Thijs elf jaar geleden leerde kennen, had ik mijn kinderen al uit een vorige relatie. Dat hij autisme heeft, wist ik toen nog niet. Hier kwamen pas twee jaar nadat we een relatie hadden achter."

Na de diagnose was daar even twijfel: Susannes vorige relatie was niet makkelijk geweest. "Ik dacht: moet ik dit wel doen? Vraag ik dan niet te veel van mezelf? Ik wilde niet weer over mijn grenzen gaan, zoals ik in mijn vorige relatie 20 jaar lang had gedaan. Die periode had er nota bene voor gezorgd dat ik naar een centrum voor psychisch herstel moest. Uiteindelijk voelde ik dat het goed zat. Thijs is een heel andere man dan mijn ex, dus zijn we ervoor gegaan en ik ben nog steeds heel gelukkig met mijn besluit."

Diepe kuil 

Susanne is blij met haar gezin en de manier waarop dingen nu lopen. "Ik ben van nature een ondersteuner en zorg automatisch voor anderen. Dat komt voor mijn vriend en kinderen mooi uit, maar ik moet er wel op letten dat ik daarbij mezelf niet vergeet. Daar ben ik de laatste jaren gelukkig wel steeds beter in geworden. Soms gaat het mis en dan val ik in een diepe kuil. Dan ga ik bij mezelf te rade: wat moet ik doen om het beter te maken? Wat doet deze situatie met en voor mij? en kan ik het uiteindelijk altijd goed relativeren."

ASS uit zich op verschillende manieren. Bij Thijs betekent ASS dat hij contact maken met mensen moeilijk vindt, voornamelijk als hij ze niet kent. In groepen een kletspraatje maken doe hij niet snel en hij heeft enorme moeite zich te blijven focussen. "Prikkels zijn funest. Thijs heeft moeite met overzicht bewaren en daardoor is het lastig voor hem om structuur aan te brengen binnen zijn dag. Sinds twee jaar heeft hij een vaste baan als programmeur en dat gaat super."

Vraagt Susanne bijvoorbeeld aan Thijs of hij iets wil drinken, dan kan het soms lang duren voordat zij antwoord krijgt. "Eerst maakte dat me ongeduldig, maar nu weet ik dat dat is hoe zijn hersenen werken. Hij legde mij ooit uit: 'Ik denk dan na over je vraag, maar tegelijkertijd komen er dan ook allerlei andere gedachten in mijn hoofd en voor ik het weet ben ik de vraag vergeten.'"

Symptomen van Susannes jongste zoon Tristan overlappen met die van Thijs, maar toch zijn ze heel verschillend. "Tristan was 10 toen hij gediagnosticeerd werd met ASS. Zijn individuele behoeften zijn totaal anders dan die van Thijs, wat er soms wel eens voor zorgt dat ik in een onmogelijke spagaat beland. Tristan heeft net als Thijs veel structuur nodig en heeft moeite met contacten. Ook nemen ze beiden dingen heel letterlijk. Wel reageert Tristan sneller dan Thijs en verwacht hij daardoor ook sneller reactie van een ander."

Brutaal

Sociaal wenselijk gedrag? Daar doet Tristan niet aan. "Hij wordt daardoor vaak gezien als brutaal of slecht opgevoed. Sorry of dankjewel zeggen vindt hij moeilijk. Laatst kwam ik erachter dat dit niet is vanwege trots of koppigheid, maar omdat hij het in veel gevallen 'gewoon niet voelt'. En als hij het niet voelt, dan zegt hij het niet. 'Maar mama, ik wil iets alleen doen als ik het écht meen', zegt hij dan. En daar kan ik hem ook geen ongelijk in geven."

Nog steeds is het soms ingewikkeld. En pijnlijk. Wanneer Suzanne bijvoorbeeld tegen haar zoon 'Ik hou van je' zegt. "Negen van de tien keer zegt hij dan niks terug. Tegenwoordig weet ik dat dat niet is omdat hij niet van me houdt, maar dat hij het op dat moment dus even niet voelt. En zegt hij 'Ik hou van je' terug, dan is dat extra fijn. Van die kleine dingen zijn dan ineens heel waardevol."

Hoewel Susanne de eerlijk- en puurheid van haar zoon kan waarderen, maakt ze zich er soms ook zorgen over. "Iedere ouder wil dat zijn of haar kind straks zo goed mogelijk mee kan draaien in de maatschappij. Sociaal wenselijk gedrag hoort daar soms bij. Je kunt niet altijd op begrip van anderen rekenen. Ik wil dat mijn zoon zich staande weet te houden in de soms keiharde wereld van nu. Als moeder hopen dat anderen zich aanpassen is daarbij een illusie, al vind ik dat we daar wel naar toe moeten in het kader van inclusiviteit. Helaas vrees ik dat dat nog wel even zal duren en moeten we dus dealen met de realiteit die we nu hebben."

Sinds kort gaat Tristan weer naar school en daar is Susanne erg blij mee. "Hij heeft eindelijk een plekje op speciaal onderwijs waar hij past. Twee jaar lang hebben we daarvoor moeten knokken. In de tussentijd gaven wij hem thuisonderwijs en gamede hij in zijn vrije tijd."

Gamen is wat Tristan het liefst doet. Susanne zet daar bewust geen limiet op, wat betekent dat hij veel uren achter de computer spendeert. "Buitenstaanders bekritiseren dat soms. Die zeggen dat hij verslaafd is. Maar ik denk dat er pas sprake is van een verslaving als je andere dingen begint te laten. Zolang Tristan naar school gaat, met ons aan tafel eet en de dingen doet die ik van hem vraag, laat ik hem gamen. Natuurlijk wil ik het liefst dat hij meer naar buiten gaat en misschien wel een sport oppakt, maar dat kost voor hem veel moeite. Tijdens het gamen is hij helemaal in zijn element en heeft hij echt plezier. Dat neem ik hem niet af."

Iedereen is anders 

Susanne is blij dat er tijdens de Autismeweek aandacht besteed wordt aan ASS. "Ik hoop dat we hierdoor meer aandacht krijgen voor het individu. Iedereen is anders. De ene persoon met autisme is de andere niet. Ik hoop dat er in de toekomst meer gekeken naar elk mens als individu. Zorgverleners en experts houden zich te vaak vast aan oude patronen en wetenschap, en vergeten daardoor wie ze echt voor zich hebben."

"Mensen verliezen hun nieuwsgierigheid. Interesse in hoe iemand anders is, wat diegene beweegt en nodig heeft om een gelukkig bestaan te leven. Ik wil iedereen daarom graag meegeven: blijf alsjeblieft nieuwsgierig. Een open houding. En niet behandelen vanuit het denken te weten. Een diagnose is fijn en er wordt vaak actie ondernomen vanuit goede bedoelingen, maar achter die diagnose schuilt een individu met zijn of haar eigen behoeften."

Feiten & fabels

Ruim 1% van de Nederlanders, ongeveer 200.000 mensen, heeft autisme. Het aantal mensen dat te maken heeft met autisme, zoals ouders, broers, zussen, partners, leraren en zorgverleners, is vele malen groter. Volgens psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal is autisme de 'verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie.' De meeste mensen met autisme hebben een normale tot hoge intelligentie. Naar schatting 30 % heeft een verstandelijke beperking.

Volgens Monique Hendriks, woordvoerder van de NVA, zijn in Nederland zo’n 200.000 mensen gediagnosticeerd met ASS. Uit cijfers van het Nederlands Autisme Register (NAR) en ervaringen van psychologen, blijkt dat mensen met ASS en hun naasten vaak meer stress ervaren dan gemiddeld. "Vijftig procent van de mensen met autisme heeft daarnaast ook psychische problemen zoals depressie, dwang of een burn-out. Deze problemen ontstaan met name omdat er te lang over grenzen heen wordt gegaan", zegt Hendriks.

Stress Autism Mate

Onlangs sloegen wetenschappers van de TNO, behandelaars van GGz Centraal en verschillende cliënten met ASS de handen ineen. Zij ontwikkelden de app SAM (Stress Autism Mate). Een hulpmiddel dat focust op het kennen en herkennen van je grenzen. "De app is gericht op het terugpakken van de regie en controleren van de stressymptomen die van toepassing kunnen zijn. Hij gaat uit van een wetenschappelijk onderbouwd algoritme dat je stressniveau berekent en persoonlijke stresstips geeft."

SAM is zo gebouwd dat hij goed te interpreteren is voor mensen met ASS. "Mensen met autisme houden van overzichtelijke patronen en structuren. Dit neemt de app ook mee. Hij is overzichtelijk ingericht met een dag- en weekoverzicht", zegt Hendriks, die laat weten dat de app hier te downloaden is voor Android- en hier voor Applegebruikers.

Het begrijpen en accepteren van mensen met ASS kan een hoop stress wegnemen. Maar hoe doe je dat? Ondanks dat autisme een welbekend begrip is in Nederland, weten volgens Hendriks nog te weinig mensen wat het echt inhoudt. "Ook gaan er veel fabels rond waardoor mensen een verkeerd beeld kunnen krijgen over deze spectrumstoornis."

Fabel 1: Autisme is te genezen

Autisme is aangeboren en niet te genezen. De eerste symptomen worden in de vroege kindertijd zichtbaar. Een betrouwbare diagnose kan worden gesteld vanaf dat het kind twee jaar oud is. Vaak ontvangen mensen met autisme hun diagnose pas later, soms pas als ze al volwassen zijn.

Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat het is en wat het voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van behandelingen als psychotherapie, logopedie, coaching en sociale vaardigheidstraining. 

Fabel 2: Autisme komt vooral voor bij mannen

Vroeger werd gedacht dat autisme bijna tien keer zo vaak voorkomt bij mannen. Nu weten we dat de verhouding waarschijnlijk tussen de 2:1 en 3:1 ligt. In werkelijkheid is het mogelijk dat de verhouding zelfs nog gelijker ligt, omdat volgens verschillende wetenschappers de diagnose autisme bij vrouwen vaak lastiger te stellen is.

Fabel 3: Mensen met autisme willen het liefst alleen zijn

Het klopt dat mensen met autisme vaak goed alleen kunnen zijn, maar dit betekent niet dat zij geen sociaal contact willen. Het overgrote deel van mensen met autisme heeft evenveel behoefte aan sociaal contact als ieder ander. Het verschil zit ‘m in dat het voor iemand met autisme vaak meer moeite kost.

Fabel 4: Mensen met autisme hebben geen gevoel voor humor

Dit is een hardnekkig misverstand. De huidige wetenschappelijke opvatting is dat mensen met autisme wel degelijk gevoel hebben voor humor, maar dat het vaak een ander gevoel voor humor is.

Fabel 5: Iedereen is een beetje autistisch

Een beetje autistisch bestaat niet. Of je hebt het, of je hebt het niet. Desondanks gebeurt het regelmatig dat mensen aangeven dat zij bepaalde autismekenmerken bij zichzelf of anderen herkennen. Voorbeeld: ‘Ik sorteer al mijn broeken op kleur, ik ben misschien wel een beetje autistisch’. Dat is onmogelijk en hier schuilt ook het gevaar dat je de moeilijkheden van iemand bagatelliseert die iemand met autisme dagelijks ervaart.

Bron: Autisme.nl