Ellen wil nooit meer 'normaal' zijn: 'Ik ben autistisch en dat is prima'

"Een van mijn vroegste herinneringen is van toen ik een jaar of vier was en met andere kinderen in een speeltuintje was. We speelden vader en moedertje in een speelhuisje, en ik voelde me écht hun moeder. Ik kon er geen woorden voor vinden, maar wist heel goed dat dit afweek van de norm. En anders zijn, dat was het laatste wat ik wilde. Waarschijnlijk ben ik me vanaf dat moment gaan aanpassen. Maar hoe hard ik mijn best ook deed, 'normaal' werd ik niet."

"Wat mij als meisje al verbaasde, was dat andere kinderen blijkbaar perfect op de hoogte waren van sociale regels en 'hoe het hoorde'. Alles wat anderen als vanzelf deden en compleet logisch vonden, was dat voor mij niet. Een hand voor je mond houden als je gaapt; ik snapte dat niet.

Ook de tijd inschatten vond ik lastig. Als ik tussen de middag thuis brood at en daarna weer naar school moest, fietste ik op mijn dooie akkertje naar school, zodat ik alsnog tien minuten te laat in de klas kwam. Dan had ik weer helemaal in mijn eigen wereldje gezeten."

Draaien, wiebelen en stuiteren

"Stilzitten vond ik heel moeilijk, altijd was ik aan het draaien en aan het wiebelen. Op school was ik heel druk. Als ik overweldigd werd door alles om me heen, ging ik stuiteren. Ook huilde ik snel, wat andere kinderen natuurlijk stom vonden.

Ik werd gepest. Dat stopte helaas niet toen ik in groep vijf naar een andere school ging. Ook daar was ik snel het haasje omdat ik anders was. Aansluiting vond ik vooral bij jongere kinderen die ik iets kon leren, of juist bij oudere kinderen die al wat verder waren."

"Omdat ik niet wilde opvallen, probeerde ik me wanhopig aan te passen. Dat deed ik door het eindeloos analyseren van wat andere kinderen deden. Dat nam extreme vormen aan, waardoor ik soms zelf niet meer wist wat ik wilde. Alles deed ik klakkeloos na. Als de rest van de klas chips trakteerde, wilde ik dat ook per se.

Ook probeerde ik mee te doen met de mode, maar ik had trends altijd pas laat door. Dus dan liep ik veel te laat in een oude hype, en werd ik daardoor weer uitgelachen."

Rijke fantasie 

"Ik had een rijke fantasie, die ik gebruikte om erbij te horen. Toen ik merkte dat alle andere kinderen naar het buitenland op vakantie gingen, verzon ik dat wij als gezin naar Australië waren geweest omdat ik toevallig een T-shirt met Sydney erop cadeau had gekregen. Dat wij met de fiets en de tent in Nederland hadden gekampeerd, durfde ik niet te vertellen."

"Dingen moesten voor mij voorspelbaar en overzichtelijk zijn. Zodra het afweek van de routine, ging het mis. Een sportdag betekende voor mij pure paniek, omdat ik niet wist wat ik kon verwachten. Dat durfde ik niet te zeggen, want de rest scheen het wel allemaal te snappen.

Zo vaak kreeg ik te horen dat ik 'gewoon' moest doen. Gewoon stilzitten, gewoon opletten, gewoon alles snappen. En ik wilde ook niets liever dan normaal zijn, maar ik wist niet hoe. Dat andere kinderen dit wel moeiteloos konden, frustreerde mij. Hoe ik mijn best ook deed, het lukte niet. Er was iets mis met mij, dat kon niet anders. Ik had nul zelfvertrouwen."

Grote bek tegen iedereen

"Op de middelbare school was ik teruggetrokken. Ik wist nooit in welk lokaal ik moest zijn en liep maar achter iemand aan. Later leerde ik mijn onzekerheid te overschreeuwen en had ik een grote bek tegen alles en iedereen.

Ik ging op paardrijden, een gouden greep. Want waar ik mensen nooit begreep, voelde ik paarden feilloos aan. Ik kon hun lichaamstaal perfect lezen, en zij oordeelden tenminste niet. Nooit was mijn hoofd leeg, maar tijdens het paardrijden wel. Wat ook hielp, was dat ik op mijn achttiende een relatie kreeg met mijn huidige man. Hij accepteerde mij meteen zoals ik ben."

"Continu was ik in gevecht met wie ik was. Me anders voordoen kostte zoveel energie. Mijn hoofd was als een soort browser met twintig geopende tabbladen. Ik was vaak bekaf en sliep een keer van pure uitputting vierentwintig uur achter elkaar.

Bij alles had ik bevestiging nodig: doe ik het wel goed? Na een kopje koffie met de nieuwe buren lag ik uren op bed ons gesprek te analyseren. Wat had ik allemaal gezegd en had ik dat wel goed gedaan? Doodvermoeiend."

Te sociaal voor autisme 

"Drieënhalf jaar geleden liep ik tijdens corona vast. Mijn man had een burn-out en alles kwam op mijn schouders terecht. Mijn onzekerheid werd allesoverheersend, en een collega greep in: 'Nu ga je hulp zoeken'. Dat deed ik. Ik kwam bij een psycholoog terecht en vroeg om een onderzoek naar autisme. Mijn zoon was hier inmiddels mee gediagnosticeerd en ik herkende zoveel van mezelf in hem.

Op mijn zestiende was ik al eens onderzocht op ADHD, maar op autisme wilden ze toen niet testen. Daar was ik te sociaal voor, kreeg ik te horen. Veel mensen hebben bij autisme nog steeds het idee van de film Rain Man: een autist die totaal wereldvreemd is, geen contact maakt en een bizar talent heeft. Jammer dat dit beeld zo hardnekkig is."

"De diagnose liet niet lang op zich wachten: ik had autisme met een vleugje ADHD. Ik voelde vooral opluchting. Zie je wel, het ligt niet aan mij, dacht ik. Ik bén gewoon anders, en daar kan ik niets aan doen. Ik kreeg psycho-educatie om te leren wat autisme inhoudt en hoe ik ermee kan omgaan.

Daardoor kon ik dingen aanpassen in mijn dagelijkse leven. Alles komt snoeihard bij mij binnen: licht, geluid, geur, woorden, indrukken, emoties, sfeer, noem maar op. Als losse puzzelstukjes komt het binnen en ik ben de hele dag bezig om die stukjes in elkaar te puzzelen en eruit te filteren wat niet ter zake doet."

Trucjes 

"Om niet overprikkeld te raken gebruik ik externe filters: muziek in de auto om niet nuttige geluiden te filteren, een noise cancelling koptelefoon tijdens het werk, een afgesloten werkplek thuis zodat ik niet word afgeleid door dingen die ik zie. Deze trucjes heb ik nodig, want ikzelf kan moeilijk onderscheid maken tussen wat belangrijk is en wat niet. Een hond die drie huizen verderop blaft, is voor mij net zo urgent als mijn telefoon die afgaat."

"Nog steeds kan ik soms overweldigd raken door onverwachte situaties, zoals toen ik laatst autopech kreeg en met het openbaar vervoer terug naar huis moest. Het verschil is dat ik het nu accepteer dat ik dan even de tijd nodig heb om te schakelen. En als ik iets niet snap, durf ik om uitleg te vragen."

Niet normaal

"De belangrijkste verandering is dat ik milder ben geworden voor mezelf. Ik accepteer mijn autisme en daardoor verdween mijn onzekerheid als sneeuw voor de zon. Vroeger werd ik boos op mezelf als ik weer moeite had met iets waar anderen hun hand niet voor omdraaien. Nu denk ik: nou en, ik ben autist en kan dat niet veranderen.

Na ruim dertig jaar proberen niet autistisch te zijn, mag ik eindelijk van mezelf niet normaal zijn. Want dat ben ik dus niet. Inmiddels zie ik ook de voordelen van mijn stoornis. Ik werk in de digitale klantenservice en zie snel details, leg verbanden die anderen nog niet gezien hebben en kan klachten goed oplossen omdat ik alles grondig onderzoek.

Nooit meer wil ik normaal zijn. Ik ben autistisch en dat is prima."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl